Stay with the Fight

2012-01-21T01:41:00.000+01:00

Altijd heeft iedereen aan mij gevraagd hoe het met mij gaat. Dat is verschrikkelijk lief. Logisch. Moraal. Verhaal. Maar er zijn, naast mij, nog een heel aantal mensen die een behoorlijke impact hebben ervaren in hun leven van hetgeen mij is overkomen. Eén van die heel belangrijke mensen is mijn Lief. Ik wil hem graag een podium geven bij deze.

Ode aan mijn Lief

Gewoon. Omdat de hele wereld nou wel eens mag weten dat jij heerst. Grote tijd. En then some.

---

Als ik wakker word op dag 2, weer niet misselijk ben geweest, je gezicht naast me vind. Vragend, terwijl een voorzichtige glimlach op je lieve gezicht doorbreekt.

Altijd die liefdevolle kus en altijd op m'n kale bolletje - als uit erkenning dat je me nog steeds mooi vindt, ook zonder haar -, als je 's morgens weer vroeg wakker bent, mij lekker laat slapen en je eigen ding gaat doen.

Hoe je in de BODYPUMPles altijd even komt vragen of ik het nog wel trek, hoe ik me voel en bezorgd naar de extra kilo's aan m'n barbell kijkt.

Dat ik altijd de leftover kippetjes mag van de bbq.

Dat je voor mij de tranen huilt die ik niet heb.

De aardbeien meeneemt, terwijl ik alweer vergeten was dat ik gezegd had dat ik er trek in had die morgen.

Dat je sterk bent voor mij. Ook in je eigen zwakke momenten. Mij dat nooit laat merken. Je brede schouders, die nooit aflatende troost.

***Toen je, met al je kleren aan, bij me in de douche stapte en me zei dat het goed kwam toen ik stond te trillen van emoties toen m'n haren uitvielen. <3 is op dat moment de understatement van de eeuw.

Hoe je altijd precies weet waar ik trek in heb na de chemo en op de dagen erna en voor de zekerheid altijd iets extra's meeneemt uit ingeving. En hoe ik altijd juist daar trek in heb.

Hoe trots je op me bent en hoe blij me dat maakt als ik weer heb gepumpt in jouw les.

***Hoe je m’n matey voor me belde toen we net de uitslag kregen omdat ik iedereen kon bellen maar niet hem. Omdat ik dan bang was dat ik niet meer kon stoppen met huilen. Hoe ik toen toch moest huilen en je me opving onderaan de trap.

Je stralende zelf als je op dat podium de pump staat te doen. Hoe blij ik daarvan word.

***Hoe je jezelf emotioneel volledig wegcijfert om er voor mij te zijn.

***Klaar was om het ziekenhuis af te breken toen het team van de Nuc niet klaar leek te zijn vlak voor de operatie.

***Een knuffelplattekikker voor me koopt bij de vijfde chemo ivm de plattekikkerfilosofie.

De jas. Altijd mag ik in je jas. De jas die alles even bedekt en de buitenwereld buitensluit. De jas die er altijd is ook als jij er even niet kunt zijn.

De gierende banden waarmee je wegscheurde van de sportschool toen ik het niet meer uithield. Hoe de pijn wegtrok zodra je m'n hand vastpakte en je me op je schoot trok.

De sneeuw, de cocon waarin je me omhulde, waar niets of niemand me pijn kon doen, tussen de operatie en 11 januari, de operatie en de uiteindelijke uitslag.

De champagne die we de elfde samen dronken en die toen 'echt een goeie' moest zijn.

Hoe trots je op me bent na iedere blog update. Tot tranen toe geroerd bent en dat laat merken ook.

Slaapliedjes op YouTube via de telefoon afspeelt als ik weer es niet kan slapen.

Nu, na twee jaar, nog zoekt naar dingen die het mij makkelijker maken om ermee om te gaan. Me niet kust, wel kust, niet kust, wel kust, alles, om me maar zoveel mogelijk slaap te gunnen.

Maar vooral: me mezelf laat zijn. Ook als iedereen vindt dat alles maar eens afgelopen moet zijn.

Jij, mijn lief, ja jij, je bent werkelijk een waarachtig mens.

TIJD VOOR LEUK

2011-05-10T00:27:00.003+02:00

‘Het heeft je wel veranderd hè’, zegt hij als we even naar buiten gelopen zijn om te ontsnappen aan de drukte van het feest. ‘Huh?’, vragend kijk ik hem aan. Heb ‘m al een paar maanden niet gezien, maar het voelt als altijd alsof ik ‘m gisteren nog heb gesproken. ‘Wat bedoel je precies?’. ‘Nou, borstkanker en alles erom heen, je bent wel anders geworden’. Tja, ehm. DUH. ‘Ja, ik kan wel zeggen dat mijn persoontje 180 graden is gedraaid wat in het leven staan betreft, ja, maar wat bedoel je precies?’ ‘Ja, ik weet niet, je bent er toch nog wel heel veel mee bezig heb ik het idee. Wat ik zo op twitter lees en op facebook. Met dat wiel enzo. Ik weet niet, moet je niet een keer dóór?’

Ehrm. Tja. Even sta ik in dubio. Ga ik een poging doen om uit te leggen wat borstkanker (of een, naar ik me kan voorstellen, willekeurig andere levensbedreigende aandoening) met een mens doet aan iemand die zo’n duidelijk vooroordeel heeft over rouwen en hoeveel tijd daarvoor mag staan? Ik besluit om de opmerking te laten voor wat het is en doe het mompelend af met opmerkingen over ‘stoer’, ‘kicken’ en ‘the year after’. De rest van de avond brengen we door in het ontspannen gezelschap van uiterst oppervlakkige onderwerpen. Ver weg van al die lastigheid.

Want geloof me, ik heb m’n portie vooroordelen in combinatie met rouwen wel gehad, geef die van mij voorlopig maar aan Fikkie. En weet je, die van na voorlopig ook. Ik weet hoe de verwerkingsscepter gezwaaid wordt. Ik ken alle opmerkingen en adviezen, van goed bedoeld tot hoewel gepoogd verborgen toch merkbaar geïrriteerd omdat de goegemeente vindt dat je er nu maar eens klaar mee moet zijn. Want het blijft natuurlijk lastig, pijn. Het doet me niks meer, been there, done that, ik doe m’n eigen ding en trek m’n eigen plan, zolang het wat mij betreft nodig is.

Maar weet je, bedacht ik me net, daar zit ‘m nou net de angel. Hoe lang is het nodig? Wanneer ben je klaar? Wanneer weet je wat je ermee wilt en kun je het hoofdstuk ‘borstkanker’ afsluiten? Ik weet dat meer – zo niet alle – mede-ex-borstkankeraars hiermee dealen. Is het als de behandelingen zijn afgelopen? Als de controles na 5 jaar voorbij zijn? Als – in andere gevallen – de hormoonkuur voorbij is? Als je het, om het even fijn ondefinieerbaar te maken ‘emotioneel verwerkt hebt’? En wanneer de F is dat dan?

Laatst had ik met een vriend over m’n twitterbio en dat daarin te vinden is dat ik borstkanker heb gehad. Waarom dat dat eigenlijk in m’n bio stond. ‘Je bent niet je ex-borstkanker, toch?’ Op dat moment realiseerde ik me dat ik dat dat dus juist nog wel heel erg was. Het beheerste niet m’n leven, maar ik liet het m’n leven wel heel erg beïnvloeden. ‘Wat moet ik ermee, het is toch niet voor niets gebeurd, je kunt het toch niet zomaar naast je neerleggen, doorgaan alsof er niets gebeurd is’, dat soort hersenspinsels sneltreinden vrij irritant met regelmaat door m’n hoofd. Ja, en het dan niet kunnen stoppen, hè. Dat. MEH!

Malen, doormalen, kapotmalen, bij elkaar vegen en opnieuw beginnen. Janetje, wat doe je jezelf aan. ‘Life is simple. We just make it complicated’. Zo waar. En dus heb ik besloten er wat aan te doen. Wát, heb ik lang niet geweten. Heb veel geprobeerd, niet veel heeft gewerkt. Tot...

Verrassing!De truc met het bakje van @loopuitjedipnl werkt ook in dit geval (en ja, daar gaan we echt wat mee doen, het werkt té goed, Isabel! :) ). Het gewoon even niet kapotgebroken analyseren. Twee weken lang niet denken aan al die irritante kronkels en ‘es gewoon weer Janetje zijn. Vooral VEUL me-time en een week US heeft me uitermate goed gedaan.

Oh, u wilt resultaten? Kan, geen probleem:

Feit. Het was zwaar. Fysiek trok ik het wel. Emotioneel was het nogal wat pittiger dan geanticipeerd ende/of vermeld. *notitie maakt*

Feit. Het is me overkomen. Ik ben erin gedoken. Er dwars doorheen gegaan. En als zelfverkondigd drievoudig kampioen bovengekomen.

Feit. Ik heb geleerd. Veel.

Feit. Het heeft ongelofelijk veel goeds gebracht. Vrienden, karakter, liefde, lef. De wil om het leven OP te vreten, niets meer zomaar te doen, iedere dag te bedenken dat ik vokking zelf kan beslissen wat ik ermee ga doen.

Ik neem de ervaring en wat ik er van heb geleerd, met me mee. Ga daar vet van profiteren. Genieten van m’n nieuwe zelf. Nieuwe dingen proberen, nieuwe mensen ontmoeten, nieuwe ervaringen opdoen. En als je slim bent, doe jij dat ook. Want ik ben nu echt op m’n leukst :).

Dus weet je wat ik besloten heb? Ik ga niet wachten tot ik er “klaar” mee ben. Niet Oeverloos Meer denken over wat ik ermee moet, zoals ik dat vroeger zou hebben gedaan. Het niet kapotdood analyseren. Verzanden in nachtelijk gepeins dat nergens voor pleit en onopgelost alles in stukken uiteenrijt.

Nee. Weet je wat? Schijt aan conventionaliteit. Ik ga gewoon BESLUITEN dat ik er klaar mee ben. Neem het heft in eigen hand. Genieten van alles en iedereen dat en die op m’n pad komt en komen. Het leven kan te kloten zijn om er niet van te genieten.

Morgen doe ik het Wheel of Energy. En nee, ik zoek geen sponsors. Dank, maar nee. Dat is niet waar dit om gaat. Ik ga gewoon zelf keihard die borstkanker door. Het eerste kwartier gaat de diagnose zijn. Het tweede de bestraling. Het derde de chemo en alle klotenzooi die dat opleverde. En het vierde? Het vierde is het zwaarst. Dat wordt het emotionele dat door iedereen, en door mij in het bijzonder, zo werd onderschat.

Of het gaat werken? HA! Ik heb geen idee. Ik ken niemand die pro-actief z'n verwerkingsproces op z'n kop heeft gezet en er gewoon mee opgehouden is. Het een schop onder z'n kont heeft gegeven en z'n leven uitgeflikkerd heeft. Ik ga het zien en ik houd u op de hoogte. Morgen maak ik wat mij betreft de laatste meters. En dan ben ik er klaar mee. :)

Ik schop kont. Dan ga ik leven. *BOKS* 2011 #TIJDVOORLEUK. KUS!!!

I Will Never Be Broken Again

2011-02-27T23:32:00.024+01:00

... Alter Bridge – Blackbird
(Scroll down for English version)

Op acht december schreef ik: “De nieuwe ik. Wie ben ik. Het is één grote ontdekkingsreis. Een cadeautje. Eentje die ik helemaal zelf ga uitpakken”.

En eindelijk was het cadeautje er! Vond ik... Beslóót ik. Nou ja, meer een van ‘het moet nu maar es gebeuren’. Dus ik begon met een plakbandje. Heel voorzichtig de randjes vinden. Eén plakbandje keurig eraf trekken. Het volgende plakbandje vinden. Iets ongeduldiger trok ik een heel klein stukje papier mee. Ik lachte. En trok als vanouds al het papier er in één keer af. Gulzig, ongeduldig, op zoek naar het volgende avontuur. Wat gaat het me brengen? Spanning? Ervaringen? Levenswijsheid?

En toen... de teleurstelling. Het pakje was leeg.

En dan net doen of het je niks doet. Pomtiedomtiedom...

Ik gluur nog een keer over de rand van het doosje. Bijt op m’n onderlip terwijl ik nonchalant m’n nagels check. Nope. Echt leeg. Vok.

Maar er moet toch iets zijn... Ik sta op. Iets, dat vanuit het niks, als een cadeautje klaarligt om uitgepakt te worden en dat dát dan mijn nieuwe leven is. Met mijn nieuwe doel erin? Kant en klaar ‘wilt u het ingepakt’ desnoods gefrituurd ‘hier opeten of meenemen’? Dat.

Kak. Niks van dat al.

Dit heb ik weken volgehouden. Wát, je kunt onderhand van maanden spreken. Ja ja, ik ben redelijk creatief met cadeautjes en kan mezelf ook heel goed voor de gek en bezighouden heb ik gemerkt.

Laat me uw en mijn geheugen opfrissen (chemo brain treedt niet alleen op tijdens de chemo, het werkt ook nog door daarna, heb ik gemerkt. Ik weet nog niet hoe lang, het onderzoek onder m’n chemotweeps is nog in volle gang en zodra ik daar achter ben, laat ik het weten). Maar: je kúnt gewoon niet net doen of er niks gebeurd is. Dat kun en mág je jezelf niet aandoen. Daarvoor is het te heftig geweest. Te zwaar. Maar toch heb je dat soms even op een oud-hollandsch tegeltje nodig.

Goed. Accepteren wat ik niet kan veranderen is de volgende stap. Hoe dat te doen. Ik besloot dat ik wilde hardlopen. Als iets nieuw voor me is, is dat het wel. Een korte historie: Ik had de schurft aan hardlopen. Altijd al gehad. Een combinatie van een erg hoge hartslag, een slechte conditie en een bepaalde cupmaat. Als ik m’n creativiteit ergens op moet grondvesten, is het daarop, wat smoezen betreft. In m’n latere leven heb ik vaak, bij het zien van een strakgebroekte, in trance lopenede hardlopers, mijn handen theatraal ten hemel werpend, geroepen:”Wat een ónzin! Je gaat nergens naartoe, wat heeft het voor nút!”.

‘Ik wil graag gaan hardlopen. Maar ik weet niet hoe het moet.’ Zo begon ik mijn zoektocht in oktober vorig jaar. Wat precies de ommekeer teweeg heeft bracht, ik weet het niet meer. Ineens was het daar. ‘Ik ga het doen. Als ik me een uur volledig uit m’n plaat kan BODYCOMBATten, moet ik toch ook kunnen hardlopen’. Buiten, in plaats van steeds in die sportschool me uit m’n naad te zweten. En zo begon ik. Met een appje, iPhone in de oortjes (welk een drama, dat blijft niet zitten, mensen, nooit niet!), Couch to 5K. Eén minuut op, één minuut af. En ja hoor, daar was het weer. Binnen een halve minuut volkómen buiten adem. ‘Zie je wel, ik kan het niet, ik kan het niet, ik kan het niet’. Na afloop helemaal katskapot op de bank storten en een pijn in je benen, niet normaal.

Hardlopen is, zoals veel sporten, naast een fysieke uitdaging ook een behoorlijk mentaal dingetje. Laat ik nou net mentaal ook ietwat lastig zitten. Zie ik daar een parallelletje? Via twitter en een aantal heel fijne gesprekken (dank je wel, @dim <3 ) kwam ik in aanraking met Isabel Prins (@loopuitjedipnl). In het kader van niet meer denken, maar voelen en gewoon doen als het goed voelt, heb ik haar een e-mail gestuurd. Bij het eerste gesprek maakte ze me goed duidelijk wat ze vooral níet was: een hardloopcoach. Isabel traint, ontwikkelt en coacht mensen die op wat voor manier dan ook mentaal en/of emotioneel ff – of helemaal – niet lekker lopen. Dat ze daarbij ook aardig wat hardloopervaring heeft en me daarin ook kon ondersteunen, maakte het voor mij zo klaar als een klontje – die komt niet voor niets op mijn pad. Hardlopen, graag, maar als ik op een fysieke manier mijn hardnekkig vastzittende hoofd los kan krijgen, is me dat zelfs nog meer waard.

Juist. Dat je daar dan staat. Aan het begin van een laan. Met iemand die je kent via iemand die je kent van den twittors. Het is vochtig. Klam. Te warm voor een muts. Te koud voor zonder handschoenen.

Ongemakkelijk. Gespannen. Wat nou. ‘Zie je die laan’. Ehm, ja. ‘Denk je eens in dat die laan je herstel verbeeldt. Waar, in die laan, op welk punt, ligt dan je herstelpunt?’. Ik haal m’n schouders op. Weet ik het. Zeg jij het maar. ‘Nou?’. ‘Tja, ergens halverwege ofzo?’. ‘Goed, ren daar dan maar naartoe in het tempo waarin jij wilt dat het herstel verloopt’. Ehm. Ehm? Ok. Dus. Goed. Nog steeds geen idee wat ik ermee aan moet, begin ik wat te sjokken. Ok, dat gaat. Ik laat es wat gedachtes los en kijk om me heen. Geef me over. Het beeld verandert. Ik ga harder lopen. Ik ga rennen. Begin te racen. Daar is het, m’n einddoel, herstel, dáár wil ik zijn. Zo snel mogelijk. Nu. Als ik er ben, ben ik volledig buiten adem.

Ze loopt op d’r gemakje naar me toe. ‘Je bent redelijk kapot, of wat?’, vraagt ze, een glimlachje speelt om haar mond. En inderdaad, ik sta behoorlijk te hijgen. ‘Is dit ook hoe je met je hele borstkankerervaring bent omgegaan?’. Verdomd. Daar kon ze weleens heel erg gelijk in hebben. Ik draai me om. Om niet de tranen te laten zien die opeens voor m’n ogen zwemmen. En daar is ze. Het hert. In het open veld.

Begin november zijn we voor het eerst gaan lopen. Dat was de start van een rollercoaster van eye-openers, van niet meer om, maar dwars door opgetrokken muren heen lopen, van je realiseren dat je die niet meer nodig hebt, van parallellen leggen, eurekamomenten, helderheid.

Maar vooral: even helemaal op de rem. Niet van z’n 5 terug naar z’n 3. Nee. Gewoon even helemaal de handrem erop. Stoppen met die race die je op 16-12-2009 begonnen bent en waarin je, in hetzelfde tempo, nog steeds doorraast omdat je simpelweg niet meer weet hoe je het anders moet doen. Hoe je anders je dagen doorkomt. Omdat je bang bent om rust te pakken, bij jezelf te komen. Bang, voor wat je dan tegenkomt. Want dat racen, dat ken je. En hoe zwaar ook, het is wél veilig. Want je weet, dat kun je.

Pas toen ik m’n handrem had gevonden, pas toen zijn we begonnen met hardlopen.

Isabel vraagt: “Wat wil je eigenlijk met je borstkankerervaring? Wil je het achter je laten, wil je dat het met je meeloopt? En ook, waar staat het nu voor je gevoel?”, Ik antwoord aanvankelijk aarzelend, maar na een paar minuten vol overtuiging: “Het staat nu nog voor me, in m’n weg. Maar het achterlaten wil ik niet. Daarvoor heeft het teveel goeds gebracht. Ik wil dat het met me meeloopt, er iets mee doen. Die nieuwe vrouw die het in me geëtst heeft, nee, die het heeft blootgelegd, die wil ik nooit meer kwijt.”

Isabel vroeg me om te verbeelden hoe ik m’n borstkanker zag. Dit is waar ik in het kort op uitkwam. Impact. Maar er heel snel uitgewerkt. Rood, liefde, vriendschappen, familie. Maar ook een slot.

In april. Een jaar nadat ik de eerste chemo door m’n aderen heb zien gaan. Eén uur lang in het Wheel of Energy. Hardlopen. Om te bewijzen dat die kutkanker me er niet onder heeft gekregen. Integendeel. #theyearafter

Hardlopen is doelen stellen. Tot die boom. En pas als je daar bent, de volgende boom uitkiezen. Zo ga je door. Tot je op een dag ongemerkt 5 km gelopen hebt. Ervan genoten hebt. Van de reis. En dat je je dan realiseert dat dat doel eigenlijk helemaal zo belangrijk niet was.

“I will never be broken again”. Hell no. Dank je, @Judge_Reef <3

Zo wil ik gaan leven ook. Dat doel, dat komt wel. Eerst maar eens genieten van de weg ernaar toe.

__________
SUNDAY, FEBRUARY 27, 2011
I Will Never be Broken Again
...Alter Bridge – Blackbird

On December 8 I wrote: “The new me. Who am I. It’s one great journey. A gift. One, that I’m going to unwrap all by myself”.

And finally the gift was here! Well, that’s what I decided. So, I started with a little piece of tape. Finding the edges, very carefully. Tearing it off, one piece at a time. I smiled. Getting more and more impatient I rip all of the paper off at once. Greedy, impatient, in search for a new adventure. What will it bring? Excitement? Experiences? Wisdom?

And then... the disappointment. The package was empty.

Acting like you don’t care. Tralalala...

I peek over the edge of the box one more time. Bite my lip while I casually check my nails. Nope. It’s really empty. F*k.

But shouldn’t there be something... I get up. Something, that, from out of nowhere, will just be there, as a gift, ready to be unpacked and then thát will become my new life. With my new goal in it? Ready-made ‘do you want it wrapped’, fried even, if necessary ‘eat-in or take-away’? That.

Poop. Nothing like that.

I kept this up for weeks. Whát, for months now, I’d say. Yes, I’m fairly creative with gifts and can fool and keep myself busy pretty good, so I’ve noticed.

Let me refresh your and my memory (chemo brain doesn’t only act up during chemo, it’ll also pop up after that, is my experience. I’m not sure for how long, the research amongst my chemotweeps is still ongoing and as soon as I find out, I’ll let you know). But: you simply cán’t act like nothing happened. You just can’t do that to yourself. The impact is too heavy for that. Too hard. But still you need to hear that every once in a while.

Ok. Accepting what I can’t change is the next step. How to do that. I decided that I wanted to run. If I have to pick something that is new to me, it’s that. A short history: I hated running. I always have. A combination of a very high heart rate, a bad condition and a certain cup size. If I have to found my creativity on something, it’s on that: making excuses not to have to run. Later on in life when spotting enthousiastic, tight-pantsed runners I often shouted out while throwing my hands theatrically in the air: “What a waste! You’re not going anywhere, what’s the úse!”.

‘I want to start running. But I don’t know how’. That’s how my search started in October last year. What it was exactly that made me turn around on the subject, I’m really not sure. But all of a sudden there it was. ‘I’m going to do it. If I can do a full hour of crazy BODYCOMBAT, I should certainly be able to run’. Outside, instead of sweating by butt off in the gym. And that’s how I started. Using an app, iPhone ear plugs (which won’t ever stay in your ears, people, never!), Couch to 5K. One minute running, one minute walking. And yes, there it was again. Within 30 seconds, comletey out of breath. ‘See! I can’t I can’t I can’t!’. Afterwards crashing on the couch, completely broken. And pain I felt in my legs! Insane.

Running is, like many sports, besides a physical challenge, a pretty mental thing. And coincidentally something is bothering me in that area too, somewhat. Do I spot a link? Through twitter and some very nice conversations (thanks for that, @dim <3) I got in touch with Isabel Prins (@loopuitjedipnl). In the context of stop thinking, but feeling and just do it if it feels right, I sent her an e-mail. In our first conversation she made very clear to me what she was nót: a running coach. Isabel trains, helps develop and coaches people who aren’t feeling 100% emotionally or mentally. Besides that she has a lot of running experience and putting those things together, it made perfect sense – she’s not walking into my life for no good reason. Running, yes please, but if I can loosen up my stubbornly stuck head by doing it, that would be even more valuable to me.

Right. And there you find yourself. At the beginning of an avenue. With someone you know through someone you know from twitter. It is damp. Clammy. Too hot for a hat. Too cold for no gloves.

A little uncomfortable. Tense. Now what. “Do you see that avenue?”. Umm, yes. “Imagine that that lane represents your recovery. At which point, on that lane, do you see your point of recovery?” I shrug my shoulders. What do I know. You tell me. “Well?” “Ummm somewhere halfway then, maybe?”. “Ok, then now you can walk or run over there at the pace you want your recovery to go”. Ummm. Ummm? Ok. Well. Fine. Still unsure what to do with this new situation, I start to dribble. Ok, that kinda works. I decide to stop thinking for a while and start looking around. I give in. The image in my head starts to change. I run faster. And faster. I start racing. There it is. My end goal. Recovery. Thát’s where I want to be. As soon as possible. Now. When I get there, I’m completely out of breath.

She walks up to me. “You’re pretty beat up, aren’t you?”, she asks, a little smile playing around her mouth. And yes, I’m panting like an old horse. “Is this how you dealt with your breastcancer experience?”. Damn. She might be right. I turn around. So the tears floating before my eyes won’t be visible. And there she is. The deer. In the open field.

Early November we started to walk for the first time. That was the start of a rollercoaster of eye-openers, of no longer walking around walls, but going right through them, realising you don’t need them anymore, establish parallels, eureka moments, clarity.

But up and foremost: completely hitting the breaks. Not just going back from 5th to 3rd gear. No. A complete stop. Quit running the race that started on December 16, 2009 and at which pace you’re still racing because otherwise you don’t know how you should do it. How to live your life. Because you’re afraid of taking a break, to get to yourself. Afraid, for what you might encounter. Because racing, that’s familiar. And no matter how hard that is, it feels safe. Because you know, you can do that.

Only when I found my brakes, only then we started running.

Isabel asks: “What is it you want to do with your breastcancer experience? Do you want to leave it behind, or walk with you? And also, where is it now?”. Hesitantly at first, but after a couple of minutes I’m fully convinced: “It’s standing in front of me, in my way. But leaving it behind is no option. It brought me too many good things, as well. I want it to walk along side with me, do something with it. That new woman that it etched into me, no, uncovered, I never want to lose her again”.

Isabel asked me to depict how I looked at my breast cancer. This is where I came back with in short. Impact. But worked out of our lives very quickly. Red, love, friendships, family. But also a lock.

In April. A year after I’ve seen the first chemo run through my vains. One hour in the Wheel of Energy. Running. To prove that that damned cancer didn’t get me. On the contrary. #theyearafter

Running is all about setting goals. Until that tree. And only when you’re there, pick out the next tree. And that’s how you go on. Until one day, you’ll have run 5 km without noticing. Enjoyed it. The journey. And that you realize at that point that the goal wasn’t important after all. “I will never be broken again”. Hell no. Thank you, @Judge_Reef <3

That’s how I want to start living. That goal, it will come. Let’s first start enjoying the trip.

The Harder You Fight

2010-12-08T22:05:00.018+01:00

... The Harder It Is To Surrender – Vince Lombardi
(Click here for English version)

_______________
Update 16 december 2010 - Tijdens alle ziekenhuisbezoeken van het afgelopen jaar niet zo zenuwachtig geweest als op 9 december, het eerste grote onderzoek na het eindigen van de behandelingen. Na een kort manueel onderzoek (alles oké), volgde de mammografie. Onprettig, vooral omdat de röntgenoloog ('Waarvoor bent u hier, mevrouwtje?' - terwijl je al lang en breed pijnlijk met je tiet tussen de platen geklemd staat - 'Voor m'n grote teen, meneertje, wat denkt u zelf?') opmerkingen blijft maken waaruit je geen wijs kunt worden en die je alleen maar onzeker maken ('Hmm, misschien moet ik nóg een foto maken. Ik twijfel. Nee, ik doe het niet. U zult hier ongetwijfeld vaker komen' - WHAAA, doe es niet, gek!).

Gelukkig duurt het niet heel lang en kan ik in de wachtkamer wachten op de uitslag die de röntgenoloog na 10 minuten al komt brengen. Natuurlijk gris ik het papiertje uit de envelop en even slaat toch de schrik om m'n hart. Rechts staat iets wat op een krul lijkt, maar links staat toch echt een andere aantekening. Niet te lezen uiteraard, maar wezenlijk afwijkend. Terug bij de chirurg kunnen we direct doorlopen. Perfect geregeld in de Gelderse Vallei. De zenuwen gieren door m'n keel. Dr. Kroeze komt binnen, slaat direct het dossier open, kijkt me aan, glimlacht en verlost me: 'Het. Is. Goed.'

Vandaag is het exact een jaar geleden dat m'n leven 180 graden is gedraaid. En ik wil niet meer terug. Cheers.
_______________

Wie ben ik
Als ik niet ben
Wie ik was
Wie ik ben geweest

Weet je, schrijven over borstkanker- en chemogerelateerde lijfelijkheden, hoe intiem ook, gaat me, na alles wat ik heb meegemaakt, heel makkelijk af. Op een gegeven moment maakt het niet meer uit. Maar gedachten en gevoelens, tenminste, die gevoelens en gedachten die nog niet zijn ingekaderd of volledig begrepen, dat schrijft toch een stuk lastiger.

...

“En?”, vraagt vrolijke Frans, “hoest nu?”. Opgetogen en met vrolijke ogen afwachtend, want vol met adrenaline na een les RPM, druipend van het zweet en stinkend naar amoniak van het anaëroob trainen.

Hoe is het nu. Tja.
Morgen controle in het ziekenhuis. De eerste sinds de behandelingen over zijn. Bang? Heel diep van binnen? Nee. Intuïtief weet ik dat het goed zit. Wat er ook gebeurt. Oppervlakkig bang dan? Tuurlijk. Ik ben ook maar een mens. Al is het maar ferme tegenzin om weer dat ziekenhuis in te moeten, je te laten bepotelen door wildvreemde mannen, dat apparaat z’n ding laten doen, wachten op de uitslag.. Het weer patiënt zijn.. Ik wil er wel eens klaar mee zijn. Met alles. Verder. Maar dat gaat dus niet. Niet in één keer. Niet zodra ik dat wil dit keer. Ik moet geduld hebben. Het kopje is vol en moet eerst leeg voordat er nieuwe energie in kan.

Hoe kun je ook níet bang zijn.. als mensen je blijven vragen: “En, wanneer moet je weer? Ben je bang?”. En dan soms niet eens meelevend maar zelfs een tikkeltje sensatiebelust. Er blijven altijd mensen die erop uit zijn je te breken. Je wíllen zien huilen. Nou barst maar, ik buig gewoon mee. Kun je lang wachten. “Ja, KUDT! Tuurlijk ben ik bang”. Na zo’n klapper.. onverwacht, totaal onvoorzien. Daarna vol gas door de behandelingen.. moeizaam opgekrabbeld om weer keihard te worden neergeslagen in augustus (<3 Daan). Tuurlijk ben ik bang. Bang om weer in de grond gestampt te worden. Precies een jaar minus een week geleden tweette ik onbewust “Na morgen is alles anders”. 24 uur later stond m’n leven op z’n kop.

Maar vraag het maar niet meer alsjeblieft. Want ik probeer heel hard om niet bang te zijn. En het uitspreken maakt het ook niet fijner. Dus doe maar niet meer. Een knuffel, graag. Ook al is het virtueel. Of een bloem. Kan ook virtueel.

Die krop op je keel. Die tranen die fokking hoog zitten. Deze week een eigen leven leiden en over m’n wangen rollen bij het horen van om het even welk irritant emotioneel liedje.. Dat lontje dat best heel kort is. Die emotie die je afreageert op iedereen die dichtbij is. Op hen die juist zo heel dichtbij zijn. Grote sorry daarvoor. Maar het is fokking heftig.

Hoe is het nú. Erná. Tja.
Onder de douche elke dag dé plek voelen terwijl je je inzeept. Er langsstrijken, snel, vluchtig, want onbewust toch bang om iets te vinden. De andere dag bewust nauwkeurig, oplettend, want zeker weten dat er niks is. Opluchting. Elke dag.

Genieten van hysterische kapsels en de reactes daarop. Een nieuwe look. Een nieuwe ik. Van lang naar kaal naar kort. Nooit geweten dat haar zo bepalend is voor je identiteit, voor wie je bent. Want hoe zie je jezelf? Door de ogen van een ander? Wie zie je als je in de spiegel kijkt? Wie ben je? Als je jezelf los ziet van de relaties die je hebt? Wie blijft er dan over?

Maar hoe is het nu echt met je. Nu de behandelingen voorbij zijn. Tja.
Voorbij. Het klinkt zo.. definitief. Zeker omdat het nog niet zo voelt. Je sluit het niet af, het krijgt een plek. Je moet het een plek gaan geven. Want je kunt niet door met je leven zoals het ervoor was. Gewoon maar doorgaan met werken. Alsof er niks gebeurd is. Je doet het wel, voorlopig, maar je weet: dat kán gewoon niet. Daarvoor is het te groot. En het is toch ook de goden verzoeken. Hier moet je iets mee. En bovendien. Het ís niet voorbij – het begint nu pas.

Al een tijd ben ik bezig met ontdekken waar het dan wel staat – of meeloopt – in m’n leven. Het krijgen van kanker, de bestralingen, de chemo’s. De fijne momenten, de moeilijke periodes. Wat mijn plek is in het geheel. Dat klinkt raar. Alsof het hele borstkankerverhaal een zwembad is waar je inspringt. Maar zo voelt het wel een beetje. Het eet je op. Je eet het op. Je wilt je er niet in verslikken dus doe je er alles aan om niet kopje onder te gaan.

Omdat het in mezelf te heftig is, zocht ik het buiten mezelf. Buiten m’n directe omgeving ook, want ook dat is te dichtbij, te dicht op m’n bubbel, erín soms zelfs. Dus in de angst om mezelf te verliezen, probeerde ik me te verliezen in anderen. Ik slaagde in mijn opzet. En hoe. Toch faalde ik jammerlijk.

Ik liep continu op mezelf vooruit. Alsof ik zelf de verkenner was van het leger dat mijn persoon geworden was. Op zoek naar oorlog. De volgende ontploffing. In verkenningsmodus. Sniper. Altijd schrapzettend op de uitkijk. Alsof ik mezelf moest beschermen. Tegen de volgende aanval.

Het motto van deze blog. Verander wat je niet kunt accepteren en accepteer wat je niet kunt veranderen. Het eerste werkte duidelijk niet. Ik liep vast. Dus ga ik nu het tweede proberen. En ik besef dat er nog een deel miste: “En geef me de wijsheid om het verschil te zien”. Dank daarvoor, Isabel. Terug naar z’n drie. Niet meer doorjakkeren. Maar eens stil staan. De tijd stopzetten. Gewoon er even zijn. Accepteren wat er is.

In oktober schreef ik “Ik ben eindelijk aan verwerken toe. Niet afsluiten, maar oplossen, door je heen stromen, pijn doen, verwerkt worden en loslaten. Nadenken over wat was. Wat is geweest. Vroeger. Verwerken”.

Niet voor niks zit het woord ‘werken’ erin. Want het is werken. Je gaat keihard dwars door jezelf heen. En terug.

Het begint nu pas. Hallo wereld. Hier ben ik. Ik was kapot en doodziek verklaard en nu ben ik er weer.

Borstkanker. Maakt meer kapot dan je lief is. Maar brengt ook veel moois. Het heeft me 180 graden omgedraaid. Veranderd van een kat uit de boom kijkend, mezelf wegcijferend meisje in een spontane, dwars door het leven gaande, het leven opvretend mens. Ik heb zoveel liefde gekregen, zoveel mensen ontmoet. Het heeft me wereldschokkend veranderd. Bord voor m’n kop, niet nadenken, maar voelen, en dóen, zolang het goed voelt.

Het klinkt zo bizar, ondankbaar, eng, debiel, achterlijk. Je gunt het niemand. Maar weet je?

... Ik had het serieus niet willen missen ...

De nieuwe ik... wie ben ik... Het is één grote ontdekkingsreis. Een cadeautje. Eentje die ik helemaal zelf ga uitpakken...

Zodra ik weet wat er in zit, laat ik het u weten ;)

En ondertussen. Voor hen die wachten:

Ik zal m’n vrienden niet vergeten
want wie me lief is blijft me lief
en waar ze wonen moest ik weten
maar ik verloor hun laatste brief

Ik zal ze heus wel weer ontmoeten
misschien vandaag, misschien over een jaar
ik zal ze kussen en begroeten
komt vanzelf wel voor elkaar

Laat me,
Laat me,
Laat me m’n eigen gang maar gaan

Laat me
Laat me
Ik heb altijd zo gedaan

[...]

Ik blijf nog lang en liefst nog langer
Maar laat me blijven wie ik ben...

Wende Snijders - Laat me

Oh. En wat morgen betreft? Ik heb de bubbels al in huis. Réken maar dat ik proost op het leven :).

Cheers!

__________
WEDNESDAY, DECEMBER 8, 2010
The Harder You Fight
... The Harder It Is To Surrender – Vince Lombardi
_______________
Update December 16 2010 - During all of the hospital visits from the last year I haven't felt so nervous as on December 9th, when I had my first big examination since the treatments were over. After a short manual examination (all ok), the mammography followed. Uncomfortable, especially since the radiographer ('Why are you here, missy?' - while you're standing in an awkward position, breasts pressed between two glass plates, for quite some time already - 'For my big toe, dude, what do you think?') keeps making remarks you don't understand and only make you more nervous ('Hmm, maybe I want to make one more picture. I'm doubting. No, I'm not doing it. You'll be here more often, I'm sure' - WHAAA, stop doing that, fool!).

Luckily the examination doesn't take that long and I can wait for the results which the radiographer brings me within 10 minutes. Of course I rip the note from the envelope and for a second there, I'm scared shitless. On the right side something like a curly checkmark, so that's good, but on the left it says something different. Not readable, of course, but substantially different. We can go straight back into the surgeon's office, without even having to wait. The nerves are going crazy. Dr. Kroeze enters the office, opens up the file, looks at me, smiles and relieves me: 'It. Is. Good.'

Today it is exactly one year ago that my life has turned around 180 degrees. And I don't want to go back. Cheers.
_______________

Who am I
If I’m not
Who I was
Who I have been

You know what, writing about breast cancer and chemotherapy related things, is, no matter how intimate, relatively easy, after all I’ve been through. At one point, you don’t care anymore. But thoughts and feelings, at least those feelings an thoughts that haven’t been fully understood, is trickier.

“And?”, happy dude asks, “how you doin’ now?”. Excited and with cheerful eyes he awaits, filled with adrenaline after a spinning class, dripping with sweat and smelling of ammonia for the anaerobic workout.

How it is now. Well.
Tomorrow check up in the hospital. The first since the treatments are over. Afraid? Very deep inside? No. Intuitively I know it is all right. No matter what. Suverficially scared than? Sure. I’m only human. If only I feel a firm reluctance to go back to that hospital, being felt up by strange men, letting the machine do its thing, waiting for the results.. Being a patient again.. I want it to be over and done with. All of it. Move on. But that’s not an option. Not all at once. Not as soon as I want it this time. I have to learn to be patient. The cup is full and needs to empty before new energy can go into it.

How is it possible nót to be afraid.. if people keep asking: “And, when do you need to go again? Are you scared?”. And sometimes not even compassionate but even a tad of sensation seeking. There are always people who are out to break you. Who wánt to see you cry. Well, dang you, I just bend along. You can wait for a long time. “Yes, damnit! Of course I’m scared”. After such a blow.. unexpected, completely unforseen. After that full throttle into the treatments.. slowly got back up only to get beaten down again in August (<3 Daan). Of course I’m afraid. Afraid to get beaten back into the ground. Exactly one year minus one week ago I subconsciously tweeted: “After tomorrow everything will be different”. 24 hours later, my world was upside down.

Just don’t ask anymore, please. Because I try very hard not to be afraid. And saying it doesn’t make it better. So, please, just don’t. A hug, please. Virtual even. Or a flower. That too, is possible virtually :) Those tears that lead their own lives and have been running down my cheeks this entire week when hearing whatever annoying emotional song.. That fuse that is kind of short. Those emotions that you take out on everyone who’s close to you. Especially on them who are very close. Big sorry for that. But it’s so feckin’ intense.

How it is nów. Áfter. Well.
In the shower you feel that spot every day while soaping up. Stroking it, fast, fleeting, because unconcsciously you’re afraid of finding something. The other day consciously precise, observant, because you just know nothing is wrong. Relief. Every day.

Enjoying hysterical hairstyles and the responses you get to them. A new look. A new me. From long to bald to short. Never known that hair can be so determining for the way you see yourself, your identity. Because how do you see yourself? Through the eyes of others? Who do you see when you look in the mirror? Who are you? When you see yourself apart from the relations you have? Who remains?

But how does it really go. Now treatments are over? Well.
Over. It sounds so.. final. Especially since it doesn’t feel like that yet. You don’t close it out, it gets a place. You have to give it a place. Because you can’t just go on living your life like it was. Just working on. Like nothing happened. You do it, for now, but you know: that’s not an option. It’s too big for that. You have to do something with it. And besides. It ísn’t over – it’s only just begun.

For some time now I’m trying to figure out where it is – or walks along – in or with me in my life. Getting cancer, radiation, chemos. The good times, the difficult periods. What’s my place in all of this. That sounds weird. Like the breastcancer story is a pool you jump into. But it feels like that a bit. It eats you up. You eat it up. You don’t want to choke on it so you do everything not to drown in it.

Because it’s too intense inside myself, I searched outside of me. Outside of my immediate surroundings, because even that, is too close inside my personal space. So because I feared to lose myself, I tried to lose myself in others. I succeeded. And how. Yet failed miserably.

I constantly was ahead of myself. Like I was the scout of the army that I had become. Looking for war. The next explosion. Always on the lookout. As if I had to protect myself. Against the next attack.

The motto of this blog: Change what you can’t accept and accept what you can’t change. The first I tried. It clearly didn’t work. So I’m going to try the second part. And I realize that there was something missing: “And give me the wisdom to see the difference”. Thanks for that, Isabel. Back in third gear. No longer racing. Stand still. Stop time. Just being there. Accept what is.

I August I wrote: “I’m finally ready to start mourning.
Not to close it down, but resolve it, let it flow through me, hurt, mourn and let go. Think about what was. What has been. Before. Grief.“

It’s hard work. You go through yourself and back.

It’s only just begun. Hello world. Here I am. I was broken and declared deadly diseased and now I’m back.

Breast cancer. It destroys more than is good for you. But it also brings a lot of good things. It turned me around 180 degrees. Changed me into a spontaneous woman, who lives life to the max. I felt so loved, met so many people. It changed me earthshakingly. Don’t think, just feel, and dó it, if it feels good.

It sounds so bizarre, ungrateful, scary, moronic. You don’t wish for anyone to get it. But you know what?

... I seriously wouldn’t have wanted to miss it ...

The new me... who am I... It’s one big journey. A present. One that I’m going to unwrap all by myself.

I’ll let you know what’s in it as soon as it’s open ;)

In the meantime, for those who wait:

I will not forget my friends
I care for who will love me
and I had to know where they live
but I lost their last letter

I’ll really meet them again
maybe today, maybe in a year
I’ll kiss and greet them
it’ll be ok

Let me,
Let me,
Let me lead my own way

Let me
Let me
I’ve always done it this way

[...]

I’ll stay for long and preferably longer
But let me be who I am ...

Wende Snijders - Laat me

Oh. And about tomorrow? The champaign is waiting in the fridge. You bet I’ll toast to life :).

Cheers!

#stopdetijd

2010-11-18T13:35:00.002+01:00

Alles staat stil
voor wie weet wat hij wil
Op dat moment
En er gedachteloos
volledig
in opgaan.

Dat je
als je je ervan losrukt,
Opkijkt
verbaasd om je heenkijkt
en je afvraagt
waar je bent
en op welke dag.

Dat je glimlacht
en beseft,
het maakt niet uit
en weer helemaal,
heerlijk opnieuw
begint.

Je voor jezelf
de tijd
even stil zet..

Dag Lieve Daan...

2010-10-15T21:44:00.021+02:00

(Click here for English version)

Ik heb lang gewacht met het schrijven van deze blog. Het was moeilijk, te zwaar. Het is me nu duidelijk dat de enige manier waarop ik verder kan, is door het vertellen van dit verhaal, het te voelen, er dwars doorheen te gaan. Want ook dit hoort bij mij... En ik wil zo graag verder...
__________

“Ze nemen me m’n kleine jongen af, Janet, hij is wég, wég!”, huilde, schreeuwde m’n broer. De telefoon glijdt uit m’n handen. Ik stort in elkaar op de badkamervloer. Het komt te hard binnen om te kunnen dragen.

22 augustus 2010 #gegrift.

De dag ervoor was ik er nog geweest. In het ziekenhuis. Daantje zag er heel goed uit, beter dan de dag ervoor. Tuurlijk zou hij het gaan halen.

Lieve Daan. Kleine Daan. 2 jaar, vier maanden. En ja, ik weet precies hoe oud hij was. Ook al zag ik ‘m niet vaak. Ook al begon onze band zich pas net te ontwikkelen.

...

De vrijdag vòòr. Na een week bijkomen van alle emoties van de behandelingen – eindelijk waren alle bestralingen en chemo’s voorbij – ben ik een beetje tot rust gekomen. Veel gehuild die week. Voor een notoire niet-huiler in ieder geval. Die middag voor het eerst het gevoel dat ik weer mezelf werd, dat m’n hoofd het weer deed. Alsof die grijze sluier werd opgelicht. Tuur <3 bracht me nog sushi om me op te vrolijken.

Dan, telefoon. Mama. Het is niet goed met Daan. Hij ligt in het ziekenhuis. Ze denken aan hersenvliesontsteking. Schrikken. Tuurlijk. Maar dan, rationeel – dat kunnen ze toch tegenwoordig gewoon genezen? Kom, dat is toch niet meer van deze tijd? Ah joh, dat komt vast goed. ‘s Avonds laat weer telefoon. Daan gaat toch met spoed naar Groningen, het UMCG. Meer specialisatie is nodig. Ok, damn. Dit wordt serieus.

De zaterdag vòòr. Op en neer naar Groningen. Klein mannetje, zo’n groot bed. Bedolven onder slangen en machines. Maar, hij ziet er goed uit, volgens mama en Gert. Veel beter dan de dag daarvoor. Blije gezichten, zuchten van opluchting. Deze nacht gaan ze ‘m langzaamaan wakker laten worden. Met een blij gevoel rijd ik weer naar huis. ‘s Avonds nog een leuk feestje in de tuin.

De zondag. Ik heb al gesmst met Imke, de moeder van Josien. Ik bel met mama, ze gaan ‘s avonds met z’n allen eten. Het gaat best goed. Plotseling worden we onderbroken. Maud neemt de telefoon over. Ze komen mama halen, ze moeten met spoed naar het ziekenhuis. Niet meer info. Ik spring onder de douche, vast van plan zo snel mogelijk die kant op te gaan.

Ik sta te douchen. De telefoon gaat. Josien, Gert. “Ze nemen me m’n kleine jongen af, Janet, hij is wég, wég! Hij gaat in zo’n MRI scan, het gaat niet goed!”. Huilen, paniek. Het verdriet van m’n broer wordt me teveel.

Ik schijn me te hebben aangekleed, want het volgende moment zitten we in de auto. Bij Zwolle krijg ik een smsje van Maud – waar we zitten. Ik weet genoeg – heel kort – maar wil er niet aan. Want ook al wéét ik het, m’n geest speelt een spelletje met me. En ik speel koelbloedig mee.

Ziekenhuis, UMCG, Groningen. We komen uit de lift. Worden opgewacht door Maud en Monique. Maud schudt haar hoofd. Hoezo, ‘nee’. Wat, medicijnen slaan niet aan? Kom op, dat kan best nog gefixt. Je schiet snoeihard die ontkenning in. Nee. Nee. Tuurlijk niet. Doe niet zo achterlijk.

Maud schudt haar hoofd. ‘Het is over. Het is gebeurd. Hij is er niet meer’. En dan komt het keihard binnen. Weer kunnen m’n benen me niet meer dragen. Sla volledig naar binnen in een witte, zilveren wereld van zuiver emotionele pijn. Blinde paniek. Schreeuw. Huil. Hard. Maud omhelst me. Monique omhelst me. Lief raapt me op. Neemt me in z’n armen. Sust. Zoals alleen hij dat kan.

Ik slaak een zucht. Verman me, trillend. Híj heeft me nu nodig. Ik zoek hem.

Ik kom boven. Zie haar. Ren, het voelt als een scène in een film. Knijp d’r fijn. ‘Hij is weg, Janet, hij is gewoon... weg...’, snikt ze...

Ik zoek nog steeds naar hém... M’n broer. M’n alles. Een heel klein deel van mij is heel even bang. Bang om... om wát... te kort te schieten? Dan: FOK. Ik stap door de deur en daar is hij. Mijn broer... mijn lieve, lieve broer van mijn hart... eindelijk had hij alles voor elkaar, z’n leven, z’n werk, z’n lief, z’n kind... En dan ineens. Alles weg. Hij ziet me, roept m’n naam, stort zich in m’n armen. Ik geef hem alles wat ik hem op dat moment kan geven. Al m’n energie, al m’n leven, al m’n pijn. Niet genoeg. Nooit genoeg...

Die pijn op z’n gezicht, in z’n stem, z’n tranen, dwars doormidden. Gebroken. Onmenselijk. Onaards. Die verlorenheid – de onmetelijke grootsheid van dit verlies.

Het lieve mannetje ligt nog op de kinder IC aan de beademing. Het lijkt alsof hij slaapt. We mogen hem aanraken, vasthouden, knuffelen, kussen. Eén voor één en met z’n allen nemen we afscheid. Dan wordt de beademing stopgezet. Grote kudos voor de verpleegkundigen van de kinder IC. Mijn god... dit dag in dag uit te kunnen doen. Geen waardering is te groot, kan niet worden overschat.

Daan mag mee naar huis. Diezelfde dag nog.

Het is nog zo’n vluchtig, ongrijpbaar idee... Dat mooie jochie dat we net hadden leren kennen, hij die zich pas net begon open te stellen voor ons. Weg. Het is een uiteenvallend geheel, niet samen te binden tot dat allesverzengende, hartverscheurende gevoel met die keiharde conclusies.

Tot je de deur op een kier zet en het keihard binnen laat komen. ‘Kijk, papa, de zee!’

De dagen die volgen zijn... bizar. Grote bewondering voor m’n broer, die dankzij de goede hulp die hij heeft gehad de afgelopen jaren, zo ontzettend goed zijn wanhoop weet te verwoorden. Niet wegkruipt, wegrent, niet in stilzwijgen vervalt, maar vertelt, huilt, jankt en kan aangeven wat er in hem omgaat. Wat een held. Wat ben ik trots op hem.

Zo mooi, zo fijn om dit met z’n allen te kunnen doen. Dat de hele familie voor elkaar klaarstaat, als één man.

De begrafenis. Dat lieve kleine joch, dat zo van molens hield. Monique en Bernie hebben geregeld dat de drie molens die Winschoten rijk is, in de rouwstand staan. Een prachtig gebaar dat ons allemaal veel warmte geeft. Alsof heel Winschoten met ons meerouwt.

Eén van de molens is weerspiegeld in het raam van de kerk waar de dienst gehouden wordt. Alsof het zo moet zijn. Ik loop de kerk binnen via de zij-ingang. Overspoeld door herinneringen aan zijn doop twee jaar geleden, toen ik ‘m in m’n armen diezelfde kerk binnendroeg. Om, zoals de familie dat graag wilde, zijn leven te vieren.

De condeolance. Dat kleine, witte kistje. Zijn mooie foto. Z’n blije koppie dat lijkt te zeggen: ‘Lieverds, toe maar, het is goed zo, jullie doen het goed’. Zoveel, zo ontzettend veel mensen. Kennissen, buren, vrienden, familie. Ik hou me lang goed, maar bij het zien van Heino, Rien, Erik, Carin en Timo breek ik eindelijk.

Je broer, 35 jaar, z’n eigen zoontje de kerk uit te zien dragen. Het heeft zich op m’n netvlies gebrand. Het doet zo’n pijn.

Staand, bij de ingang van de begraafplaats. De regen striemt ongenadig neer op z’n gloednieuwe, voor de begrafenis aangeschafte pak. Naast het kleine witte kistje van zijn zoontje. Z’n rug is gekromd. Z’n gezicht verwrongen van pijn, onafgebroken gericht op de kist die z’n kleine jongen draagt.

Dan het onvermijdelijke afscheid. We moeten weer naar huis. Te veel zelf nog te verwerken. Te veel zelf nog te doen. Alsof ik mezelf doormidden scheur. Maar ik moet wel. Ik moet hem alleen laten. Ondanks alle familie die er nog is, voelt het zo. Het is één van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan.

Waar zou je in de godsnaam nog voor opstaan als je kind dood is, je jochie weg. En je relatie ook nog voorbij. Wéér helemaal opnieuw beginnen. Ik hou zoveel van hem. Ben zo verbonden met hem.

Terug thuis zijn er m’n vrienden. Damn, lieverds, wat moet ik zonder jullie. Onvoorwaardelijk, zonder oordeel. Voor altijd in m’n hart.

Ik was gebroken, kapot, stuurloos, verloren in m’n verdriet.

En toen was er hij, die zo ‘mooi’ zei: ‘Inderdaad... daar is borstkanker NIKS bij he...?’ Wat ik in eerste instantie volmondig beaamde. Maar wat me later boos maakte. Op de goeie manier. Want dat kan hij. Doet hij. Op de enige manier die voor mij werkte. Het heeft me geholpen. Daardoor kon ik het in een ander perspectief zien. Dank je.

De vakantie in Italië was een hoop op zegen. Een verhaal, dat alles goed had moeten maken. Alles zou genezen. Weg zou vagen. Als een tsunami schoon zou vegen.

Ja. Niet dus... :) Ik ben niet voor niks blondT nu ;). Natuurlijk was dat niet zo. Het was heerlijk. Veel gezien, veel gedaan, heerlijk gegeten, heerlijk gedronken. Maar het was niet het allesgenezende medicijn dat ik had gehoopt. Verwacht zelfs. En dat was hard. Want dat was wel waar ik, noem het naïef, op had gehoopt, naar had geleefd en had uitgekeken, die acht maanden.

Maar toen ik me dat had gerealiseerd, toen het was doorgedrongen, kon ik het eindelijk loslaten. Accepteren dat het nog niet voorbij was. Dat het verwerken nu pas is begonnen. Vooral de laatste week heb ik als heerlijk ervaren. Ontspannen, rust, eindelijk geen dwang meer. Niks meer moeten, het laten gaan.

Ik ben fokking diep gegaan. Maar toch trekt iets me er altijd weer uit. Kan ik weer sterk zijn. Breekt er toch weer een glimlach door. Voel ik de kracht van het leven. Liefde. Wil ik verder. Leren. Leven. Liefhebben. Me onderdompelen. Al is het maar voor even. Dat korte moment voor de pijn weer terug is. Dat ogenblik. Dat stilaan steeds langer wordt. Maar zonder te vergeten. Zonder ooit te vergeten.

Alsof ik word ondergeduwd door honderden handen. En dat ik er dan, hoe dan ook, uit verrijs, opsta, de wereld inkijk...aankijk... en doorga...

Ik toets het vertrouwde nummer in. De klik en haar zachte stem. Zingend bijna. Een vertrouwenwekkend, niks-is-te-gek, alles-komt-goed-geluid. Als een warm bad. ‘Met Annelies’..., klinkt het. Ik snik, m’n hart lost op, ik geef me over en word overmand door opluchting. Want ook al weet ik dat het keihard werken wordt, intens zwaar en verdrietig, ik WEET: ook hier kom ik weer uit.

Dag lieve Daan. Ik hou van je.

__________
FRIDAY OCTOBER 15 2010
Goodbye Dearest Daan...

I waited a long time before I could write this blog. It was difficult, too hard. But now it’s clear to me that the only way I can go on, is by telling this story, feeling it, going straight through it. Because this, too, is part of me. I want to move on so badly...

__________

“They’re taking my little boy away, Janet, he’s góne, góne!”, my brother cried, screamed. The phone slips out of my hands. I crash onto the bathroom floor. It hits me too hard to handle.

August 22nd 2010 #engraved

I’d been there the day before. In the hospital. Daan looked pretty good, better than the day before. Of course he was going to make it.

Sweet Daan. Little Daan. 2 years and 4 months old. And yes, I know exactly how old he was. Even though I didn’t see him that much. Even though our relationship only just started to develop.

...

The Friday before. After a week of a well deserved break from the emotions of the treatments – finally all radiations and chemos were over – I’ve calmed down a bit. I cried a lot that week. That afternoon I felt like becoming myself again for the first time, that my head worked like it should. As if that grey veil had been lifted. Tuur <3 brought me sushi which cheered me up even more.

Then, phone call. Mom. It’s not going well with Daan. He’s in the hospital. They’re thinking of meningitis. Shocker. Of course. But then, rationally – they can just heal that nowadays, right? Come on, that’s not of this era anymore. It’ll be fine. Later that night another phone call. Daan has to be taken to Groningen, the UMCG. More specialization is needed. Ok, damn. This is getting serious.

The Saturday before. Back and forth to Groningen. Little man, such a big bed. Covered in tubes and machines. But, he’s looking good, according to mama and Gert. A lot better than the day before. Happy faces, sighs of relief. This night they’re slowly going to wake him up. I drive home feeling happy and hopeful. Tomorrow everything will be fine. That night we had a cool party in the garden.

That Suday. I already texted Imke, Josien’s mom. I call my mom, and she tells me that night they’re all planning on having dinner together. It’s going pretty good. Suddenly we’re interrupted. Maud takes over the phone. They’ve come to get mom, they have rush to the hospital. There’s nothing more she can say. I jump in the shower, determined to head that way as soon as physically posible.

I’m in the shower. The phone rings. Josien, Gert. “They’re taking my little boy away, Janet, he’s góne, góne! He’s going to get an MRI scan, it’s going bad!”. Crying, panic. My brother’s pain is too much for me.

Supposedly I got dressed, because the next thing I know is that we’re sitting in the car. Near Zwolle, half way there, Maud texts me – she wants to know where we are. I know enough – for a very short moment – but I don’t want to. Even though I knów it, my mind plays games with me. And I play along.

Hospital, UMCG, Groningen. We step out of the elevator. Maud and Monique await us. Maud shakes her head. What, ‘no’. What, meds aren’t working? Come on, we can fix that. You just shoot into denial. No. No. Of course not. Don’t be stupid.

She shakes her head. ‘It’s over. It’s done. He’s gone’. And then it hits me like a hurricane. I crash and enter a white, silver world of pure emotional pain. Blind panic. Scream. Cry. Maud hugs me. Monique hugs me. Love picks me up. Takes me into his arms. Eases me. Like no one else can.

I sigh. Pull myself together, trembling. Hé needs me now.

I search for him. Come upstairs. See her. Run, it feels like a moviescene. I squish her. ‘He’s gone, Janet, he’s just... gone...’, she sobs...

I’m still looking for hím...

My brother. My everything. A really small part of me suddenly is very afraid. Afraid to... to whát... not being enough? Then: FECK. I step through the door and there he is. My brother... my sweet, sweet, brother of my heart... finally he had it all going for him, his life, his work, his love, his child... And than all of a sudden. It’s all gone. He sees me, shouts out my name, throws himself into my arms. I give him everything I have. All my energy, all my life, all my pain. Not enough. Never enough...

The pain on his face, in his voice, his tears, completely torn. Broken. Inhuman. Unearthly. Such desolation – the immeasurable greatness of this loss.

The sweet little man still lies on the child ICU on respiration. It seems like he’s asleep. We can touch him, hold him, hug him, kiss him. One by one and all of us we say the softest goodbyes. Then the respiration is turned off. Big kudos for the nurses on the child ICU. My god... being able to do this day in day out. No appreciation is too big, it can’t be overestimated.

Daan can come home. That same day.

It’s still such a fluid, elusive idea... That beautiful boy who we just started to get to know, he who finally opened up to us. Gone. It’s a collapsing whole, unbindable to that scorching, heart-wrenching feeling with those unbearable conclusions.

Until you open the door just the tinies bit and it hits you like a rock. ‘Look daddy, there’s the sea!’

The following days are... bizar. I feel great admiration for my brother, who thanks to the great help he has gotten in the past few years, knows how to express his dispair so very well. Who doesn’t crawl away, run, doesn’t fall into silence, but tells, cries, screams and let’s us know what’s going on inside of him. True hero. I’m so proud of him.

It’s so incredibly beautiful, it feels so nice, being able to do this all together. That the entire family is taking care of each other. Like one man.

The funeral. That sweet little boy, who loved windmills so much. Monique and Bernie who have arranged that the three windmills of Winchoten, are set in mourning stand. A beautiful gesture that provides warmth to all of us. As if entire Winschoten mourns with us.

One of the windmilles is reflected in the window of the church where the ceremony will be held. As if it’s meant to be. I enter the church through the side entrance. Overwhelmed by memories of his baptism two years ago, when I carried him in my arms into that same church. To, like his family wanted, celebrate his life.

The condeolance. That small, white casket. His beautiful photo. His happy face that seems to say: ‘Dear ones, go on, it’s good this way, you’re doing good’. So many, so very many people. Acquaintances, neighbors, friends, family. I hold up pretty good for a long time, but seeing Heino, Rien, Erik, Carin and Timo, I finally break.

Seeing your brother, 35 years old, carrying his own little son out of church. It’s burned on my retina. It hurts so much.

Standing, at the entrance of the cemetery. The rain lashes down mercilessly on his brand new suit, which he bought especially for this occasion. Next to the little white casket of his very own son. His back arched. His face wrenched in pain, constantly focused on the casket that holds his little boy.

Then, the inevitable goodbye. We have to go home. Too much to process myself. Too much to do still for myself. Like I’m tearing myself apart. But I have to. I have to leave him alone. Despite all of the family that is still staying there, it feels like that. It’s one of the hardest things I’ve ever done.

Where in the hell would you get up for in the morning if your child is dead, your little boy, gone. And your relationship over too. Starting all over again. I love him so dearly. Feel so connected with him.

Back home there’s my friends. Damn, my loved ones, what would I do without you. Unconditional, without verdicts. Forever in my heart.

I was broken, shut down, adrift, lost in my grief.

And there he was, who so ‘nicely’ said: ‘Indeed, then breast cancer is NOTHING compared to that, eh...?’ What I concurred to wholeheartedly initially. But what upset later. In the good way. Because he does that. In the only way that worked for me. It helped me. It helped me see it in a different perspective. So thank you.

The holiday in Italy was a hope for blessing. A story, that should have made it all right. That was supposed to heal everything. Delete. Swipe away like a tsunami.

Well. Not... :) I’m not a blonde for nothing now ;). Of course it didn’t work that way. It was wonderful. Seen a lot, ate delicious food, drank the best wine. But it wasn’t the overall healing medicine I hoped for. Expected even. That was harsh. Because, and you can call it naive, it had been what I had lived up to and looked forward to those eight months.

But when I realized that, when it had penetrated my brain, I could finally let go. Accept that it wasn’t over yet. That the mourning has only just started.

Especially that last week I truly enjoyed. Relaxed, rest, finally no more force. Not having to do anything anymore, letting go.

I went fecking deep. But still there’s always something that pulls me out of it. Makes me feel strong. Puts a smile on my face. Makes me feel the power of life. Love. Makes me want to move on. Learn. Live. Love. Immerse myself. Even only for a second. That brief moment before the pain is back. That split second. That’s slowly getting longer. But without forgetting. Without ever forgetting.

Like I’m being pushed under by hundreds of hands. And that I, no matter what, rise up, get up, look into the world... face it... and go on...

I dial the familiar number. A click and her soft voice. Almost singing. A confident, nothing-is-too-crazy, it’ll-all-be-alright-sound. Like a warm bath. ‘This is Annelies’... I sob, my heart resolves, I surrender and become overwhelmed by relief. Because even though I know this is going take a lot of hard work, again, and that it’ll be really hard and sad, I KNOW: this too, I will overcome.

Goodbye dearest Daan. I love you.

Never Tap Out

2010-08-17T22:31:00.013+02:00

...Never Quit. Never Give Up. Never Surrender.
(Click here for English version)

De laatste chemo zit erin, menschen. Zekersteweten, ik ben herstellende, het herstel gaat iets langzamer dan normaal, maar o, dit is de laatste. *boks*

Het zinkt echt nog niet in, het besef. Zeker de eerste dagen was ik nog heel erg bezig met ‘ik mag niet moe worden, want over drie weken...’, ‘oh, wacht, hij is verkouden, niet in de buurt komen’, gespannen, alert, zenuwachtig, nachtbraken.

En ik was moe. Zo moe. Ik had zin om bij Lief om z’n nek te kruipen en te slapen. Maar slapen – ho maar. Gedachtentsunami’s, hersensashimi’s. Wervelwinden. Op slot. M’n hoofd werd druk, ik dacht er omheen. Vluchtte in werk, feestjes.

Want ineens ben je niet meer ‘ziek’. Je wilt door met je leven, maar je weet niet hoe je het af kunt sluiten. Afsluiten klinkt sowieso niet goed. Alsof je een kurk terug in een bruisende champagnefles probeert te ploppen. a) gaat dat niet, en b) zonde van de champ. Die moet gewoon op, natuurlijk.

Het einde van de behandelingen is ook heel abrupt. Alsof je eruit geflikkerd wordt. Zo, de laatste zit er in, hoppa, schop onder je reet en veel plezier ermee.

Een nazorggesprek, die wel werd aangeboden (meld ik volledigheidshalve), leek me niet echt heilzaam. Buiten het feit dat visioenen over bril- en knotdragende hoofd-schuinhoudende hulpverleners met een clipboard en tissues zich aan me opdrongen, hoef ik niet meer te weten over de chemo. Dat weet ik allemaal wel nu. Been there, done that.

Want wat ze je dus niet vertellen, is hoe het nu verder gaat. Wat je geacht wordt te doen nadat je 8 (ACHT!) maanden orders hebt opgevolgd van het ziekenhuisregime. Na zo geleefd te zijn, volgens de wittejassennorm, in de vaste structuur van de operatie, bestralingen, onderzoeken, chemo, behandeling na behandeling.

Het is ineens voorbij. Maar de euforie blijft uit. WTF, denk je dan. En nu? Opnieuw leren leven. Opnieuw plannen maken, die stap zetten, terwijl je weet dat je ‘m smakhard in je gezicht kunt krijgen. Da’s best lastig. Soms.

Maar ook spannend. Ik ben nieuwsgieriger geworden. Leef intenser. Bewuster. Stel me open voor nieuwe ervaringen, mensen. Ben opener over mezelf – tja, als ze tot in Chili hebben meegelezen over de meest intieme details van je lijf en leven, dan krijg je daar ook letterlijk schijt aan.

Ik ben eindelijk aan verwerken toe.

Niet afsluiten, maar oplossen, door je heen stromen, pijn doen, verwerkt worden en loslaten. Nadenken over wat was. Wat is geweest. Vroeger. Verwerken. Tering. Eindelijk dringt het een beetje door.

Kanker, bestraling, IVF, chemo, uitzaaiingen, tumoren – dat die woorden onderdeel zouden worden van onze dagelijkse realiteit. Dat verwacht je ook niet. En toch was het zo. Is het zo. Want laat dit je ooit helemaal los? Blijft het niet altijd onderdeel van je zijn, je wezen? Ik ben compleet veranderd. Wezenlijk. In m’n kern.

Er zal altijd een voor zijn. En een na. Zoals bij alle grote gebeurtenissen in een leven. Het overlijden van papa in 1991. De brand in 2000.

De tijd voor papa’s overlijden. Vrolijkheid, de camping, leren lezen, wedstrijdjes wie het eerste sliep, het overlijden van Agnes’ vader terwijl ze bij ons op de camping was, de platdrukknuffel van papa zodra Agnes was opgehaald om de begrafenis van haar vader bij te wonen, chinees halen op vrijdag, de Eems, speedboten, Schlossdankern, waterskiën, vissen, Molly die wegliep en vers gevangen paling roken.

De tijd na papa’s overlijden. Koffie. Schrik. Gert. 06-11. Ambulance. Wakker worden midden in de nacht. Mama komt thuis. Ineenstorten op de vloer. Stil verdriet. Angst. Koppigheid. Ruzies. Drie-eenheid. Truien. Voetbal. De onverbrekelijke liefde die geboren wordt tussen mama, broer en zus. Een liefde die tijd en ruimte overspant. Afstanden en uren wegvaagt met een blik, een enkel woord, een lach.

De tijd van Annelies, bezinning, het grote leren begint. Mijn god, wat zijn we al een mooie weg gegaan.

De tijd vlak voor de brand. Ik leer Lief kennen. Het gebeurt. Het overspoelt me. Ons.

Dan, de brand. Alles weg. Opnieuw beginnen. Een nieuwe fase breekt aan. Gaat met veel pijn gepaard. Zoals elke geboorte. Weer een afscheid, een nieuw begin.

Renkum, verhuizen. Afstuderen, m’n eerste baan. Ontplooiing. Leren, creativiteit, Chinny, Isis, Bentley, Joanneke, Christine (jaja, twitterbabe @christinezegt :) ) Ton, Matty, Marijke, Jim, het team. Werk als groot deel van m’n identiteit.

Stoppen met roken. Sporten. Sjabbens Heteren. Hakkie, Eelco, Mar, El, As, Jan, Tuur, Myr, Jas, Sven, de COMBAT crew, Martine, Dave. Vanaf dag 1 was het leuk. Gezellig, lol, maar vooral ook dieper dan dat. En vooral heel positief.

Vanaf dag 16 van december 2009 een heel ander balspel. Verdieping. Liefde. Kracht.

Mijn Lief werd mijn essentie. Onze familie onze liefde, onze vrienden onze kracht. Annelies het kompas in onze chaos. Allemaal werden ze van alles een beetje. Van daaruit heel veel. En daardoor alles.

Ik ben gedragen. Ik hoefde niet te denken, niet te voelen, niet te zijn. Dat deden jullie voor me. Zowel In Real Life als op de twittors :). Waardoor ik de kracht had om te werken, te vechten.

Want ook dit is weer opnieuw geboren worden.

Langzaam loop ik naar de rand
Kijk door de nevel van de vacuüm bubbel
die me zo liefdevol omhuld en beschermd heeft
de afgelopen maanden
Koester me nog even in z’n warmte

Ik zie een wereld vol leven, groen,
schoonheid en mogelijkheden
Ik stap naar voren
Even aarzel ik nog

Ik kijk om en glimlach
Achter me begint het te schemeren
Een beetje weemoedig
door alles wat we hebben meegemaakt

Ik ben klaar daar
Het is goed

Ik draai me om
en stap vastberaden
er dwars doorheen
uit de vacuum bubbel
mijn nieuwe leven in

#kickcancer

Waarom ook niet. *boks*

Little Wonders by Rob Thomas
Thank you, my dear matey, for finding this for me <3 :')

__________
TUESDAY AUGUST 17 2010
Never Tap Out
...Never Quit. Never Give Up. Never Surrender.

That was the last chemo, people. Absolutely, I’m recovering, although slower than normal, but o, this is the real deal, the last one. *box*

It’s not really sinking in, though. Certainly those first few days I was really occupied thinking ‘I can’t get too tired, because in three weeks...’, ‘o, wait, he has a cold, don’t get too close’, on edge, alert, nervous, staying up late.

And I was tired. So very tired. I felt like crawling in Love’s neck and sleep. But nothing of that. Tsunamis of thoughts. Whirlwinds. Locked. My head felt so busy, I kept thinking around it. Fled in work, parties.

Because all of a sudden you’re no longer ‘sick’. You want to go on with your life, but you have no idea how to give it closure. And closure sounds wrong anyways. Like trying to pop the cork back into a opened bottle of champaign. a) that won’t work and b) what a waste of champaign. That just needs to be finished, of course.

The end of the treatments also feels very abruptly. Like getting kicked out. ‘Well, here you go, that was it, hop, kick in the butt and have fun with it’.

An aftercare program, which was offered to me, I have to admit, didn’t sound very appealing or wholesome. Apart from the fact that visions of glasses and bun wearing social workers holding a clipboard and tissues forced themselves upon me, I didn’t felt the need to know even more about chemo. I know about that now. Been there, done that.

You know, what they don’t tell you, is how to continue from this poin on. What are you supposed to do after following orders of the hospital regime for 8 (EIGHT!) months in a row. After being ‘lived’ like this, according to the white coats standards, in a fixed structure of the surgery, radiation, tests, chemo, treatment after treatment.

All of a sudden that’s all over. But the euphoric feeling I was expecting, isn’t there. Now what? Learning to live all over again. Making plans, taking that step, while you know that it can hit you in the face smackhard. That’s pretty tricky. Sometimes.

Because it’s also very exciting. I’ve become more curious. I live more intense. More aware. I open up to new experiences, people. Open up about me – well, if people read about the most intimate parts of your body and life, you really don’t give a sheit about that anymore :).

I’m finally ready to start grieving.

Not to close it down, but resolve it, let it flow through me, hurt, mourn and let go. Think about what was. What has been. Before. Grief. Damn. Finally it hits me. A little.

Cancer, radiation, IVF, chemo, metastases, tumors – I’d never have thought these words would become part of our daily routine. How to expect that. And yet, it was a fact. IS a fact. Because can you ever let this go completely? Doesn’t it always stay part of your being? I have changed completely. Substantially. In the core.

There will always be a before. And an after. Like with all the big events in my life. Dad’s death in 1991. The fire in 2000.

The time before dad’s death. Happiness, camping, learning to read, competitions in who was the first to fall asleep, the passing away of Agnes’s father while she stayed at our campsite, dad’s überhug as soon as Agnes had been picked up to attend her dad’s funeral, fetching chinese food on Friday’s, the Eems, speedboats, Schlossdankern, water skiing, fishing, Molly who ran away and smoking freshly caught eel.

The time after dad died. Coffee. Fright. Gert. 06-11. Ambulance. Waking up in the middle of the night. Mom comes home. Collapsing on the floor. Silent tears. Fear. Stubborness. Quarrels. Trinity. Sweaters. Soccer. The unbreakable love between mom, brother and sister is born. A love that covers time and space. Sweeps distance and hours away with a look, a single word, a smile.

The time with Annelies, contemplation, the great learning begins. My god, have we gone a beautiful way already.

The time right before the fire. I get to know Love. It happens. It washes over me. Us.

Then, the fire. Everything gone. Starting over. A new phase starts. A lot of pain is involved. Like in any birth. Another farewell, a new beginning.

Renkum, moving. Graduation, my first job. Development. Learning, creativity, Chinny, Isis, Bentley, Joanneke, Christine (o yes, twitterbabe @christinezegt :) ), Ton, Matty, Marijke, Jim, the team. Work being a big part of my identity.
Quit smoking. Sports, Sjabbens Heteren. Hakkie, Eelco, Mar, El, As, Jan, Tuur, Myr, Jas, Sven, de COMBAT crew, Martine, Dave. From day one it has been a lot of fun. Nice, laughter, but also so much deeper than that. And above all very positive.

From day 16 of December 2009 it was a whole different ballgame. Intencification. Love. Power.

My Love became my essence. Our family became our love, our friends our strength. Annelies the compass in our chaos. All of them became a little of everything. And from there on a lot. And therefore everything.

I have been carried. I didn’t have to think, didn’t have to feel, to be. That’s what you have been doing for me. Both In Real Life as on twitter :). Which gave me strength to work, to fight.

Because this, too, is being born again.

I slowly walk to the edge
Look through the mist of the vacuum bubble
that has surrounded and protected me so lovingly
these past months
Cherish in its warmth for a little longer

I see a world of life, green,
beauty and possibilities
I step forward
and hesitate for just a moment

I look back and smile
Behind me the light is dimmed
A little sad
for all we’ve been through

I’m done there
It’s good

I turn around
and I step determined
right through it
through the vacuum bubble
into my new life

#kickcancer

And why not. *box*

Little Wonders by Rob Thomas
Thank you, my dear matey, for finding this for me <3 :')

If You Can Imagine It, You Can Achieve It

2010-07-21T12:14:00.008+02:00

...If You Can Dream It, You Can Become It. – William Arthur Ward
(Click here for English version)
__________
Update 12 augustus: vorige week woensdag de laaste kuur gehad. Het gaat heel goed, al moet het besef nog inzinken dat ik nu gewoon echt niks meer hoef! Langere update volgt snel!
__________

__________
Update 27 juli: kuur weekje uitgesteld. Lijf nog een week extra rust en herstel nodig. Maar nog steeds: nog maar 1 #chemo te gaan! WHOOHOO!
__________

__________
Update 22 juli: vandaag officieel ontslag van de oncoloog! Nu alleen nog 1 chemo en vanaf dan alleen nog normale boob check-ups! *w000t*! *plop*
__________

29 juni. Vertwijfeld kijk ik naar de telefoon. Wacht even. Zei ze nou werkelijk dat chemo 5 niet doorgaat? Ho es, dat kan niet. Ik voel me prima! Ik heb er niet eens rekening mee gehouden dat dat nog een optie was! Energie voor 10!

Ik sta op en loop een rondje. Wat nou witte bloedlichaampjes-waarde te laag. Hou es op zeg. Dat voel je toch? Ik ga weer zitten achter m’n computer. Pak de telefoon op, kijk er nog eens naar alsof die antwoorden verbergt, leg ‘m weer neer en dan daagt het. Kak! Chemo 5 een week uitgesteld. Weer een week langer wachten voordat we klaar zijn. Niet 21 juli, maar 28 juli als einddatum.

Nog steeds geloof ik het niet. Ik denk: ‘Bord voor je kop, gewoon bellen, checken of het wel echt zo is’. Ja, stel dat ze zich wel vergissen en je checkt het niet, dan sla je jezelf dus wel fijn voor je hoofd als je dat achteraf ontdekt, natuurlijk, dat begrijp je. Dus ik bellen met de afdeling oncologie. De verpleegkundige hoort me aan. Of ze de geboortedatum wil checken. Of het echt een week wordt uitgesteld en waarom dan. Ze moet een beetje lachen op de ongelovige toon in mijn stem. “Ja, sorry”, zegt ze, “maar het is echt zo. De waarde moet 3 zijn en het is 2,8. Niet véél te laag dus, maar wel te laag”. Waarschijnlijk is het de combinatie van de narcose zo kort op de chemo geweest. Ik bedank haar voor haar tijd en zak weer in m’n stoel. Jeetje wat baal ik hiervan zeg!

Ik bedenk dat ik een troostmoment nodig heb en ga in de tuin op m’n nieuwe ligstoel liggen. Bel wat mensen. Uiteraard eerst Lief, die flink met me meebaalt. Tien minuutjes later via sms de reactie van Annelies: “Hey, lieverd, maar het is geen wedstrijd, hè”. Acht simpele woorden... zo waar. Soms voelt het wel een beetje zo namelijk. Je wilt zó graag klaar ermee zijn, dat je weleens vergeet dat het ook nog ergens goed voor is. Dat je lijf dus gewoon even aan de rem trekt en vertelt dat je afweer zo’n klapper heeft gemaakt dat het even extra rust nodig heeft. En dan kun jij wel verder willen, en door, door, door, maar dat staat het genezingsproces in de weg. Dus regelt je lijf dat gewoon voor je. Ja, je zit mooi in elkaar. :)

Ik glimlach, haal diep adem, accepteer, sta op, loop het huis binnen en ga weer verder met de orde van de dag. De opmerking van Lance later die dag op het uitstel schudt alle vertwijfeling van me af: “Nice one. How did you get out of it?”. *schatert*

Nadeel van chemo is dat je lastig dingen kunt plannen. Je weet na een chemootje of 2, 3, wel ongeveer wat je aan bijwerkingen kunt verwachten, dus we kunnen het wel zo regelen dat ik de eerste paar dagen niets hoef. Maar een week, anderhalf na de chemo kan ik al best weer iets ondernemen. Zo ook ons plan om met z’n allen (een man of 10) naar de Efteling te gaan. Gepland voor 8 juli. Tja, dat gaat dus ook niet door voor Lief en mij door het uitstel van de chemo. Helaas, is niet anders. Dácht ik! Hebben die lieverds met z’n ALLEN besloten om de hele trip om te gooien en het op een andere datum te doen. Hoe LIEF! *smakt*. Ik voel me zo gezegend door zo’n liefhebbende groep vrienden om me heen.

Chemo 5 kwam er uiteindelijk natuurlijk gewoon. Op 6 juli, na het bloedprikken, kon ik me niet weerhouden om Oncologie zelf te bellen om te vragen of het doorging. Toen ik haar antwoord hoorde dat alle kuren doorgingen de volgende dag, heb ik hartstochtelijk in haar oor gejuicht. Op 7 juli gingen we er weer voor en deze voelde qua bijwerkingen weer veel beter aan. Ik voelde me heel snel weer sterk en de brakheid duurde als vanouds slechts tot maandag.

Daarna begon weer het grote genieten – wat is het weer toch fantastisch en wat hou ik van de zomer! De tuin doet het geweldig (lieve Carolyn, ik bel je echt heel snel, het is een beetje gekkenhuis geweest, X), de spontane BBQs vliegen ons om de oren, alsook een heerlijk feest afgelopen zaterdag met de nodige hilariteit en een bijzondere Italiaanse Prosecco BeleCasel van @SamuelS – mensen, ECHT een aanrader om intens van te genieten.

Lachen en huilen, vrolijkheid, ontroering, balen en intens genieten, allemaal zo heel dicht bij elkaar. Als ik iets meemaak dit jaar, is het dat wel. En ik geniet van beide.

Wat is dat toch met lachen en huilen. Twee bijna even oncontroleerbare uitingen van gevoel waar zo verschillend mee wordt omgegaan. En toch ook weer zo verwant zijn, want onbedaarlijk lachen gaat soms moeiteloos over in een potje janken met gierende uithalen. En een opluchtende lach is, terwijl je stiekem om je heen kijkt en je je een klein beetje schuldig voelt, onmisbaar bij een overlijden.

En toch, hoewel een broekpiesende lachbui nogal eens over elkaar rollende en elkaar aanstotende taferelen teweegbrengt, niet te vergeten gedeelde blikken van saamhorigheid, is verdriet nog vaak heel stil. Ingetogen. De mijne in ieder geval wel. Een eenzame traan in het theater – één van diepe ontroering om een prachtig lied, dat overgaat in een verdriet om jezelf, omdat je iets herkent, omdat het je raakt. En hoewel je die na lang aarzelen misschien nog deelt met een vriend, je bedenkt je wel twee keer voordat je je wildvreemde buurvrouw van een stoel naast je bij de hand pakt. Hoewel je dondersgoed weet dat ook zij zit te janken.

Wat is dat, het moeiteloos en graag delen van vrolijkheid, maar niet die, vaak net zo, zo niet nog mooiere, momenten van ontroering.

Het moet maar eens afgelopen zijn met die rare culturele begrenzing. Ik zeg: klaar ermee. Janken is lekker, gezond, het lucht op en maakt de weg vrij voor vrolijkheid en genieten. Gewoon doen dus. En ja, ook in het openbaar. Sois.

Afwijken van de gebaande paden, weg met maatschappelijke dogma’s, sociale controle, de ketenen van je omgeving en zogenaamde sociale normen. Het leven is maakbaar. Maar je moet het wel zelf doen. Bord voor je kop is mijn motto dit jaar. Wat! Misschien ook volgend jaar nog wel. Wil je iets en heb je daar een ander voor nodig? Vraag erom! Als die ander niet wil, is het zijn eigen verantwoordelijkheid om nee te zeggen. Maar tien tegen één dat ze worden aangestoken door je enthousiasme en zo iets meemaken waarvan ze anders misschien niet eens gedroomd hadden.

Het leven is maakbaar. Inderdaad. Dat bord voor m’n kop heeft me in ieder geval al een vette fotoshoot opgeleverd, LOL :) – maar daarover later deze week meer.

Ciao voor nu lieve mensen, dikke baccio!

__________
WEDNESDAY JULY 21 2010
If You Can Imagine It, You Can Achieve It
...If You Can Dream It, You Can Become It. – William Arthur Ward
__________
Update August 12: a week ago I had the last chemo treatment. It's going really well, although the awareness that I don't have to undergo any treatments anymore, still needs to sink in! Longer update soon to come!
__________

__________
Update July 27: Treatment postponed for a week. But still: WHOOHOO only 1 #chemo left! WHOOHOO!
__________

__________
Update July 22: today I was officially discharged from the oncologist! All I need now is 1 last chemo and from then just regular boob check ups! *w000t*! *plop*
__________

June 29. I look at the phone in despair. Wait. did she really say that we can’t go through with chemo 5? Hold on, that’s impossible. I feel fine! I didn’t even considered that cancellation still was an option! I have loads of energy!

I get up and start walking around. How? My white blood cell value is too low? Come on! You’d feel that, right? I sit back behind the computer. Pick up the phone, like that hides more answers, put it back down and then it dawns. Poop! Chemo 5 postponed for a week. Another week longer before we’re finished. New deadline July 28. Damn.

And still I can’t believe it. I think: ‘Whatever, just do it, care less about what people say or think, just call, check to see if it’s really the case’. Yes, because what if they did make a mistake and you hear about it later, then you’d hit yourself over the head with it. So I called the oncology department. The nurse listens to what I have to say. If she can check the date of birth. If it really needs to be postponed for a week and why. She laughs a little at the incredulous tone of my voice. “Yes dear,” she says, “it’s really true. The value of your white blood cells needs to be 3 and it’s 2.8. It’s not very low, but it’s still too low”. It’s probably been the combination of the anesthetic so soon before the chemo that did it. I thank her for her time and fall back in my chair. Damn. This sucks.

I decide I need a comforting moment and lie down in the new sun chair in the garden. I start to call people. Of course first I call Love, who is as down about it as I am. Ten minutes later Annelies responds through text message: “Hey, but sweetie, it’s not a race, remember?”. Eight simple words... so true. Because sometimes it kinda feels like a match. You so desperately want it to be over and done with, that sometimes you forget that it’s still good for something. That your body pulls the breaks and lets you know that it needs more rest because your immune system got hit really bad. And you might want to go on and on and on, but that stops the healing process. So your body just does that for you. Yes, it’s well manufactured, the human body. :)

I smile, take a deep breath, accept, get up, walk into the house and continue with today’s to-do list. Lance’s comment later that day about the delay shakes off all despair that might have left over from that morning: “Nice one. How did you get out of it?”. *laughs*

One disadvantage of chemo is that it’s hard to plan things. After 2 or 3 chemos you kinda know what the side effects are, so we usually can arrange it so I don’t have to do much the first couple of days. After a week or so, I’m good to actively do things again without having to take a nap in the middle of the day. Or, let’s call it siesta (sounds more pleasant :)). Take our outing to the Efteling (amusment park) for instance – we were planning to go there with 10 people on the 8th of July. That wasn’t going to happen for Love and me, since chemo had been delayed. Ah well, nothing we can do about it. So I THOUGHT! My dear friends decided to reschedule and to ALL go there on a different date. How SWEET! *big hug*. Man, do I feel blessed with such a group of loving people surrounding me.

Of course chemo 5 was there eventually. On July 6th, after I had the blood test, I couldn’t stop myself from calling Oncology myself to ask if the treatment could take place. When I heard her answer that all scheduled chemo treatment were going to take place the next days (i.e. no cancellations or delays), I cheered passionately in her ear. On July 7th we went to get it and this time it felt much better in terms of side effects. I felt strong really soon after and the hung-over feeling only took a couple of days, until Monday, as usual.

After that, the great enjoyment began again – how great the wheather is these days and how I savour the summer! The garden is blossoming outrageous (sweet Carolyn, I’m going to call you real soon, I promise, it’s been a little crazy lately, X) spontaneous BBQs are thrown at us, as a wonderful party last Saturday which was truly hilarious and a very special Italian Prosecco BeleCasel by @SamualS – people, this REALLY is something to truly enjoy.

Laughter and teers, cheerfulness, deeply touched, feeling down and intense enjoyment, all so very close together. If I experience anything this year, this is it. And I’m enjoying both.

What’s up with laughter and crying, anyways. Two almost as uncontrolable expressions of feelings that are being dealt with so differently. And still, they’re so akin, since uncontrollable laughter sometimes effortless changes over into crying out loud. And relieving laughter , while you secretly look around and feel a little guilty, is almost inseparable connected with death.

And still, while good pants peeing laughter often results into rolling over each other and elbow poking one another, not to mention shared looks of solidarity, grief is often very quiet. Modest. Mine is. A lonely tear in the theater – on of deep movement because of a beautiful song, that turns into sadness for your own situation, because you recognize it, start reflecting on your life, it touches you. And although, after long hesitation, you might share that with a friend, you think twice (and probably don’t even think about it at all) before you take a stranger’s hand who sits right besides you. Although you darn well know that she’s crying as well.

What’s up with that, being willing to share happiness effortless and gladly, but not those, often as, if not even more, beautiful moments of heartwarming emotion.

Let’s stop that weird cultural boundary. Why can we laugh all we want and be looked awkwardly upon when we cry? I say, be done with it. Crying is good, healthy, it clears up the air and makes way for cheerfulness and enjoyment. Just do it. And yes, even in public. Sois.

Deviate from obvious tracks, away with society’s dogmas, social control, the chains of your surroundings and so-called social norms. Life is truly what you make it. Life is feasible. But, you have to do it yourself. Just do it, is my motto this year. What! Maybe even next year. Do you want to get something done and you need someone else to help you with that? Ask for it! If the other person doesn’t want it, it’s their responsibility to say no. But ten to one they’ll be lit by your enthusiasm and experience things they otherwise wouldn’t even have deramed about.

Life is feasible. Indeed. Just doing it at least brought me a photoshoot, LOL :) – but more about that later this week.

Ciao for now, sweet people, big baccio!

Teachers Open The Door

2010-06-08T18:11:00.001+02:00

...But You Must Enter By Yourself – Chinese proverb
(Click here for English version)

Happend naar adem sta ik met één hand leunend tegen de muur de heftige pijn weg te puffen nadat ik in een roes van de behandeltafel ben gerold. Ik begin die plek iets te goed te leren kennen daar in die wondere wereld van mijn nieuwe vriend pijn. Een stem trekt me naar het hier en nu. Ik knipper twee keer met m’n ogen en leun wat naar voren om ‘m beter te kunnen verstaan terwijl de waas van pijn langzaam oplost in m’n hoofd. Ongelovig staar ik hem aan.

“Mag ik een oneerbiedige vraag stellen? Hoe is het met de sex?”, vraagt hij terwijl hij de handschoenen uittrekt waarmee hij in het bijzijn van Lief net een behoorlijk brute aanval op een gevoelig intieme plek heeft uitgevoerd. Werkelijk. Hoe noem je dat? Misplaatste eerbiedigheid? Valse schaamte?

Het is een abces, het moet opengesneden worden, in de OK. Jawel, met narcose, operatiehemd, infusen en de hele mik. Lachend (!) poetst hij z’n bril schoon terwijl ik me moeizaam en uiterst voorzichtig op één bil op de rand van de stoel laat zakken. Op mijn vraag hoe het herstel zal verlopen antwoordt hij vrolijk dat hoewel ik wellicht ooit had gedacht dat het centrum van het ‘zijn’ in het hoofd zit, ik die illusie zal laten varen zodra ik wakker word uit de narcose. Pijn, veel pijn. “En ja,” grinnikt hij, “je zult veel op één bil zitten, zoals 80% van mijn patiënten”. Hoewel ik er de lol niet echt van inzie – want hoe zit het met de chemo, kan die wel doorgaan, en hoe werkt de narcose door als je chemo hebt – gaan we toch redelijk opgewekt en met het vooruitzicht dat er snel een einde komt aan de pijn die alweer anderhalve week veel te luidruchtig aanwezig is, naar huis. De dag erop wordt de ingreep al gepland. Half één aanwezig zijn, 14:00 uur OK. Perfect. Niet de onderzoekende arts dr. Kuyper, maar dr. Dijkman gaat de ingreep uitvoeren. Ook goed. Kom maar door. Echt, vergeleken bij deze pijn is de chemo echt een eitje. De derde chemo ben ik trouwens ook weer fenomenaal doorgekomen – ik heb nog 2 advertenties eruit geklatst toen ik thuiskwam en stond de dag erna alweer te BODYPUMPen. #nederigvandankbaarheid

Op de dag van de operatie zijn we nog niet koud gaan zitten in de wachtkamer – ja ja, wederom op één bil :) – of ik word gehaald door een verpleegkundige die meldt dat ik direct door kan naar de OK. Het is dan twintig voor één. Werkelijk, wat heb ik een mega-geluk in dit ziekenhuis. Ik fiets continu overal zo doorheen! Hopla, in het bed, operatiehemd aan, ringen af, lenzen uit, kus voor Lief en de pre-op in. Na flink te zijn misgeprikt – kan gebeuren, is niet erg, het is een vak op zich; maar geef niet mijn bloedvaten de schuld als je je dag niet hebt! – zit het infuus erin. Een co-operatiearts komt langs om één en ander even door te spreken en laat vallen dat dr. Kroeze de ingreep gaat uitvoeren. Dr. Kroeze? Dr. Kroeze! Ik ben zeer blij verrast. Mijn ‘eigen’ chirurg gaat me weer behandelen. Wat een fijn gevoel. De glimlach breidt zich uit naar m’n tenen en een algeheel gevoel van rust en vertrouwen nestelt zich in de kern van m’n lijf. Ik word gehaald door twee anaesthesisten die vragen of ik kom voor het gezichtsmasker of de modderpakking. Jawel, de stemming zit er goed in. Zodra ik de OK ben ingereden en op de OK tafel ben overgestapt, worden links en rechts allerlei zakjes en plakkers aan en op me gehangen en geplakt. Dan komt dr. Kroeze binnen. Ik voel me alsof ik een langverloren heel dierbare vriend weer terugzie. Bizar. Hij glimlacht warm en buigt zich over me heen om me een hand te geven. Als de assistenten wat verbaasd reageren op deze interactie zegt hij, terwijl hij liefdevol op m’n been klopt: “Ja, wij kennen elkaar”. “Over tot de orde van de dag. Janet, heb je eigenlijk ook koorts gehad?”. Op mijn ontkennende antwoord kijkt dr. Kroeze peinzend en vraagt hij zich hardop af of het dan wel een abces is. Pragmatisch als hij is kijkt hij na drie seconden op. “Als het geen abces is, meisje (méisje! – heerlijkheid om nog steeds zo genoemd te worden), ga ik niet in je snijden. Ga eerst maar ‘es lekker slapen, we zullen het zien”. Het zuurstofkapje komt naar beneden, de anaesthesist kijkt me diep in m’n ogen en vertelt dat de narcose nu binnenloopt en dat ik nu snel ...

Ik word wakker op de uitslaapkamer en ik voel – zo goed als geen pijn! Verbaasd maar blij geef ik me nog even over aan de naweeën van de narcose. Nogmaals verwonder ik me over wat narcose met me doet. Ik moet m’n blog er eens op naslaan, want volgens mij heb ik er al eerder over geschreven, maar hoewel ik nog nooit XTC heb gebruikt, voel ik me weer alsof ik ondergedompeld ben in de love-drug. Ik hou van iedereen. Ik sta op het punt om volkomen ongeremd een verpleegkundige om een knuffel te vragen – en schater terwijl ik het bedenk – als dr. Kroeze binnenkomt. “Het was toch echt geen abces”, zegt hij nadenkend. “Een fikse ontsteking, aan de buitenkant, die we in de gaten gaan houden, maar ik heb niet hoeven snijden”. Opgelucht pak ik z’n hand (je moet wát, dr. Kroeze een knuffel vragen gaat zelfs mijn stonede hoofd te ver :)). Hij geeft me nog een aai over m’n bol en met de afspraak dat we elkaar de dag van de chemo zien, laat hij me rustig bijkomen. Terwijl hij wegloopt krijg ik het gevoel dat hij niet onverdeeld blij is met z’n collega die de dag ervoor het oordeel abces velde en me in één adem door de OK ingestuurde. Ik voel een staartje aankomen.

Na drie kwartier ben ik weer helemaal voor de bakker en zijn de remmingen weer op de juiste sterkte afgesteld. Ik bel Lief die gelukkig met El (angel) in het zonnetje heeft kunnen wachten op me. Na een uurtje (“Maar mevrouw, u moet echt twee uur op de dagbehandeling liggen voordat u naar huis kunt” – “Maar ik voel me prima, echt, echt, echt!” – en dat een kwartier volhouden, dan zwichten ze vanzelf :)) brengen ze me thuis en crash ik op de bank. In de loop van de volgende dagen gaat het gelukkig steeds beter met de pijn. Nou ja, slechter dus. Voor de pijn dan. HA! Ik krijg zaterdag nog een belletje van de afdeling Special Care van het ziekenhuis (de Geldersche Vallei), hoe ik me voelde. Service!

Vanmorgen. Half negen wakker. Ik moet iets. Wat is het nog maar. Geen idee. Kwart voor negen eruit. Het knaagt nog steeds. Ik kom beneden en zie het chemoschrift liggen. Morgen de vierde chemo alweer. YAY! Het aftellen kan beginnen. Pomtiedomtiedoem. VERREK! #facepalm. Bloedprikken, muts! Ik kleed me aan en scheur als een dolle in de JanetMobiel naar het ziekenhuis. Gelukkig nog op tijd wurm ik me langs de rij wachtenden en loop naar de spoedbalie. Als je chemo krijgt, word je namelijk met voorrang geprikt, omdat het bloed persé die dag moet worden onderzocht. Dat weet natuurlijk niet iedereen en dat is ook niet erg. Dat hoeft ook niet. Maar als ik rustig heb uitgelegd aan de gepikeerde mevrouw achter me dat ik niet in de rij ga staan (nou ja, ze vroeg het iets ongenuanceerder, maar laat ik dat niet herhalen) omdat ik morgen chemo heb, antwoordt ze met een venijnige trek op haar gezicht: “Dat interesseert me niks. Ik moet ook gewoon naar m’n werk” en kijkt me uitdagend aan. Ik had me ondertussen alweer omgedraaid naar de verpleegkundige die mijn lijst aan het verwerken is. Ik slik. Tel tot tien. Draai me om en met m’n hoofd een tikje schuin uit geveinsd medelijden vraag ik haar terwijl ik wijs op m’n hoofddoek: “Zullen we ruilen dan, mevrouw? Ik naar uw werk en u morgen mijn chemokuur?”. De verpleegkundige geeft me mijn lijst en met een lieve glimlach zegt ze mij dat ik door kan lopen en zo word opgeroepen en zet ze in één moeite door de gepikeerde mevrouw nog even extra op haar nummer. Terwijl ik doorloop naar de bloedprikruimte hoor ik de gepikeerde mevrouw zich – hoewel duidelijk verontwaardigd – toch heftig verontschuldigen. Ik zucht en glimlach. Fijn dat ik daar doorheen ben. Dat niet meer hoef. Vrij ben van die kleinigheden.

Nog even een voorproefje van m’n tuin die nu echt bijna klaar is – een sneak preview so to say :). Na deze vierde chemo mag ik als chemocadeau de hele rechter en tevens laatste border gaan invullen #joy. Het is echt net grafisch ontwerp! Hoewel er veel Italiaanse planten zijn gesneuveld of ernstig zijn toegetakeld in de afgelopen twee winters (en nee, oleanders doen het echt niet in Nederland, geef het op :)), hebben ook vele besloten het gewoon weer te proberen. De Italiaanse jasmijn bijvoorbeeld (RUIK dat dan!), de pruikenbomen en de druif. Zelfs de afrikaanse lelies hebben zonder mijn liefdevolle verzorging (want iets anders aan m’n hoofd eind december vorig jaar :P) na uitgebreid overleg besloten om unaniem hun koppen boven de grond te steken. En als alles straks bloeit... mensen – veel gelukkiger kun je me niet maken.

Ciao voor nu, en zoals een Italiaanse vriend me onlangs leerde: Crepi il lupo!* #kickcancer

*(In Italië is er een gezegde voor mensen die een uitdaging aangaan: “In bocca al lupo”. Het betekent “In de muil van de wolf”. Het antwoord hierop is: “Crepi il lupo”. Dat betekent: “Dood aan de wolf”).

__________
TUESDAY JUNE 8 2010
Teachers Open The Door
...But You Must Enter By Yourself – Chinese proverb

Gasping for breath I’m trying to breathe away the pain, leaning against the wall after I just rolled of the treatment table in a daze. I’m starting to get to know that place somewhat too well up there in the wondrous world of my new friend called pain. A voice pulls me back into reality. I blink my eyes and lean forward to hear what it’s saying while the haze of pain slowly dissolves in my head. I stare at him. Astonished.

“May I ask an irreverent question? How’s your sexlife?”, he asks while he takes off the glove with which he just fairly brutally attacked a sensitively intimate area of my body in the presence of Love. Honestly. What do you call that. Misplaced reverence? False shame?

It’s an abcess, it should be cut open in the OR. Yes, using anesthesia, surgical gown, drips and the whole shebang. He polishes his glasses, smiling (!), while I carefully and slowly lower myself onto the edge of a chair. On my question how the recovery will be, he cheerfully answers that although I once might have thought that the center of ‘being’ is situated in the head, I will let go of that illusion for ever after I wake up from anesthesia. Pain. A lot of it. “And yes”, he grins, “you will be sittinig on one side of your buttocks a lot, like 80% of my patients do”. Although I can’t really see the fun of it – hence, how about chemo, can we proceed with the next treatment, how do anesthesia work with chemo – we return home quite happily with the prospect that the pain, that has been extremely present for the past week and a half, will be ending soon. The surgery is planned for the day after. Present at 12:30 h, 14:00 h OR. Perfect. Dr. Dijkman will perform surgery instead of Dr. Kuyper who examined me earlier. Whatever. Fine. Really, compared to this pain, chemo is peanuts. I flew through the third chemo again, like the two treatments before – I even e-mailed two ads when I got home and was BODYPUMPing the day after. #humblewithgratitude

On the day of surgery we’re only sitting in the waiting room for a couple of seconds when a nurse comes to get me and tells me I can even go straight to the OR. It’s twenty to one. Really, I’m SO lucky in this hospital. I fly through everything. And everything seems possible. Hop, in bed, put on surgical gown, kiss for Love and into pre-op. After a few wrong shots – that can happen, no problem, it’s a discipline in itself; but don’t blame my vains if you don’t have your day! – the drip is in. A doctor in training comes by to talk about the details of the surgery and drops that dr. Kroeze will perform the surgery. Dr. Kroeze? Dr. Kroeze! I’m very happily surprised. My ‘own’ doctor is going to treat me again. Wat a great feeling. The smile spreads to my toes and a complete sense of calm serenity nestles in my core. Two anesthetists come to get me and ask me if I’m here for the face mask or the mud wrap. Yes, that’s the kind of mood we’re in. As soon as I’m rolled into the OR and lied down on the OR table, all sorts of bags and stickers are being hung and stuck on me. Then dr. Kroeze enters the OR. It feels like I’m seeing a long lost very dear friend again. Weird. He smiles warmly, and leans forward to give me a handshake. When the assistants react somewhat surprised to this showing of affection, he gives me a pat on the leg and says: “Yes, we know each other”. “On to the order of the day. Janet, did you have a fever at all?”. At my negative answer he frowns and asks himself aloud whether this is an abcess then. Pragmatic as he his he looks up after three seconds. “If it’s not an abcess, my girl, I’m not going to cut. Now, first go asleep, we shall see”. The oxygen masks comes down, the anesthesist looks deep into my eyes and tells me that the anesthesia is now running into the drip and that soon I will ...

I wake up in the recovery room and I feel – virtually no pain! Surprised but happy I allow myself to doze of into the after effects of the anesthetics. Again I’m amazed what that stuff does to me. I need to read back my blog, because I think I’ve written about it before, but although I’ve never done XTC before, I feel if I’m submerged in the love-drug. I love everybody. I’m at the point of asking a nurse for a hug – and LOL why I’m thinking it – when dr. Kroeze enters the room. “It really wasn’t an abcess, sweetheart”, he says thoughtfully. “An inflammation, on the outside, which we will keep an eye on, but I didn’t have to cut”. With a huge sigh of relief I grab his hand (well, you have to do sómething, and asking dr. Kroeze for a hug is too much, even for my stoned head :)). He lovingly strokes my hairless head and with the agreement that we’ll see each other on the day of the next chemo, he lets me wake up. While he walks away I get the feeling that he’s not entirely happy with his colleague who diagnosed it as an abcess and sent me off to the OR in the same breath. I feel this story isn’t at its end yet.

After 45 minutes I’m feeling like my awesome self again and all hug-asking-urges are over. I call Love who luckily could wait for me with El (angel) outside in the sun. After an hour (“But madam, you really need to be at daycare for two hours before you can leave” – “But I feel fine, really, really, really!” – keep that up for 15 minutes and you’re home free :)) they take me home and I crash on the couch. During the next couple of days it’s going better and better. On Saturday the Special Care department of the hospital even called to ask how I was doing. What a service!

This morning. Awake at 08:30 h. There’s something I need to do. But what. I have no idea. 08:45 h I get out of bed. It’s still gnawing. I come down and see the chemo notebook lying on the table. Tomorrow the fourth chemo. YAY! We can begin the countdown. Lalalalala. DAMN! #facepalm. Blood test, you little stupid! I get dressed and drive like mad to the hospital. Fortunately I’m still on time and I slide along the queue to the emergency blood desk. If you get chemo therapy, you get your blood tests with priority, because it’s key that it’s examined the same day. Of course not everyone knows that and that’s fine. But when I calmly explain to the offended lady behind me that I’m not waiting in line (well, she asked it slightly less subtle, but let’s not repeat that) because I need to undergo chemo treatment tomorrow, she answers quite viciously: “I don’t give a shit. I also need to go to work”, and looks at me with a provoking look on her face. I already had turned back to the nurse who is administering my list. I swallow. I count to ten. Turn around and with my head slightly tilted in feigned pity, I ask her, while I’m pointing at my headscarf: “Shall we trade then, madam? I’ll go to your job and you take my chemo treatment tomorrow?”. The nurse gives me my list and with a sweet smile she tells that I can walk on and will be called for the blood test while she sets the offended lady firmly straight without any effort. As I walk into the blood test room, I hear how the offended lady – however clearly annoyed – strongly apologizes. I sigh and smile. Glad that I’m over that. I don’t have to do that anymore. Free of such trifles.

Just a glimpse of my garden that now is really almost ready – a sneak preview so to say :). After this fourth chemo I can design and fill the entire last border #joy. It’s really almost like graphic design! Although a lot of Italian plants have died or are severely molested during the last two strong winters (and no, Nerium oleander really doesn’t work in the Netherlands, give up :)), a lot have decided to give it a try. The Italian jasmine, for instance (SMELL that!), the cotinus and the grape. Even the african lillies, without my loving care (because I had something else on my mind in December of last year :P) decided after extensive consultation to stick their heads above the ground. And if everything blooms in a few weeks... people – I can’t be much happier than that.

Ciao for now, and, as an Italian friend taught me recentley: Crepi il lupo!* #kickcancer

*(In Italy they have a saying for people facing a challenge: “In boca al lupo”. It means “In the wolf’s mouth”. The answer must be: “Crepi il lupo”. It means: “May the wolf die”).

Nature Does Not Hurry

2010-05-16T12:03:00.005+02:00

... Yet Everything is Accomplished – Lao Tzu
(Click here for English version)

De Schaamte Voorbij
Daar lig je dan, met je broek op je enkels, een handdoekje op je billen, in een koude kamer zonder ramen te wachten op weer een té intieme kennismaking met een man die je niet kent. Een grappige man, ook nog, zo blijkt, eentje die middels zijn titel gerechtigd is lichaamsdelen te bepotelen waarvoor je willekeurig andere man met liefde naar de andere wereld helpt.

Gelukkig is Lief bij me om het voor me te doen mocht dat nodig zijn en OMG wat heb ik die man van mij al nodig gehad. Niet zozeer om mensen te meppen, maar als oeverloze steun en zelfs in deze situatie als ongegeneerde, luchtighoudende grappenmaker. Want reken maar dat het gênant is, zo'n onderzoek. Maar vermenigvuldig dat met de hoeveelheid pijn die ik sinds vrijdag heb geleden en de uitkomst is dat het je geen zak meer uitmaakt wie wat ziet, hoort, of leest, als die fucking pijn maar verdwijnt.

Gelukkig is dat op z'n retour, wat ook de echo en de behandelende arts op de spoed konden bevestigen. Maar mijn hemel, wat hebben wij een rotnachten gehad sinds vrijdag. Ik heb in een pijnroes geleefd die een alcoholroes zonder enige moeite overstijgt, and then some. Ik zal je de details besparen, maar laat me je dit vertellen dat je GVDse veel pijn moet hebben als je volledig schaamteloos deze lijfelijkheden met je toch al te leuke huisarts gaat delen.

Ook dat is wat de effecten van chemo met je doen. Moeiteloos.

Seau. En nu genoeg daarover. Dat de derde kuur ervoor is uitgesteld is kudt genoeg. Dat ik m'n team in de US heb moeten laten zitten in de drukste tijd van het jaar, is iets dat ik aan het einde van dit jaar nog steeds aan het goedmaken ben.

Vijf Mei - Bevrijdingsdag Wageningen
Zei ik eerder nog dat ik een andere kijk op vrouwen met een hoofddoek heb gekregen - en zij op mij - op het bevrijdingsfestival in Wageningen merkte ik dat ik als vrouw een compleet nieuwe markt aangeboord heb als hoofddoekendraagster. Op mijn tenen speurend naar een vriendin die drie kwartier eerder was gaan plassen en van wie nog immer ieder spoor bijster was, hoorde ik plots een vrolijke stem naast me: 'Hey, psst, hey, meisschje, meisschje, jij zoekt nog leuke man?'. Ik zweer je, alsof Najib Amhali zelf naast me stond, broekpiesend grappig klonk het. Zijn pretogen deden de rest, hoewel ik de benadering al te leuk vond om me opgelaten te voelen en vrolijk
antwoordde dat mijn Lief verderop op me wachtte.

En of het nou kwam omdat ik er zelf anders in stond, ik durf het niet te zeggen, maar die dag had ik heel sterk het idee dat mannen die me normaal geen blik waardig gunnen, ineens bijzonder geïnteresseerd waren in de vrouw achter de hoofddoek. Wat? Laat ik ons niet voor de gek houden, zo wás het ook. En ik vond het leuk ook, laat ik dat dan maar meteen bekennen, deze nieuwe vorm van respectvolle, luchtige, maar toch in de kern oprechte aandacht van mannen die normaal gesproken buiten mijn blikveld blijven - en ik buiten die van hen. En het is ook een keer wat anders dan de gemiddelde bouwvakker die niet kan laten je te verschreeuwen dat hij in al z'n scherpzinnigheid heeft opgemerkt dat je 'lâkkere tietuh' hebt. Ook leuk, en wee je gebeente als ze daarmee ophouden, dat ook dan weer:), maar anders. Toooch? :)

Dag lieve medevechterTs, ik ga genieten van de aankomende pijnloze dagen. Slapen, goed eten, sporten. Fit en sterk worden voor de derde kuur aankomende woensdag.

Kus voor nu.

__________
SUNDAY MAY 16 2010
Nature Does not Hurry
...Yet Everything is Accomplished – Lao Tzu

Beyond Shame
And then you find yourself, lying in a cold room without any windows, pants down, waiting for yet another too intimate aquaintance with a man you don’t know. A funny guy, so it seems, one who’s job entitles him to grope body parts for which in any other situation you’d lovingly help any other man travel to the next world.

Luckily Love is here to do that for me, in case that’s necessary and OMG, have I needed that wonderful man of mine these past months. Not so much for hitting people :), but for his endless support and making even these situations feel light and easy by joking around. Because you can be sure of it that these examinations are awkward. But multiply the awkwardness with the amount of pain I’ve had since last Friday and the outcome is that you don’t care one bit who sees, hears or reads what, as long as that friggin’ pain disappears.

I can gladly say that it’s on its return, which was confirmed by both the ultrasound and the doctor on the emergency aid. But my goodness, did we have some rough nights since last Friday. I’ve been intoxicated with pain that easily transcends any alcohol intoxication, and then some. I’ll spare you the details, but let me tell you that you seriously need to be in a lot of pain to completely blatantly share these physicalities with your already too good-looking GP.

Concluding: that’s also what chemo does to you. Going beyond shame. And then some. Effortless.

Well. Enough about that. It’s bad enough that the third treatment had to be postponed because of this. And that I had to let my team down in the busiest time of the year. I’ll be making up for that untill the end of this year.

May Fifth – Liberation Day Wagningen
Have I said earlier that my view on women with headscarves has changed – and their view on me – at the Liberation Day Festival in Wageningen I noticed I’m playing in a complete new league as a woman wearing a headscarf. While I was balancing on my toes, searching for a friend who went to the bathroom 45 minutes earlier and still hadn’t returned, I suddenly heard a cheerful voice besides me: “Hey, psst, hey, pwetty womann, hey, you looking for nice guy?”. I kid you not, it was like the Dutch comedian Najib Amhali (who is is known for the placing the behavior of immigrants in the Netherlands in a funny perspective, including his own) himself was standing right there besides me. It was pants-wetting (Ha! I Dutched it! :)) funny. His twinkling eyes did the rest, although I liked his approach already too much to feel awkward at all and I answered that my Love was waiting for me a few meters further on.

And whether it was because I looked at things differently that day, I’m not sure, but I strongly felt that certain men who normally wouldn’t even look at me, suddenly became very interested in me, the woman with the headscarf. What? Let me kid us not, that was exactly how it was. And I liked it, too, let me confess up to that immediately as well while we’re at it, this new way of respectful, light-hearted but still sincere attention of men who normally stay well out of my focus – and I out of theirs. And it’s a nice change of the average construction worker who can’t help himself shouting out that he, in all his cleverness, noticed that you’ve ‘got a nice rack’. It’s nice, too, and may they never stop whistling as we ladies pass by, but it’s different. Isn’t it? :)

Bye my sweat fellow fighters, I’m going to enjoy the upcoming painless days. Sleep, eat well, exercise. Getting fit and strong for the upcoming third treatment next Wednesday.

Kiss for now.

A Good Traveler Has No Fixed Plans

2010-04-28T08:52:00.004+02:00

... And Is Not Intent On Arriving – Lao-Tzu
(Click here for English version)

Heel apart is het nieuwe soort contact dat je hebt met met name je mede-hoofddoekdraagsters terwijl je winkelt, wandelt of autorijdt. De onbedekte medemens, en dan met name onbekende mannen, kijken veelal twee keer om. De eerste keer een tikkeltje argwanend, en sommigen betrap ik na een tweede, zelfs wat verwonderde keer gekeken te hebben, zelfs op een goedkeurende blik. Een moslima met een hoofddoek, sois, maar een niet in het straatje passende blauw-grijs-groen-ogige in Renkum wonende jonge vrouw is toch een nekwervel waard, zo blijkt.

Maar echt bijzonder is het snelle, 1 op 1 monsterende contact dat je hebt met vrouwen die een hoofddoek dragen vanwege hun geloof. Krijg je van mede chemanten nog een poging tot onderzoekend meeleven dan wel begrijpend knikken, de moslima's keuren met name de kwaliteit van de stof en de wikkelkunst - in één oogopslag, zo even in het voorbijgaan. En dat, lieve mensen, is best een leuke verrijking kan ik vertellen.

Normaal gesproken heb ik - zeker op straat - geen contact met hoofddoekendraagsters; oogcontact of anders. Dit contact is zo nieuw dat ik het iedere keer weer verwonderd glimlachend verwelkom. Geen medelijdend begrijpende semi-droeve blik, maar een beleefd-afstandelijke, bijna professionele manier van keuren. Van de hoofddoek wel te verstaan. Die bewonderende blik van twee prachtige vrouwen met zo mogelijk nog mooiere hoofdoeken - de in mijn ogen echt professionele hoofddoekendraagsters dus - van vorige week, deden me dan ook even oprecht glimlachen, met best een tikkeltje gevoel van trots. Dat ik me dus ook in de wereld der hoofdbedekkers best wel staande houd.

Chemo #2, dag 2
Ik vraag me serieus af of chemo is als wijn. Hoe vaker je het drinkt, hoe minder erg de kater is. Want zo voelt het wel een beetje. Moe, vage hoofdpijn, droge mond, brak, weeïg gevoel in de maag en een zeker weten dat je zin krijgt in een vette hap later vandaag. Bij chemo weet je alleen niet of dat binnen blijft - haha! Maar, vanmorgen wakker en niet misselijk. Alweer niet!

Deze kuur ga ik het verder zonder medicatie proberen. Want hyper van de Dex, binnen een half uur in slaap en duizelig aan het einde van de dag van de Primperan, kortom, geen idee hebben wat de bijwerkingen van de kuur zijn en welke van de medicatie komen. Dat betekent geen idee hebben of je dóór kunt gaan of dat je lichaam werkt om de zut eruit te krijgen en je dus rust moet nemen. Zo niet deze kuur.

Dit uiteraard wel in overleg met de arts. Hoewel ik het ook niet had gedaan als hij het er niet helemaal mee eens was geweest - LOL. Zo ben ik dan ook wel weer. Ik heb m'n lijf en leden inmiddels te goed leren kennen om m'n gevoel te negeren. Maar de arts heeft zelf ook persoonlijk een mailtje gestuurd naar het chemoteam dat de dexamethason (of 'Dex', voor insiders :)) in het infuus gehalveerd moest worden (hoewel wel op mijn verzoek - haha).

Na afloop van het gesprek kwam hij een dossier halen bij de assistente, waar we elkaar dus nog even troffen en hij me zei - met een grote smile op z'n gezicht en een kleine, trotse 'want je bent MIJN patient tenslotte'-twinkel in z'n ogen - dat ik wat hem betreft echt een rolmodel ben. *smile*

Komt daarbij dat de Gall & Gall meneer me toevertrouwde, toen ik daar eerder deze week een wijntje kwam scoren en 'ie voor het eerst m'n kale bolletje zag, dat hij 'het eigenlijk wel heel sexy vond', met die heerlijke pretogen van 'm. Ik groeide direct een halve meter en de lach was niet van m'n gezicht te krijgen. Je begrijpt, zulke dingen maken je dag :).

Op dag 3 stond ik alweer te BODYCOMBATTEN en verbaasde ik me over de energie die ik had. Voor mij werkt het dus echt, laat die medicijnen maar staan. Want, hoewel niks vergeleken met chemo, die troep moet óók je lichaam weer uit.

Het weekend lekker de BBQ aangestoken met Lief - wat: zondag nog een keer - hatsee, geniet ervan. Vuurkorf aan, roseetje erbij, genieten.

Inmiddels is dag 6 verstreken en ik voel me weer fantastisch. Als ik zo door de chemo's heen fiets, dan teken ik ervoor, mensen!

Cheers voor nu, op het leven! X

PS: Ik droom trouwens nog steeds mét haar :) deed m'n rooms me net realiseren. Waarvoor dank, want té grappig – LOL

Dat zelfs je tranen gevaarlijk voor je liefste zijn.
Maar dat je weet dat het voorbij gaat.
Je niet meer bang bent, het verzet loslaat.
Dat je erlangs, erover en erdoor gaat.

Er eindelijk middenin staat.

__________
WEDNESDAY APRIL 28 2010
A Good Traveler Has No Fixed Plans
...And Is Not Intent On Arriving – Lao-Tzu

It's quite weird, the new kind of contact you have especially with your fellow headscarf wearers – while I wonder if that’s even proper English – while you shop, walk, or drive. The uncovered people, and the unknown men in particular, often even look twice. The first time a tad suspicious, and some of them I catch while they look for the second time, having an approving smile. A Muslim woman wearing a scarf is one thing, a blue-grey-green-eyed resident of Renkum is worth a twisted vertebra of the neck, so it appears :).

But really special is the fast, reviewing, one-on-one contact you have with women who wear headscarves for religious reasons. When all you get from some fellow chemants (and yes, I do invent new words as I go along, and why shouldn’t I :)) is another attempt at investigative empathy and understanding nodding, a lot of Muslim women inspect the quality of the fabric and the art of binding in particular – at one glance, just passing by. And that, my sweet peeps, is kind of a nice enhancement to your daily life, I can tell.

Normally I have little to no contact – especially on the streets – with women who wear headscarves; eye contact nor otherwise. This contact is so new that each time it happens I welcome it with a somewhat amazed smile. No sympathetic understanding semi-sad look, but a polite, distant, almost professional way of checking me out. Well, the headscarf, that is. The admiring look of two beautiful women with even more beautiful headscarves – so in my view, they are truly professional headscarfwearers *DOH, I did it again* #inventing words as we go along – of last week, made me sincerely smile feeling a touch of pride. That I also stand up straight in a headscarfwearer’s world.

Chemo #2, day 2
I seriously wonder whether chemo is like drinking wine. The more you drink it, the less bad the hangover is. ‘Cause it does feel a bit like a hangover. Tired, vague headache, dry mouth, an overall uneasy, faint feeling in the stomach and an indisputable certainty that you’ll want to eat lots of greasy food later that day. Only with chemo you have no idea if it will stick – haha! But, I woke up this morning without feeling sick. Again!

This treatment I’m going to try to go without additional medication. Because I get hyper from Dex, I fall asleep within a half hour and feel dizzy at the end of the day from Primperan – in short, having no idea if what you’re feeling are the side-effects from the treatment or from the medication. That means having no idea if you can go on or if your body is working to get the junk out and you should get some rest. If not this treatment.

Of course after consulting the doctor. Although I wouldn’t have taken the meds this time if he hadn’t agreed, either – LOL. Just being me. I’ve come to know by body well enough by now to not want to ignore the way I feel any longer. But the doctor agreed and sent an e-mail to the chemo team to even give me only half of the prescribed amount of dexamethason in the drip (just ‘Dex’, for friends :)) – although it was at my own request :). Oh yes. As one of my dear friends said, and I quote: “I’m so glad to hear you are even problem-solving chemotherapy treatments now!!! It seems that you are still übernerd whether you try to be or not!!! :)”.

After the consult the doctor came to fetch a file with his assistent, so we met again where he told me – with a big smile on his face and a tiny, proud ‘because-you’re-MY-patient-after-all’-twinkle in his eyes – that he considers me to be a true roll model. *smile*

Adding to that my wine advisor who, when I visited him earlier this week to score a beautiful bottle of wine and he saw my bald little head for the first time, entrusted me that he thought ‘it’s actually kind of hot’, with those wonderful fun-loving eyes of him. My self-esteem grew a foot immediately and my smile wasn’t going to leave my face for the rest of the day. As you’d understand, things like that really make your day :).

On day three I was already BODYCOMBATING, feeling quite surprised about the amount of energy I had. For me, it truly works, I’m leaving the additional meds for what they are. Because, although it’s nothing compared to chemo, it’s still chemical junk that you need to work out of your body as well.

This weekend Love and I enjoyed opening the BBQ season together in our little garden – and again on Sunday, why not, let’s enjoy it. The sheer pleasure of fire and wine.

In the meantime day 6 has passed, I feel great. If I can fly through chemo like this, I’m signing up for it, people!

Cheers for now, to life! X

PS: When I dream, I still dream of myself having hair :), my roomy just made me realize that. For which I thank you, sweet roomy, it's tóó funny – LOL

That even your tears are dangerous to the one you Love.
But that you know: this too, will pass.
No longer afraid, letting go of resistance.
Going by, over, and right through it.

Finally standing strong in the middle of it.

When I Let Go Of What I Am

2010-04-13T14:05:00.021+02:00

... I Become What I Might Be – Lao-Tzu
(Click here for English version)

Als ik net wakker ben en slaperig in de spiegel kijk. Als ik aan het douchen ben. Als ik m'n handdoek van m'n hoofd wikkel. Als ik m'n haren borstel als ik net uit de douche kom. Als ik buiten loop in de wind. – De laatste dagen ben ik me heel erg bewust van m'n haar. Wordt het dof? Voelt het anders? Ik ben me zo bewust van m'n haar dat ik niet echt meer onderscheiden kan of het anders voelt omdat ik er zo op focus, of dat het daadwerkelijk anders is van structuur door de chemo. We maken al hoopvolle grappen onderling: misschien blijft het wel zitten bij je. Dat kan he... Medisch wondertje enzo :).

En toen ging vanmorgen de eerste lok... Tijdens het borstelen van m'n haar zag ik een behoorlijk indrukwekkende lok haar in m'n borstel die eigenlijk gewoon op m'n hoofd hoort. Een fractie van een seconde vraag ik me nog heel simpel af hoe dat nou kan: 'Zo hard trok ik toch niet?' 'Dat voel je toch?' Gelukkig was Lief op de thuisbasis vandaag (duizendmaal dank, Buisman, voor jullie flexibiliteit) en kon ik me even een paar minuten lekker onderdompelen.

Herm is wederom briljant. Komt de kamer binnen, gaat zitten en roept (en ook niet zachtjes ook), op mijn opmerking dat de eerste pluk het nest verlaten heeft: "Nou, hè hè, dat werd verdorie ook eens tijd ook, zeg!" – met zo'n big smile dat ik er weer helemaal gelukkig van word. Boeien ook. Het is niet anders en kijk eens buiten hoe mooi het weer is!

Daarna een stroom smsjes, pingetjes, tweets en telefoontjes van alle lieve mensen die aan me denken terwijl ik heerlijk met m'n hondje buiten in de zon loop. Wie wordt daar nou niet vrolijk van!

MediMundo Up and Go Party
Zo, en klaar. Accepteer wat je niet kunt veranderen en maak er iets zo leuk mogelijks van. En daar waren we al mee begonnen! Maandagavond 29 maart hebben we een geniante hoofddoekjesavond gehouden: de eerste van wellicht vele MediMundo Up and Go Parties! Angelique van MediMundo is haarwerker van beroep, maar biedt daarnaast een prachtige collectie van hippe headwear aan – om maar eens te laten zien dat hoofddoekjes voor een kaal koppie helemaal niet suf hoeven zijn.

Ik kwam in contact met Angelique na mijn speurtocht op internet naar hippe headwear: www.medimundo.nl/medilady. Toen ik hoorde van Babette dat m'n haar er tussen de eerste en tweede chemo waarschijnlijk af zou gaan, heb ik uiteraard direct de twee mooiste :) besteld. De meiden op de sportschool waren instant enthousiast – deze headwear is zo mooi, daar hoef je echt niet kaal voor te zijn om te kunnen dragen! Het idee is toen ontstaan om een tupperware party voor headwear te houden. Het is allemaal al kudt genoeg, waarom er niet iets leuks van maken!

Angelique was ook direct enthousiast en na wat over en weer bellen en mailen hebben we een datum geprikt die nog voor m'n eerste chemokuur viel. Zo kon ik passen terwijl ik nog zelfverzekerd mét haar was. Ik heb gezorgd (hoewel nog brak van een berucht weekend Weerterbergen – LOL) voor voldoende rosé (onontbeerlijk) en wat lekkere hapjes. Het enige wat we toen nog nodig hadden was een tafel met een grote spiegel zodat we onszelf konden bewonderen. We waren met acht meiden, plus Angelique en Désiree maakt tien en ons ingrediëntenlijstje voor een heerlijke avond was compleet. De eerste MediMundo Up and Go Party was geboren!

Hoewel ik ervoor kies om geen pruik te dragen om diverse redenen (een mooie pruik vind ik te duur voor iets wat tijdelijk is en bovendien te warm, een synthetische pruik ziet er nogal nep uit – plus, daarbij: het is zoals het is), was het heel leuk om van Angelique te horen wat de mogelijkheden zijn van pruiken. Hoe ze worden gemaakt en ook dat je kunt kiezen voor de MediHair Lady, een haarwerk dat niet je hele hoofd bedekt (want warm), maar waar je een headwear overheen knoopt zodat het oogt alsof je haar eronderuit komt.

Angelique showde daarna met mij als model een groot aantal verschillende sjaals, doeken en andere headwear en liet veel manieren zien waarop een doek te knopen is. Onvoorstelbaar, al die mogelijkheden! En wat een keuze! Het is fantastisch om de headwear te kunnen aanraken, te passen en tips te krijgen hoe je ze hip kunt dragen. En onderschat de creativiteit van de meiden niet! Vooral Jasja is een masterlijk natuurtalent gebleken in headwear en heeft dan ook beloofd om elke ochtend te komen knopen als het moet :) <3.

We hebben vreselijk veel lol gehad en hebben de diverse stoffen, materialen en headwear bewonderd, uitgebreid gepast en besteld uiteraard. Er wordt duidelijk een nieuwe trend gezet in Renkum en omstreken deze zomer! :) Toen we waren uitgepast hebben we ongegeneerd zitten naborrelen met z'n allen, verhalen uitwisselend en vooral genoten van een heel gezellige avond. Dank je wel Angelique dat je hiervoor openstond en voor het mogelijk maken van deze fantastische avond!

Dan ga ik nu maar ff de kapster bellen, want het gaat heul hard nu met m'n haar. Een aai over m'n bol resulteert in een handvol haren! Dat kan niet de bedoeling zijn. Dan er maar helemaal af. Of nog heel ff wachten... je ziet nog niks namelijk :) Keuzes! LOL! Heul bizar is het ook: het voelt alsof er een stuk van je lijf afvalt, zonder dat je het voelt. Het is vooral RAAAR! I'll keep you posted!

Tot gauw! X

And thanks, matey across the pond, for making it able for me to cry to you. X

__________
Update: Gisteravond.

Plukken haar in m'n handen. Trillen. Bijna door m'n hoeven. Lief ving me op. Hoe heftig was dat. Je laat toch een stuk van je identiteit los.

Zo heftig dat ik besloot dat ik het er nu ook echt rigoreus af wilde hebben. Laura gebeld, die kon gelukkig komen diezelfde avond nog. Ze was bijkans nog zenuwachtiger dan ik, de schat :). El kwam voor de morele support (angel) en natuurlijk was m'n Lief er om zijn hand te laten fijnknijpen.

Onstuitbaar lachend van de zenuwen ging de eerste haal van de tondeuze erover, maar al snel viel Lau terug op haar onmiskenbare professionaliteit en ging alles soepeltjes eraf. En er kwam een mooi bolletje onderuit. Het valt me 100% mee! Het is even wennen natuurlijk, want hele korte coupe :). Maar het misstaat me niet, if I may say so myself! Marri en Eel kwamen ook nog ff langs voor de onontbeerlijke support en hebben me door de avond heen gelachen.

En nu dag 2 is begonnen heb ik nog steeds geen klapper gehad eigenlijk. Het is kort, kaal, maar alles beter dan die plukken haar, kan ik je wel vertellen.

Nu shoppen voor een nieuwe garderobe! X

__________
TUESDAY APRIL 13 2010
When I Let Go of What I Am... I Become What I Might Be – Lao-Tzu

When I just woke up and look in the mirror. When I’m taking a shower. When I wrap the towel off of my head. When I brush my hair when it’s still wet. When I walk outside and the wind is playing with it. The last few days I’m really conscious of my hair. Is it less shiny? Does it feel different? I’m so much aware of my hair that I can hardly distinguish if it feels different because I’m so focused or if it has really changed because of the chemo. We start making jokes: maybe it won’t fall out. It’s possible... Medical miracle and stuff :).

And then this morning the first lock fell out... While I was brushing my hair I found a pretty impressinve lock of hair in my brush which really should be attached to head. For only a second I dare to wonder: ‘I wasn’t pulling that hard, was I?’ ‘You’d feel that, right?’ Luckily Love was working from home today (a thousand times thanks for your flexibility, Buisman) and was I able to submerge for a couple of minutes.

Herm, again, is brilliant. He enters the room, sits down and shouts out (really loud, too), when I tell him that the first lock has left the nest: “Well FINALLY, it’s about time!”, with such a big smile on his sweet gentle face and such warmth in his beautiful eyes that it makes me feel completely happy again. Oh what the hell. It is what it is and take a look outside: it’s finally spring!

Then a stream of text messages, pings, tweets, e-mails and phone calls follow form all the sweet peeps who think about me while I’m walking my purrrnopuppy out in the sun. Who wouldn’t be happy about that!

MediMundo Up and Go Party
Ok, and done with it. Accept what you can’t change and make the awesomest :) of it. And we already started doing that! Monday night the 29th of March I hosted a brilliant headscarves night: the first of possibly many MediMundo Up and Go Parties! Angelique from MediMundo originally is a wig maker, but she also offers a wonderful collection of fashionable headwear – if only to show that headwear for baldies doesn’t have to be dull at all.

I met Angelique after my search on the internet to find easy and fashionable headwear: www. medimundo.nl/medilady. When I heard from Babette that my hair would fall out probably between the first and second chemo treatment, I immediately ordered the two prettiest :) headscarves available. The girls at the gym were so excited about the scarves – these are so beautiful, you really don’t need to be bald to wear them! The idea arose to have a Tupperware party for headwear. I mean, it’s sad enough as it is, let’s make something fun out of it!

Angelique was immediately enthusiastic about the idea and after some calling and e-mailing back and forth we set a date – on a day before my first chemo. That way I could try them on while I was still self-confident with hair. I made sure (although still kind of hung over from a notorious weekend Weerterbergen – LOL) that there was plenty of wine (bare necessity) and some snacks. The only thing we needed then was a table with a large mirror to admire ourselves in. There were eight of us girls, plus Angelique and Désiree makes ten which completed our list of necessities for a delightful evening. The first MediMundo Up and Go Party was a fact!

Although I choose not to wear a wig for various reasons (I think a good looking wig is too expensive for something this temporary and it’s too hot in the summer – plus, and besides: it is what it is), it was very interesting to hear from Angelique what the possibilities are. How they are made, and that you can also choose to wear the MediHair Lady, a semi-wig that doesn’t cover your entire head (but you can wear a scarf over it, making it look like hair is coming out from under it.

Angelique then showed a wide range of scarves and headwear, using me as a model and many ways of how to wear them. It’s amazing, all those possibillities! And so much to choose from! It’s great to be able to actually feel the fabric, try it on and get tips on how to wear them. And do not underestimate the creativity of the girls! Especially Jasja turned out to be a natural master headwear talent and promised to help me out every morning if necessary :) <3.

We had so much fun that night! There’s cleary a new trend developing in Renkum this summer! :) When we were done with the headwear we had some more drinks together, exchanged stories and particularly enjoyed a very pleasant evening. Thanks, Angelique, for being open to this and making this awesome night possible!

So I think now might be a good time to call the hairdresser, it’s going fast now. A pat on the head results in a handful of hairs. That can’t be right. Then just cut it off completely. Or maybe wait a little longer... you can’t really see anything yet :) Choices! LOL! It’s very bizarre: it feels like a piece of your body is falling off without feeling it. It’s mostly very WEEEIIIRD!
See ya soon! X

And thanks, matey across the pond, for making it able for me to cry to you. X

__________
Update: Last night.

Locks of hair in my hands. Shaking. Almost literally blacking out, falling on the floor. Love was there to catch me. How intense was that. You let go of part of your identity.

It was so intense that I decided I wanted it cut it off immediately and rigorously. I called Laura and luckily she could come over that same night. She was even more nervous than I was, sweetheart :). El came for moral support (angel) and of course Love was there to have his hand squeezed.

Accompanied bij nervous laughter the electric clippers cut off the first hair. But quickly Laura fell into her unmistakable professional role and it came down smoothly. And a nice little head appeared from underneath! :) It’s not at all bad! Of course it’ll take some getting used to, because it’s kind of a short haircut :). But it really isn’t that much of a scare, if I may say so myself! Marri and Eel visited later for more crucial support and to laugh me through the rest of the evening.

And now day two has begun, I still feel quite ok about it. It’s short, bald, but so much better than those hands full of hair, I can tell you that.

And now let’s go shopping for an entire new wardrobe! X

Nobody Can Hurt Me

2010-04-09T01:27:00.020+02:00

... Without My Permisson – Mohandas Gandhi
(Click here for English version)

Donderdag 1 april 2010. Vroeg. Niemandsland tussen waken en dromen. Bliss. Tintel. Wacht! Eén oog gaat open. Kijkt rond. Stilte. In beeld en geluid. Een spier in m'n arm trekt samen. Licht. Oog dicht. Conclusie: het is ochtend. Duss... Wacht. Wenkbrauw fronst. Er is nog iets.

Ik dommel weer weg.

Stop! Wacht eens even. Ineens dringt het door. Wakker. Het is ochtend. Ik ben niet misselijk geweest. Ik heb gewoon doorgeslapen. Een lach begint borrelend in m'n buik, verspreidt zich in een gestaag tempo naar boven, beide ogen gaan open. Ik ga met een ruk rechtop zitten en besef: het is niet alleen ochtend en ik ben niet ziek geweest, het is ochtend en ik ben nog steeds niet misselijk! En op de koop toe breekt die kats felle zonnestraal dwars door de gordijnen heen.

Het is dag. En ik voel me goed.

Lief is in eerste instantie minder blij met de manier waarop ik hem van het heuglijke nieuws op de hoogte breng (de-spring-in-bed-en-por-techniek waarbij veel geluid essentieel is), maar al snel is hij net zo blij als ik als hij begrijpt wat de aanleiding is van deze rude-awakening (inderdaad, Erik, je hebt helemaal gelijk, ik merk het nu zelf ook #veelengels :)) en springt 'ie vrolijk mee.

De dagen erop boelveel moe, maar niet ziek geweest. De medicijnen heb ik laten staan, op wat misselijkheidspilletjes na die ik zaterdag ook vaarwel heb gezegd (want na inname binnen een half uur in slaap en laat op de dag duizelig). En sinds dinsdag ben ik eigenlijk weer vol aan de bak op het werk en het gaat super! Gisteravond wezen sporten (BODYCOMBAT™, uiteraard) en hoewel het best zwaar was, voelde het fantastisch om er weer lekker voor te gaan.

Hoe het nou is? Chemo? Tja...

Chemo – behind the scenes
Pff, wat neem je mee naar een chemo? Wat doe je aan? Je Lief, een El, je iPhone, (je zwemkleren, maar we zeggen niet wat we gaan doen en je krijgt een zakje snoep mee naar huis :P), een goed humeur en gaan met die banaan denk ik maar. Hup, in de auto en maar zien wat er van komt.

Aangekomen op de afdeling staan we ietwat verloren te wachten op iemand die me mijn eerste full body inside peeling gaat toedienen. Een mevrouw in het zwart loopt voorbij met een argwanende blik alsof ze niet zeker weet of we pannekoeken komen bestellen of dat we echt een reden hebben om hier te zijn. Na wat veelbetekenende blikken, een opgetrokken wenkbrauw, voorzichtig aftastende knikjes en uiteindelijk wat heen-en-weer gepraat maakt ze op uit de boeken dat Hanneke het scrubritueel gaat uitvoeren bij me vandaag en of ik even wil aangeven waar ik dat het liefst wil laten doen: "Op de zaal, waar u plaats kunt nemen in de relaxfeautuils, of in een bed, als u zich niet zo goed voelt".

Tja, jonge hippe deerne als ik ben, wil ik me niet laten kennen, dus zeg ik: "Geef me maar zo'n stoel, daar red ik me wel mee". Prima, dan zou Hanneke zo bij ons zijn. Aangekomen in de relaxruimte (ja ja, het is me wat, ik ga nog net niet op zoek naar het scrubzout en de stoomcabine), bedenk ik me, de omgeving nauwlettend in me opnemend en vrouw dat ik d'r ben, dat ik toch maar weer eens van mening wil veranderen. "Ahum", zeg ik, de verpleegkundigen storend (sorry nog daarvoor), "Zouden jullie, als het echt niet te veel werk is, toch die ene kamer voor me willen klaarmaken?". Geen enkel probleem is het en het is – heerlijkheid – een 1-persoonskamer. Reserveringen voor de volgende vijf behandelingen kunnen ze echter niet aannemen. Die grap blijft nog bij zeker de komende 5 verpleegkundigen leuk (lichte gêne tot oprechte verontschuldigingen). Sorry mensen, maar het is echt grappig, jullie gezichten.

De verpleegkundige maakt vakkundig een gaatje in m'n hand, zet het infuus en laat een zoutoplossing lopen om de boel vast los te weken. Helaas vergeet ze het zakje om te zetten – maar zoals we weten is alles overal ergens goed voor, dus ook deze 3 kwartier spoelen had ik nodig, ik weet het zeker – zodat het allemaal wat langer duurt dan normaal. Dit wordt uiteraard snel rechtgezet en dan komt het eerste scrubzakje naar binnen (na de medicijnen tegen de misselijkheid en nog een keer spoelen).

Babette, mijn (ik hou er zó van om 'mijn' te zeggen als ik het over haar heb, het is zo'n lief mens dat ik 'r graag dicht in m'n buurt heb ook al is het enkel in m'n hoofd en op m'n blog :)) oncologisch verpleegkundige die ook ons voorlichtingsgesprek heeft gevoerd, komt gezellig even langs. Haar heerlijke nuchterheid en humor, pretogen en lach vijlen alle scherpe haaltjes van de behandeling en stellen me helemaal gerust. Al was het maar over de extra kilo's die ik er met Dr. Frank na m'n chemo af ga eten (sorry, Herm, BenFit kan hier volgens mij niet tegenop :)).

Na ieder zakje chemo volgt een spoeling en als laatste komt de echt gemene, alles wegschrapende rode zut (welke ook verantwoordelijk is voor het uitvallen van m'n haar, in het geval dat gebeurt). Maar je gelooft het of niet, op het moment dat die inloopt, verschijnt er een regenboog die start bij het ziekenhuis en twee keer zo breed is als 'ie op deze foto lijkt. We zitten met z'n drieën ademloos te kijken.

Hoe kudt het ook lijkt. Hoe fout het ook voelt. Het is goed.

__________
FRIDAY APRIL 9 2010
Nobody Can Hurt Me... Without My Permisson – Mohandas Gandhi

Thursday April 1st, 2010. Early. No man’s land between waking and dreaming. Bliss. Tingle. Wait! One eye opens up. Looks around. Silence. Both sight and sound. A muscle in my arm contracts. Light. Eye shuts. Conclusion: it’s morning. Wel… Wait. Eyebrow frowns. There’s something else.

I doze off.

Stop! Wait a second. Suddenly it dawns on me. Awake. It’s morning. I haven’t felt sick. I slept through the night. A smile starts gurgling in my stomach, spreading up at a steady pace, both eyes open up. I sit up straight all of a sudden and realize: not only is it morning and I didn’t feel sick, it’s morning and I’m still feeling good! And if that’s not enough, a bright sunbeam breaks through the curtains and lights up the entire room.

It’s the day after. And I feel good.

Initially Love isn’t that happy with the way I inform him of this joyful news (the-jump-on-the-bed-and-poke-technique with which a lot of noise is essential), but real soon he’s as happy as I am when he understands the reason behind his rude-awakening and starts jumping along.

The first couple of days after chemo I’m very tired, but haven’t felt sick at all. I discarded the medication, except for a few nausea pills which I also quit on Saturaday (since I fell asleep within a half hour after I took them plus I felt very dizzy at the end of the day). And since Tuesday I’m actually fully back to work and it’s going great! Last night a great workout (BODYCOMBAT™, of course), and although it was quit hard, it felt fantastic to be able to go all the way again.

What it's like? Chemo? Well…

Chemo – behind the scenes
Phew, what do you take to a chemo therapy session? Your Love, an El, your iPhone, a smile and off we go! Come on! Get in that car and let’s see what today will bring.
Arrived at the hospital we wait somewhat lost for the nurse who will give me my first full body inside peeling. A lady in black passes by and looks at us like if she’s not quite sure if we’re going to order pancakes or if we really have a good reason to be here. After some significant looks, a raised eyebrow here and there, careful exploring nods and at last some back-and-forth talk, she looks in the big book and finds out that Hanneke will give me my inner exfoliating ritual today and if I just want to let her know if where I would like to have that done: “In the room with the relaxation chairs, or in a bed, if you don’t feel quite well”.

Well, being young and hip, I can’t have them think otherwise, so I say: “I’ll take the chair, I’ll be fine”. Ok, Hanneke will be with us shortly. Arriving in the lounge room (o yes, it’s all that, I can barely help myself from trying to find the scrub salt and steam room), I realize, gazing at this environment and being exactly the woman that I am, that I’d like to change my opinion. “Ehem”, I utter, interrupting the nurses (and I apologize), “do you mind getting that one room ready for me after all?”. That’s no problem and – awesomeness – it’s a single room. They don’t take reservations for the next five treatments, though. That joke keeps being funny with at least the next 5 nurses (slight embarrassment all the way up to sincere apologies). I’m sorry peeps, but your faces!

The nurse professionally puts a whole in my hand, puts in the drip and starts to run a salt solution to loosen everything up a bit. Unfortunately she forgets to hook up the second bag – but, as we know by now, everything is good for something, so I just assume I needed that 45 minutes of cleansing – so it takes a bit longer than usual. Of course this wrong is put right quickly and then the first bag of junk is going in (after the nausea medication and another rinse).

Babette, my (I sooo love saying “my” when I talk about her, it’s such a nice person that I love having her around, even though it’s only in my head and on my blog :)) oncology nurse who also gave us all the information earlier, also pays a pleasant visit. Her wonderful down to earth way of being, her sense of humor, twinkling eyes and lovely smile just file away all the sharp edges off the treatment and make me feel completely comfortable. If only it was about the extra pounds I’m about to eat off using the Dr. Frank diet (sorry, Herm, BenFit can’t compete with this, I think :)).

Each bag of chemo is followed by a rinse and finally the really mean, nasty, killing red junk is coming in (which will also be responsible for losing my hair, in case that happens). But, believe it or not, the very moment that stuff is going in, a huge rainbow appears which starts at the hospital and is at least twice as big as it seems in this pic. The three of us are breath taken.

No matter how fucked up it seems. How wrong it feels. It’s ok.

There Are No Shortcuts

2010-03-30T20:37:00.003+02:00

... To Any Place Worth Going – Beverly Sills
(Click here for English version)

Nog 1 dag tot D-Day
Gordijnen dicht, telefoon uit, huispak aan, gezicht eraf halen, filmpje, nou vooruit, 1 wijntje. Cocoonen. Even niemand spreken. Met z'n tweeën op de bank en hooguit een tweet eruit gooien of een sms beantwoorden.

Morgen de eerste chemokuur. Spannend, maar niet angstig. Veel in m'n hoofd, maar niet zenuwachtig. Nieuwsgierig en een soort van opgewonden. Laat maar komen nu. Klats dat infuus er maar in en laten we maar zien wat het gaat doen.

De medicijnen tegen de misselijkheid liggen klaar op het aanrecht ('Mag ik van jou uit de categorie misselijkheidsremmers...' – het lijkt verdorie wel kwartetten, LOL). De handschoenen voor het opruimen van 'ongelukjes' liggen in de badkamer, samen met de tandenborstels die ik trouw elke week moet gaan verwisselen om infecties te voorkomen. Het 'schrift' zit in m'n tas, want mag niet vergeten.

Waarschijnlijk gaat m'n haar over 2-3 weken uitvallen. Vaak gebeurt dat na de eerste chemokuur. Natuurlijk gaat dat kudt zijn. Confronterend. Keihard. Afscheid nemen van m'n haar. Maar... wel werkelijk prachtige headwear gescoord gisteren op een übergezellige hoofddoekjesparty (MediMundo Up and Go Party!) – waarover later uitgebreid meer (Angelique, bedankt, het was top! Meiden, zo super dat jullie er waren!).

One step at a time. Nu eerst even dit. Dan zien we wel verder. Wij cocoonen nog even verder als je het goed vindt. X

_____________
Korte update: het is nu dag 6 van de kuur en ik voel me buitengewoon goed. Het is heel erg meegevallen, niet misselijk geweest, alleen erg vermoeiend. Snel meer! X

__________
TUESDAY MARCH 30 2010
There Are No Shortcuts... To Any Place Worth Going – Beverly Sills

One 1 day till D-Day
Curtains closed, phone turned off, comfortable clothes, makeup off, movie, and, ok, one glass of wine. Cocooning. Just the two of us for the night and put a tweet on the timeline every now and then or answer a text message.
Tomorrow is the first chemo therapy. Excited, but not afraid. A lot goes around in my head, but I’m not nervous. Curious and kind of intrigued. Bring it on. Put in that drip and let’s just see what it’s going to do to me.

The medication to prevent and cure the nausea await on the counter (“From the category nausea diminishers, can I get…” – it almost seems playing quartets, dangit, LOL).

Probably my hair will fall out within the next 2-3 weeks. It often happens right after the first chemo. Of course that’s going to suck. Big time. Confrontational. Hard as hell. Saying goodbye to your hair is like letting go of a substantial part of your identity. But… I scored some awesome headwear yesterday at a really great headscarves party (MediMundo Up and Go Party!) – on which I’ll tell more later (Angelique, thanks, it was great! And girls, awesome that you were there for me!).

One step at a time. First things first. Then we’ll see what to do. For now, we’ll keep cocooning for a bit longer, if you don’t mind. X
__________
Short update: it’s now day 6 of the first chemo and I feel extraordinary good. It’s been quite a ride, but I haven’t felt sick, just more tired than usual. But nothing a few hours of extra sleep can’t fix. More soon to come! X

What Lies Behind Us and What Lies Before Us

2010-03-19T13:08:00.027+01:00

... are Tiny Matters Compared to What Lies Within Us – Unknown.
(Click here for English version)

Voor mij als overtuigd avondmens en langslaper was het snel duidelijk. Onrust. Doodmoe wakker worden heel vroeg in de morgen en toch niet meer in slaap kunnen vallen. Middagdutjes niet meer kunnen doen. Letterlijk een wake-up call: dit is mijn reactie op alle gory details van de chemo.

Een gegronde, allesverterende afkeer, een natuurlijke, overheersende, letterlijk fysieke – want de hamstring schoot accuut in de kramp – weerzin tegen het idee bewust en moedwillig je lijf kapot te maken met chemische troep. Met gif. Alsof iemand je vraagt een beker chloor leeg te drinken en je weet dat je het gaat doen en dat je er kapot aan gaat. Letterlijk een gifbeker.

Dus. Duidelijk. En wat gaan we daaraan doen? :)

Woensdag de 10e hadden we een afspraak in het ziekenhuis bij de oncologisch verpleegkundige, Babette Rigter, die ons door de ins en outs van de chemo loodste. Een ongelofelijk warme, humoristische vrouw die instant aanvoelde hoe Lief en ik met alles omgingen, dit oppikte en feilloos toepaste op haar manier van informeren. Chapeau en cheers. Zij is een vrouw die haar vak verstaat, and then some.

Bizar, maar ik had er ook echt zin in, in dat gesprek. Laat maar komen die chemo! Nou, er komt ook heel wat, kan ik je zeggen. Hoewel ik dat tijdens het gesprek nog niet zo voelde. Of in de dagen erna. Pas in het weekend werd het me duidelijk dat ik toch niet voor niks die onrust in m'n lijf niet kwijt kon. Gelukkig kon ik maandag direct bij Annelies terecht (op haar verjaardag nog wel, Engel :)) en werd me duidelijk wat het was dat de onrust veroorzaakte en hoe ik ermee om kon gaan. Waar ik me vooral heel erg tegen verzette, was het idee dat ik nu zo gezond en natuurlijk bezig ben en dat zoiets chemisch dat hele proces stop zou zetten. Zou vernielen. Er faliekant tegenin zou gaan.

En toen was er Annelies. Hard werken.

Maar ook: inzichten. Rust. Acceptatie.

Dus. Duidelijk. Dat hebben we eraan gedaan :). (En dat iedereen een Annelies op zijn pad mag vinden).

En toen kwam 17 maart. De dag van de laatste bestraling. Nooit meer die bank met die richel voor je kont zodat je, heel praktisch, niet naar beneden glijdt, maar die het wel godsonmogelijk maakt om er hoegenaamd ook maar enigszíns elegant op te gaan liggen, wat je ook probeert. Nooit meer gesjor aan je lijf omdat het toch niet gelukt is om precies naadloos in lijn van de laser te gaan liggen. Nooit meer afwachten of het apparaat probleemloos langs je uitstekende elleboog gaat (jongens van de A4, schouderklopje – keep up the good work :)). Nooit meer allestergende jeuk aan je neus negeren terwijl de bestraling aan de gang is en je dus nog niet mag bewegen.

Nooit meer ARTI.

Maar ook: nooit meer het kleedhokje waar je, wachtend op de klop van de laborant die je komt halen, jezelf vermaakt met een grote poriën check-up of een algehele rimpel en/of kipfiletcontrole in de spiegel ('Ook niet als ik zwaai?'). Nooit meer het koffieautomaat op de A4 waar altijd wel 'nog 20 cent' inzat omdat het apparaat geen wisselgeld geeft, zodat je, ook zonder kleingeld, altijd een lekker ARTI-bakkie automatenkoffie kunt doen. Nooit meer die vriendelijke pretogen van de laborant die je komt halen en je altijd persoonlijk begeleidt naar de behandeltafel.

En ook... nooit meer het onbeschrijfelijk warme gevoel dat je krijgt als je ziet hoe oprecht graag alle medewerkers willen dat het goed met je gaat, dat je beter wordt.

Ook dat is nooit meer ARTI.

En nou jank ik verdomme toch.

...

Maar ik veeg die tranen vrij snel en met grote vegen weg en met een grote zucht van opluchting. Bedankt lieve mensen, jullie zijn fantastisch. Heerlijke, échte, warme mensen met het hart op de goede plaats en de humor die ik zo goed kan gebruiken. Ik had me geen betere begeleiding kunnen wensen.

Het was wel vreemd, die eerste dag in mijn ARTI-loze leven. En ook nu moet ik mezelf nog af en toe terugroepen als ik in mijn plannen voor de volgende dag toch weer om het ARTI heen wil plannen. Maar daar kom ik ook vast wel overheen – LOL! Een lege agenda. Bizar. Maar het begint al te wennen. Ja, nu al. Sorry ;).

Ronde 2 zit erop, op naar ronde 3. DING DING! Janet - Kanker: 3-1. And counting. You better believe it.

EAT THAT! :)

*** En nu is het afgelopen met dat poetsontwijkend gedrag – aan de schoonmaak :)***

__________
FRIDAY MARCH 5 2010
What Lies Behind Us and What Lies Before Us... are Tiny Matters Compared to What Lies Within Us – Unknown

For me, convinced night owl and lover of sleeping a lot, it was clear. Unease. Waking up dead tired very early in the morning and not being able to fall back to sleep. No more afternoon naps. Literally a wake-up call: this is my response to all the gory chemo details.

A profound, dominating revulsion, a natural, literally physical – the hamstring cramped up immediately – aversion against the idea of knowingly and willfully destroying your body with chemical junk. Poisoning it. As if someone asks you to drink a cup full of chlorine and you know you’re going to do it and that it will destroy you. Literally a poisened cup.

So. That's that. And what are we going to do about it? :)

Wednesday the 10th we had an appointment in the hospital with the oncology nurse, Babette Rigter, who guided us through the ins and outs of chemotherapy. An incredibly warm, humorous woman who instantly felt how Love and I handled things, picked up on this and seamlessly adjusted her way of informing us. Hats off and cheers. She truly is a woman who knows what she’s doing, and then some.

Weird, but I was really looking forward to having that conversation. Bring it on, that chemo! Well, indeed, a lot is brought to the table, I assure you. Though I didn’t feel it like that during the interview. Or in the days after. It was during the weekend that it became clear to me that that turmoil in my body was there for a reason. Luckily Annelies had time for me on Monday (even though it was her birthday, Angel :)) and soon it dawned on me what caused the uneasiness and how to deal with it. I really resisted to the idea that while I finally was living a healthy, natural life, something so chemical would stop that entire process. Destroy it. Completely go against it.

And there was Annelies. Hard work.

But also: peace. Acceptance.

Well. That's that. And that’s what we did about it :). (And may everyone find an Annelies on their path).

And then it became March 17. The last radiation. Never again that bench with that support bar to lean your butt against: real practical, so you don’t slide down, but which also makes it impossible to lie down on it in a somewhat elegant manner, no matter how hard you try. Never again having technicians shifting your body in weird positions because you didn't succeed to lie down exactly in line with the laser. Never again waiting to see if the device slides past your elbow without problems (guys from the A4, excellent! – Keep up the good work :)). Never again the taunting nose itch while the radation is in progress and you can’t move.

Never again. ARTI.

But also never again the dressing room. In which, waiting for the knock on the door, you entertain yourself with a full pore check-up or a complete wrinkel and/or chicken filet (= triceps) check in the mirror. Never again the coffee machine on A4 that is always worth at least ‘20 cents’ because the machine doesn’t give change, and you can always, even without bringing coins, get a nice cup of ARTI-coffee. Never again those loving cheerful eyes when the technician comes and gets you and always accompanies you personally to the radiation device.

And... never again the indescribable warm feeling you get when you realize how much every member of the ARTI staff wants you to feel good, to get better.

That too is: never again ARTI.

And now I’m crying anyways, damned.

But I wipe those tears away quickly and with a big sigh of relief. Thank you, dear people, you’re great. Wonderful, réal people with your heart in the right place and a sense of humor which I thrive on so well these days. I couldn’t have wished for better guides anywhere, anytime.

It was strange, my first ARTI-free day. And even now I still have to remind myself when I’m thinking about the next day not having to reckon with the ARTI. But I’m sure I’ll get over it – LOL! My agenda is empty right now. Bizarre. But I’m getting used to it. Yes, already. I’m sorry ;).

That was round 2, going on to round 3. DING DING! Janet – Cancer: 3 – 1. And counting. You better believe it.

EAT THAT! :)

** And now it's over and done with, with that cleaning avoiding behaviour – start vacuming that house already! :)***

Being Challenged in Life is Inevitable

2010-03-05T14:45:00.008+01:00

... Being Defeated is Optional – Robert Crawford
(Click here for English version)

Bizar snel is het gegaan: week vier van de bestraling zit er alweer op! Laat ik vooropstellen: 20 bestralingen doen natuurlijk heus wel wat met je. Ik merk zeker wel dat ik meer vermoeid ben dan anders, zeker aan het einde van de week. En m'n huid is wat rood. Maar ik dank de kosmos op m'n blote knietjes dat het daarbij blijft :)! Geen blaasjes, blaren, wonden of andere enge huidaandoeningen. Geen stijfheid in arm, oksel of borst of meer van die rare verhalen waardoor sporten bijvoorbeeld niet zou gaan. De heerlijkheid!

Tuffend in m'n Janetmobiel, genietend van het zonnetje, realiseerde ik me plotseling verbaasd en lichtelijk geschokt dat ik het een soort van zou gaan missen – deze tochtjes naar het ARTI, als ik over anderhalve week klaar ben.

...

Juist. Ahum. Heb nog net niet m'n auto aan de kant gezet om mezelf eens ernstig door elkaar te schudden en een ferme corrigerende tik op de vingers te geven. De gedachten tolden door m'n hoofd. 'Je moet toch juist blij zijn dat straks de bestraling over is?', 'Ga je dan liever vrijwillig door met het moedwillig kapotmaken van je borst?', 'Elke dag een uur kwijt zijn, is dat leuk dan?'. Uiteraard, nee, en natuurlijk niet.

Maar toch lukte het me niet om dat teleurgestelde, dreinende stemmetje de kop in te drukken. Wat is het dan? Waar komt dat bizarre, tegenstrijdige gevoel vandaan?

Verwerking. Verwerking en het dankbare, warme gevoel te weten dat je ergens naar toe gaat, waar mensen zijn die ervoor hebben geleerd, die je niet kennen en toch elke dag voor je klaar staan om te zorgen dat de kans dat de kanker terugkomt, zo klein mogelijk wordt. Verwerking als in elke dag een moment pakken om er even mee bezig te zijn, op een manier die wellicht celvernietigend, maar preventief en dus genezend is en dat samen te kunnen doen met mensen die vrolijk, vriendelijk, meelevend en zorgzaam zijn. Zodat het doordringt, een plek krijgt. Elke dag een beetje meer.

Zodat je de rest van de dag er niet meer aan hoeft te denken, je hoofd leeg kunt maken en je kunt concentreren op alle heerlijke dingen om je heen en je kunt verheugen op alle dingen die je nog gaat meemaken. Ik besef ineens: ook dat heeft het ARTI voor me betekend. Al moet ik nog anderhalve week: bedankt alvast hiervoor, lieve medewerkers van het ARTI!

Dit alles realiseer ik me terwijl ik, verwoed een verdwaalde traan wegvegend, de parkeerplaats opdraai voor alweer de laatste bestraling van deze week. Dankbaar, nederig, maar vooral vrolijk.

Over verheugen gesproken: Lief en ik hebben besloten, dat we, als alles voorbij is, 3 weken lang door Italië gaan rondtoeren. En wel op mijn manier :). Het liefst vlieg ik naar het zuiden, huren we daar een auto, stappen we in en rijden we naar waar de weg ons brengt. Een dorp binnenrijden en aan een willekeurige, door het leven getekende trotse opa vragen waar we die avond de lekkerste vitello kunnen eten. Uitgenodigd worden door de eigenaar van het enige restaurant die het dorpje rijk is, om in het bed & breakfast van zijn nichtje te overnachten, maar niet voordat de fles grappa leeg is. Dat idee.

Ha! Ok, we zullen vast wel wat slaapplekken vastleggen. Misschien zelfs wel alles. Omdat we toch ook wel weer heel erg van de 'zeker' zijn. En ook dat wordt fantastisch. Maar gedroomd heb ik dan in ieder geval al over la bella vita en dat neemt niemand me meer af :)! En voor het geval dàt, ben ik, om dat opaatje straks in ieder geval fatsoenlijk te kunnen aanspreken en verstaan, alvast begonnen met een cursus Italiaans!

Voor nu: weekend en wijn, proost op week vier!

__________
FRIDAY MARCH 5 2010
Being Challenged in Life is Inevitable... Being Defeated is Optional – Robert Crawford

Really bizarre how fast it has gone by: week four of radiation is already over! Of course: 20 radiation treatments affect you. I certainly feel more tired than usual, especially at the end of the week. And my skin is slightly red. But I thank the universe on my bare knees that that’s it :)! No blisters, wounds or other scary skin conditions. No stiffness in my arm, chest, or armpit or any other of those weird stories that would make it unable to work out, for instance. The joy!

Driving the JanetMobile, enjoying the sun, I suddenly realized surprisingly shocked that I’d kind of miss it – this trips to the ARTI, when I’m finished in about ten days.

...

Right. Ahem. I can barely restrain myself of parking my car aside of the road, giving myself a kick in the butt and a ferm corrective slap on the wrist. The thoughts tumbled through my mind. ‘Aren’t you glad it’s over soon?’, ‘Do you rather want to continue voluntarily and willfully destructing your breast?’ ‘Do you like losing one hour every day?’ Obviously, no, and of course not.

Yet I didn’t manage to completely suppress that disappointed, nagging little voice. What was that? Where’s that bizarre, contradictory feeling coming from?

Grief. Grieving and the grateful, warm feeling to know that you’re going somewhere where people who know what they’re doing, are there waiting for you, every single day, to make sure they minimize the chance of the cancer ever coming back. Grieving as in taking a moment every day to deal with it, in a way that might be cell destructing, but preventive and therefore curing, and being able to do just that with people who are always cheerful, friendly, compassionate and caring. To help it settle, sink in. A little more each day.

And also not having to think about it for the remainder of the day, being able to clear your head and start focusing on all the wonderful things around you and rejoice at all the things that are to come. I suddenly realize: that, too, is what the ARTI has done for me. Although I still have ten days to go: dear members of the ARTI, thank you for that!

All this I realize while I – frantically wiping away a stray tear – turn up the parking lot for yet again another ‘last radiation of the week’. Grateful, humble, but most of all happy.

Talking about rejoicing: Love and I have decided that, as soon as everything is over, we want to travel through Italy for 3 weeks. And, doing it my way :). Which means flying to the south, renting a car, getting in and drive to where ever the road takes us. Driving into a village and asking a random, proud grandfather where we can eat the best vitello that evening. Being invited by the owner of the only restaurant in town to stay in the bed & breakfast owned by his niece – but not until we finished the last bottle of grappa together. To give you an idea :).

Ha! Ok, we’ll probably book some hotels. Maybe even all of them. Because we both are also big fans of ‘betting safe’. And that too, will be fantastic. But at least I’ve dreamt about la bella vita and that’s something no one can take away from me anymore :)! And just in case, to be able to speak to that sweet little granddad and understand what he's saying, I started an course to learn to speak Italian!

For now: weekend and wine, here’s to week 4!

The Ultimate Freedom

2010-02-20T11:35:00.013+01:00

... is the Ability to Choose One's Attitude in Any Circumstance. – V. Frank
(Click here for English version)

Week 2, bestraling 10 zit er al weer op! Dat gaat nog behoorlijk snel zo. Nog maar 3,5 week te gaan. Aan het eind van vorige week werd m'n huid iets gevoelig, maar daar is deze week eigenlijk nauwelijks iets van te merken. Helemaal top dus! Het rijden naar en van het ARTI is ook geen straf; omdat ik achterlangs ga door Wolfheze en de Amsterdamseweg, rijd ik dwars door het bos. In het ARTI zelf lijkt iedereen geselecteerd op vrolijk zijn en ook daar lukt het dus niet om down te worden of chagarijnig te zijn :) #fail #imagoschade ;).

Bestraling in het ARTI, een korte impressie
Computertijd staat op een half uur voor de afspraak. CTRL, ALT, DEL: computer op stand-by. Lichtelijk stijf van al een paar uurtjes grafisch vormgeven in combinatie met de BodyPumples van de avond ervoor grijp ik m'n tas en check ik de inhoud. Agenda, afsprakenlijst, iPhone – check: ik kan op weg. In deze tijd van het jaar duurt het even voordat de JanetMobiel warm is, maar de muziek uit de redelijk uit de kluiten gewassen boxen maakt veel goed. Begeleid door mijn eigen hard en lichtelijk vals gegalm rijd ik in de JanetMobiel richting het ARTI.

Ik manoevreer de JanetMobiel langs rijen wachtende auto's voor de parkeergarage van het ziekenhuis Rijnstate. Zíe ze kijken, verontwáárdigd zelfs, sommigen – , want als 'bestraalde' heb je uiteraard ;) voorrang en een privéparkeerplaats mét slagboom. Het pasje moet in een automaat waarvoor je je auto gevaarlijk dicht langs de stoeprand moet zetten om te voorkomen dat je als de zoveelste muts bij een parkeergarage de deur moet opendoen – of, erger, en god verhoede, helemaal úit moet stappen omdat je er anders niet bij kunt. De scháámte.

Inmiddels heb ik een favoriet parkeerplekje zo dicht mogelijk bij de deur (even tussendoor: wat is dat toch met parkeren? We sporten ons bijna iedere dag gelukzalig helemaal suf en toch beschouwen we het als een soort barbaars genot om ons met zo weinig mogelijk beweging van onze parkeerplek naar de plaats van bestemming te begeven). De draaideuren gaan net iets te langzaam open – ook hier wordt kennelijk de marketingtool toegepast om mensen weloverwogen zo langzaam mogelijk het pand te laten betreden om vooral de laatste aanbieding maar niet te laten missen :). Het ARTI voelt niet ziekenhuizerig. Het is een centrum dat aan het ziekenhuis is gebouwd en ziet er ook van binnen bijna gezellig uit met frisse kleuren en zonder rondzwervende ziekenhuisbedden.

Fijne open wachtruimtes zonder al te ver te hoeven lopen. Een oudere mevrouw knikt me toe, een tikkeltje medelijden verschijnt in haar ogen waarachter ik lees: 'Verdorie, het kan dus nog erger... zo jong!', waarop ze gaat verzitten, achter in haar stoel schuift en quasi-nonchalant probeert een soort van opluchting weg te kijken door de binnentuin aan een nader onderzoek te onderwerpen. Ik neem het haar niet kwalijk. Doen we het niet allemaal?

Stipt op tijd hoor ik de deur achter me en een opgewekte stem: "Mevrouw Bakker?". Ik roep: "Yes, dat ben ik!", en ik sta haastig (waarom, ik heb geen idee, een misplaatst soort dienstbaarheid?) op terwijl ik m'n iPhone, waar ik tot dan toe een spelletje op heb zitten spelen bij gebrek aan WiFi :), bijna oneerbiedig in z'n tasje prop en op de radiolaborant toeloopt. Hij geeft me een hand en ik herken 'm van een eerder bestraling, begin deze week. Hij lacht vriendelijk, begeleidt me galant het kleedhokje in waar ik hem de afsprakenkaart ter identificatie – het zal je gebeuren zeg, dat je de bestraling van een 78 jarige op je slokdarm geklatst krijgt – overhandig. Hij laat me alleen, ik doe mijn bovenkleding uit en trek direct m'n warme trui weer aan.

Na een paar minuten: een korte klop op de deur, meteen gevolgd door het openzwaaien ervan en een vrolijk gezicht van vaak een andere, soms dezelfde radiolaborant die me met energieke tred het korte stukje door de gang begeleidt naar het bestralingsapparaat. Je moet je dit voorstellen als een bank, waarop gyneacologensteunen vastgeklikt zitten, waar je dus NIET met je benen in moet gaan liggen. Ik herhaal: NIET. LOL! Dat is me de eerste keer bijna wel gelukt waarna ik me gênant weer van de bank liet glijden nadat de radiolaborant me verzekerde dat die steunen in dit geval bedoeld waren om je armen in te laten rusten zodat het apparaat vrij spel had rondom je borst. De 'bunker', zoals ze de ruimte noemen, is niets anders dan een grote kamer, heel licht, met veel apparatuur. Ook blijft de verbinding met de gang gewoon open tijdens de bestraling, dus je voelt je niet opgesloten ofzo.

Je gaat dus liggen op de bank, met je billen tegen een steun zodat je lichaam niet verplaatst tijdens de bestraling. Vervolgens worden de lijnen rondom de 6 tatoeagepuntjes bijgetekend zodat deze de volgende dag beter te vinden zijn. De laboranten dimmen het licht zodat de laser goed te zien is en het apparaat beweegt zich boven me tot de juiste positie is bereikt. Dan begint, afhankelijk van hoe je bent gaan liggen, enig sjor en trekwerk, waarbij je als bestraalde je zo slap mogelijk moet houden, omdat het vaak een kwestie is van milimeterwerk om de laserlijnen exact te laten overeenkomen met de lijnen en puntjes op je huid.

Lachwekkend bizar, dat je, ook al maakt het niks uit en kun je er zelf weinig aan doen, toch die golf van trots niet kunt onderdrukken als blijkt dat je zó op die plank bent gaan liggen, dat ze niets of bijna niets aan je hoeven verschuiven. “Keurig. Ja, helemaal goed”, zegt de radiolaborant. En ook al zeggen ze het iedere dag als je goed ligt en de bestraling beginnen kan, ook als ze wel veel aan je hebben moeten schuiven en verplaatsen, toch voel je je lippen opkrullen en lig je trots glimlachend lichtjes met je hoofd te knikken.

In de 'bunker' lopen permanent vier camera's waardoor de laboranten je vanuit de controlekamer in de gaten houden zodra de bestraling begint. Een laatste check, het licht gaat weer aan en de drie laboranten die zorgvuldig alles hebben gecontroleerd lopen richting gang. Een vriendelijke tik op je schoen: "Hey, tot zo he!" en ze zijn vertrokken richting afgesloten kamer.

Je weet dat de bestraling begint doordat er een hard, doordringend, knarsend geluid, dat een paar seconden aanhoudt, klinkt. Je voelt er niets van. Maar hoe je ook je best doet om te ontspannen – het is wel handig om niet meer te bewegen als je eenmaal gepositioneerd bent, zodra het apparaat naar de volgende positie verschuift en je dus weet dat er even niets komt, voel je hoe je onwillekeurig toch je schouder- en beenspieren hebt aangespannen. Zo gaat het apparaat 4 posities af en in elke stand vuurt het 1 tot 7 bestralingen op m'n borst af, variërend in lengte en sterkte.

Na een keer of 3 begin je te herkennen wanneer het klaar is. Althans, dat vermoeden heb je, want de bestraling verschilt iets van dag tot dag. Dus vind je jezelf, ingespannen luisterend, als een kind die zich 's morgens heel lang heel stil heeft gehouden en wacht tot het geluid klinkt van de slaapkamerdeur ten teken dat papa d'r eindelijk komt halen om een nieuwe dag te beginnen. Dan, totale ontspanning van je hele lijf, als je na een holle stilte de deurklink hoort en het uitgelaten geklets van de drie laboranten (echt, óf ze hebben altijd zoveel lol, óf ze doen het om jou als bestraalde te laten weten dat er weer een sessie voorbij is – ik vermoed het laatste: schatten zijn het) je via de gang bereikt. Ik trek m'n armen uit de steunen om m'n schouders te stretchen. De laborant die je gehaald heeft, komt binnen, lacht vrolijk en laat het bed zakken. Ik kan niet wachten om eraf te stappen en ook al gaat dat erg ongemakkelijk (rare hoogte, vreemde obstakels), ik voel me niet in het minst opgelaten.

"Zo, dat was week 2!", lach ik blij, "Bedankt weer, mensen!". De laborant begeleidt me terug naar de kleedkamer – nooit zullen ze je aan je lot overlaten – en ook al hebben ze net drie man sterk voor zeker 5 minuten de volle glorie van m'n borsten aanschouwd, toch heb ik een onbedwingbare gevoel dat ik m'n borsten wil bedekken terwijl we het korte stukje door de gang terug naar de kleedkamer lopen. Met een knipoog wenst hij me een heel fijn weekend. Ik kleed me weer aan, grijp m'n tas en verlaat de kleedkamer. Omdat ik altijd onverklaarbaar nodig naar de wc moet, grijp ik nog even m'n kans in het enorme invalidentoilet bij de wachtruimte. Ik trek m'n jas aan en loop, terwijl ik de dames bij de balie ook een fijn weekend wens, genietend van het vooruitzicht van twee dagen geen bestraling, naar de uitgang.

En weer verlaat een tevreden klant het pand.

__________
SATURDAY FEBRUARy 20 2010
The Ultimate Freedom... is the Ability to Choose One's Attitude in Any Circumstance. – V. Frank

Week 2, radiation number 10 is already a fact! That’s going pretty fast. Only 3.5 weeks to go. At the end of last week my skin got a little sensitive, but this week it was hardly noticeable. Great! Driving to and from the ARTI isn’t a burden; I drive through Wolfheze, taking the Amsterdamseweg, so straight through the woods. In the ARTI everyone looks like they’re selected on happiness qualifications, making it sheer impossible to get down or cranky :).

Radiaton at the ARTI, behind the scenes
Half an hour before the appointment. I hit CTRL, ALT, DEL: computer on standby. Feeling slightly stiff from already a couple of hours of work in combination with last night’s BODYPUMP class, I grab my bag and do a quick content check. Calendar, appointment list, iPhone – check: ready to go. In this time of year it takes a while to get the the car running, but the music that comes from the pretty oversized sound system makes up for it. Accompanied by my own loud and slightly off-key singing I drive the JanetMobile to the ARTI.

I maneuver the JanetMobile alongside long queues of cars waiting for the parking garage of Rijnstate Hospital. Watch them look while I drive by: annoyed, some of them upset even, because as ‘radiateur’ you obviously ;) have priority private parking at your own private parking place, close to the ARTI. The access pass has to go through a scanning device before the barrier will open. To reach it, you have to park dangerously close to the curb to prevent the ultimate shame of having to open the door – or, god forbid, having to get out of the car completely because you can’t reach it. The awkwardness would make a grown man cry, I’m sure.

I have a favorite parking space by now, as close to the door as possible (just a quick note: what’s up with parking anyways? We lovingly work our asses off at the gym almost every day and still we consider it some kind of barbaric pleasure and great accomplishment to manage to get from our parking space to our destination without excersising any more than we absolutely have to). The doors open just a little too slow – here too, the marketing tool is used to make people enter the building as slow as possible, like in a warehouse, so you won’t miss the latest discounts :).

The ARTI doesn’t feel like a hospital. It’s a centre that is built next to the hospital and also on the inside it almost looks cozy with bright colors and without wandering hospital beds.

Nicely decorated open waiting rooms without having to walk too far (here we go again! :)). An elderly lady nods at me friendly, and a touch of pity appears in her eyes almost immediately in which I read: ‘Damn, it can always get worse... so young!”, while she shifts her wait, sits back in her chair and tries to shake off her relief unnoticeable by examining the courtyard more closely. I don’t blame her. Don’t we all do it?

Right on time I hear the door open up behind me and a cheerful voice saying: “Ms. Baker?”. I call back: “Yes, that’s me!”, and I stand up hastily (why, I have no idea, some kind of misplaced servitude?) while I almost disrespectfully stuff my iPhone (on which I’ve been playing a silly game until then because of lack of WiFi :)) in its bag and walk up to the radidation technician. He shakes my hand and I recognize him from an earlier radiation session, at the beginning of this week. He smiles and courteously accompanies me to the dressing room where I hand him over my appointment list – you wouldn’t want the radiation program of a 78 year old banged on your esophagus, now would you? He leaves me alone, I take off my top clothing and immediately put my warm sweater back on.

After a few minutes I hear a brief knock at the door, immediately followed by seeing the happy face of a different, and sometimes the same radiation technician, who accompanies me through the short corridor to the radiation device. Think of it as a bench, on which gynecologist-like leg support ehm... things (thanks for nothing, matey ;)) are assembled. You DON’T want to put your legs in them, though. I repeat: DON’T. LOL! I almost succeeded in doing exactly that the first time, of course. I let myself slide of the bench slightly but convincingly embarrassed after the radiation technician assured me that these things were meant to put your arms in in this case, so the device could move freely around the entire breast.

The “bunker”, as the room is called, is nothing more than a very big, bright room, with lots of equipment. The connection to the corridor stayes open during the actual radiation, so you don’t feel locked up or anything.

So you lie down on the bench, your buttocks leaning against a support bar so your body doesn’t move during the radiation. Then the lines around the 6 tattoo dots are re-drawn, so they can be found more easily the next day. The technicians dim the lights so the laser shows well and then the device starts moving above me until it reaches the correct position. Then, depending on how you lied down in the first place, some lashing and pulling on your body begins, during which you, the radiatee, have to relax your muscles as much as possible, because often it’s a matter of millimeters to get the laser lines to match the lines and dots on your skin.

It’s ridiculously bizarre that, even if it doesn’t matter one bit and you can’t do much about it, you still feel so proud of yourself if it turns out that you lied down on that bench in such a way that they don’t have to move much about your body or anything at all. “Neat. Yes, completely right”, the technician says. And even if they say it every single day when you’re in the right position and the radiation can begin, no matter if they have had to shift and move you around or not, still, at that moment you feel your lip curl up and you find yourself proudly smiling and slightly nodding your head.

In the ‘bunker’, four cameras are running permanently through which the radiation technicians keep an eye on you from the control room as soon as the radiation begins. One last check, the lights come back on and the technicians start walking to the corridor. A friendly tap on the end of your boot: “ Hey, see you in a bit!” and off they go to the sealed control room.

You know that the radiation beings from the loud, piercing, grinding noise that lasts for a few seconds. You don’t feel a thing. But no matter how much you try to relax – it is kind of important not to move anything once you’re in the correct position, as soon as the device moves to the next angle and you therefore know there’s a pause in the radiation, then you feel that you inadvertently tightened your shoulder and leg muscles. The device moves in 4 different positions and in every stage it ‘fires’ 1 to 7 beams of radiations at my breast, varying in length and strength.

After about 3 times you start to recognize when the radiation is over. Althought, that’s what you suspect, because every treatment differs slightly each day. So you find yourself, listening intensly, like a child in the morning that stayed silent for a very long time and waits until her daddy finally comes and gets her to start a new day . Then, total relaxation of your body when, after the hollow silence, you hear the door open and the sound of exuberant chatter by the three technicians (seriously, either they always have fun, or they simply do it to let you , radiatee, know that yet another session is over – I suspect the latter: they’re awesome like that) reaches you through the corridor. I pull my arms from the support things and stretch my shoulders. The technician enters, smiles happily and lowers the bench. I can’t wait to get off that thing and although it’s very uncomfortable to do so (weird height, strange obstacles), I don’t feel the least embarrassed.

“So, that’s week 2!”, I smile, “Thanks again, peeps!”. The technician guides me back to the dressing room – never will they leave you on your own, hanging – and although they’ve all just seen my boobs in all their glory for at least 5 minutes, still I feel the uncontrollable urge to cover my breasts while we walk that short distance to the dressing room. He winks at me and wishes me a good weekend. I get dressed, grab my bag and leave the room. I put on my coat and walk to the exit, enjoying the thought of two days no radiation. I wish the ladies at the reception a nice weekend.

And yet another satisfied customer leaves the building.

You Can't Reach the Top

2010-02-09T15:05:00.005+01:00

...Unless You Start Climbing – Alan Kilpatrick
Click here for English version

We zijn gestart: de kop is eraf! Gisteren ben ik voor het eerst bestraald. Klinkt eng, is het niet. Kwestie van groot apparaat, kleine impact. Beetje ruwe bolster, blanke pit idee. Voorlopig dan, want ondanks dat je niets voelt, doet het natuurlijk wel veel. In het kader van spannend ging Greet met me mee (Lief is op zakenreis naar Oostenrijk en we laten de behandelingen liever eerder beginnen dan het nog een week uit te stellen alleen omdat Lief dan meekan).

Het idee is dat de bestraling kankercellen vernietigt. Nu is het zo, dat deze bij mij zeer hoogst waarschijnlijk niet meer aanwezig zijn, maar mócht het nou zo zijn dat er toch sluimerend nog eentje op de loer ligt, dan wordt 'ie door de bestraling vakkundig een kop kleiner gemaakt.

Om er zeker van te zijn dat alles de nek wordt omgedraaid, is een hoge stralingdosis nodig. Als die dosis in één keer gegeven zou worden, vanuit één richting, zou al het weefsel zwaar beschadigd worden. Daarom wordt de borst elke dag met een lage dosis bestraald, vanuit verschillende richtingen. In mijn geval zijn er zeven bestralingsgebieden die vanuit 4 richtingen bestraald worden.

In totaal krijg ik 28 bestralingen (one down, 27 to go!), iedere dag behalve de weekenden (ik denk dat kanker óf slaapt in het weekend óf juist het dak eraf feest, want in het weekend hoef ik niet bestraald te worden :P) in Arnhem. Woensdag 17 maart is al de laatste keer!

Tot zover de vaktechnische informatie. Ik voel me prima! Nu is het zo dat je van een lokale bestraling niet ziek wordt (tenzij het op de maag of slokdarm gericht is), dus dat scheelt alweer. Wel kun je er wat moe van worden, omdat je lichaam het beschadigde weefsel moet herstellen – dat kost uiteraard energie. Maar niet zoveel energie dat ik niet lekker kan sporten! Crazy BodyCombat les weer gisteren! Niets zo lekker als sporten, je hoofd leeg, je lijf vol energie en na het sporten nog ff blijven hangen met een drankje.

Erg fijn free-sport overleg met Herm gehad – word heel blij van ons projectje en het krijgt steeds meer vorm. Heerlijk om mee bezig te zijn, goeie dingen! Zodra er meer bekend is, licht ik jullie uiteraard in.

Uiteraard heb ik m'n verjaardag gevierd (32 jaar!). In het kader van "vier het leven" maak ik er dit jaar een verjaardagstriathlon van: zaterdagavond hebben we m'n verjaardag in het Hoge Noorden gevierd met mams, broer Gert en broer Jacques, Sandra, Tim, Lynn en Jesse. Zondag volgde deel twee met Jan en Greet, Janet, Jeroen en natuurlijk kleine Eva! (Hoe cúte!)

Tip: gourmetten met één gourmetstel in de winter als de deuren niet open kunnen, is te doen. Je wordt niet heel vrolijk van de stank en ook de lamp boven de tafel moet serieus in de revisie, maar het gaat. Probeer het echter niet met twee gourmetstellen. Onhoudbare stank en een vetlaagje over alle meubels is het ondankbare resultaat. Het is zó erg dat Herm vandaag de purifier heeft gebracht. Ik denk dat het huis zaterdag – afsluiter van de verjaardagstriathlon – wel weer ongeveer ontstonken is. Tot dan draait de purifier overuren! LOL

__________
Update 17:27 – er zit er weer één op! 2 down, 26 to go!

__________
TUESDAY FEBRUARI 9 2010
You Can't Reach The Top
... Unless You Start Climbing. – Alan Kilpatrick

It started: we have lift-off! Yesterday I had my first radiation treatment. Sounds scary, but it’s not. Just a matter of big device, minor impact. For now, it is, anyways, because despite not feeling anything, of course it does a lot to you. Because of it being the first time and all, my mother in-law Greet came along (since Love is on a business trip to Austria and we’d rather have the treatment start sooner than postpone it for another week only because he can come with).

The idea of radiation is that it destroys cancer cells. It so happens, that it’s very likely that they’re non-existing in my body, but in the unlikely case there might be one bastard lurking around, the radiation will efficiently and accurately chop its head off.

To make absolutely sure that every cell is killed, a high radiation dose is needed. If you get that entire dose in one time, from one position, all of the affected tissue would be heavily damaged. That’s why the breast will be treated with a light radiation dose every day, from multiple directions. In my case there are 7 radiation areas which will be treated from 4 different angles/positions.

In total I’m getting 28 treatments/radiations (one down. 27 to go!), every day except for the weekends (I think cancer either sleeps in the weekends, or parties really hard, because during the weekend, the ARTI is closed :P) in Arnhem. I already know that Wednesday March 17 will be the last time!

So much for the specialist information. I feel great! It so happens that you don’t get sick from a local radiation (unless your stomach or esophagus is affected), so that’s cool. You can get a little tired of the treatment, since your body needs to restore the damaged tissue – and of course that takes up energy. But not so much that I can’t enjoy sports! Yesterday we had another crazy BODYCOMBAT class! Nothing feels so good as working out, clearing your mind, a body full of energy and after class hanging around with a nice drink (or two).

I also had a nice free-sport meeting with Herm – I’m loving our little project en it’s taking more shape every week. I love working on it, good stuff! As soon as there’s more to tell, I’ll let you guys know.

Naturally, I celebrated my birthday this year (32!). I’m celebrating life so I’m making this a true anniversary triathlon: Saturday night we celebrated up North with mom, brother Gert and brother Jacques, Sandra, Tim, Lynn, and Jesse. Sunday part two with Jan and Greet, Janet, Jeroen, and of course, little Eve! (How cute!)

Tip: gourmet cooking with one set in winter when all doors are shut is do-able. You’re not very happy about the smell and the hanging lamp needs to be seriously revised, but it’s ok. Gourmet cooking with two sets, however is a sheer nightmare. The stench is intolerable and a layer of grease on all nearby furniture is the ungrateful result. It smells so bad that Herm had to bring over the purifier. I think the house might be smelling ok by Saturday – the big triathlon finish. Until then the purifier is working late! LOL
__________
Update 17:27 PM – and yet another one! 2 down, 26 to go!

The Greatest Power

2010-02-04T13:44:00.048+01:00

... is Faith and Patience – E. Joseph Cossman, Azure (edited)
Click here for English version

Lichtelijk opgeblazen – op de één of andere manier hebben worstenbroodjes een onstuitbare aantrekkingskracht op Lief en mij zodra we over de drempel stappen van om het even welk ziekenhuis; en hoewel ik het deze keer kon weerstaan zijn ook de enorme koppen cappuccino niet heel lief voor je maagwand – en een klein boertje onderdrukkend, zaten we vanmorgen om de tafel met de gyneacologe in het Radboud in Nijmegen.

Hoewel haar glimlach slechts een halve milimeter en voor niet meer dan een fractie van een seconde van haar rechterbovenlip zakte, voordat haar gezicht weer in de professionele plooi zat, was de kleine vonk van teleurstelling in haar ogen niet te missen. We hadden haar net verteld dat we, wat betreft, zoals dat heet, 'fertiliteitspreservatie*' voor optie 1 kiezen: expectatief (oftewel "niets doen"). Dat ís ook niet leuk. Het is wel je werk hè.

*fertiliteitspreservatie, oftwel "vruchtbaarheidsbehoud"
– hoewel ik niet goed begrijp wat IVF met "behoud" te maken heeft – even puur taaltechnisch gezien (moet je ook tijd voor maken ;))

De oncoloog kon ons gisteren niet meer houvast bieden dan meer cijfers, weer andere percentages, gekleurde en ongekleurde meningen. Voors, tegens, wikken en alles tegen elkaar blijven afwegen – op een gegeven moment ben je uitgeredeneerd. Wars van het denken. Ratiomoe. Wat er dan rest? Voelen. Dicht bij jezelf blijven en voelen. Zodra je dan die gelukzalige glimlach op je gezicht; en de rust in je onderbuik voelt, weet je dat het goed zit. Dus: geen IVF, geen hormoonbehandelingen, geen eitjes weghalen.

Niets forceren. Geduld en vertrouwen. Dankbaarheid voor de ondersteuning hierin. Neig en glimlach – Azure

Haar professionele, vriendelijke glimlach bleef bewaard gedurende de rest van het gesprek en veranderde vrij snel in een berustende. Geen weerstand kunnen biedend aan haar vaktechnische en misschien psychologische achtergrond, vroeg ze nog of we ons ervan bewust waren dat, als de vruchtbaarheid niet terugkwam na de chemo, we dan geen kinderen konden krijgen op de 'normale manier'. Hierop antwoordde Lief met een gezicht dat nog net serieus genoemd kon worden, terwijl hij voorover boog en haar diep in de ogen keek: "We hebben er goed over nagedacht en u kunt er echt gerust op kon zijn dat we goed voor de twee Labradors zullen zorgen in dat geval." :) Ik lag nog net niet onder de tafel. LOL!

Zonder gekheid, het is een heel professionele, erg vriendelijke arts met heerlijke pretogen en ik geloof zeker dat ze het helemaal niet erg vindt dat we een beetje de draak met d'r steken. Een warme vrouw die we, – in haar eigen woorden – hopelijk nooit nodig zullen hebben, maar die ik van harte en vol vertrouwen mijn eierstokken in handen zou geven in het geval dat het anders zou zijn.

We namen afscheid met een grote glimlach van oor tot oor en een opluchting die voelbaar was in alle porieën. Weer een stap vooruit!

__________
*Update 17:00: Het ARTI belt net: maandag aanstaande begint de bestraling! De race gaat beginnen!

__________
THURSDAY FEBRUARI 4TH
The Greatest Power
... is Faith and Patience – E. Joseph Cossman, Azure (edited)

Feeling slightly bloated – one way or the other hospital sausage rolls are irresistibly attractive for Love and me as soon as we cross the threshold of no matter what hospital. And although I was able to resist them this time, the enormous cups of cappuccino aren’t very kind to your stomach, either – and surpressing a little burp, we had a meeting this morning with the gynecologist in Radboud Hospital in Nijmegen.

Though her smile dropped from her right upper lip for just a second and for only half a millimeter before it popped back into shape, the tiny spark of disappointment was not to be missed. We had just told her that regarding, as they say, ‘fertility preservation’* we chose option 1: expectative (or, in other words “do nothing”. I understand, that’s not something to make fun of, of course. It’s her job. :)

*Fertility preservation, or ‘preservation of fertility’ – although I don’t understand what IVF has to do with ‘preservation’ since it’s meant to be a last resource when fertility is gone for good – purely technically speaking (you also have to make time for that ;)).

The oncologist wasn’t able to give us decisive information other than more numbers, different percentages, subjective and objective opinions. Pros, cons, deliberating your ass off – at some point you’re just done with reasoning. You develop an aversion to thinking. You become ratio-tired. So what else? Feeling. Staying close to yourself and start feeling. And as soon as you feel that blissful smile on your face and that peace in your gut, you know that you got it right. So: no IVF, no hormone treatment.

To force nothing. Patience and trust. Gratitude for the support in this decision. Bow and smile – Azure.

Her professional, friendly smile sticked throughout the rest of the conversation and soon changed into an acquiescent one. Not being able to resist her specialist and perhaps psychological background, she did ask if we were aware that, if I didn’t regain fertility after chemo, we couldn’t have children in a ‘normal way’. Love answered with a face that could only just be called serious, while he leaned over and looked deep into her eyes: “We thought about it carefully and in that case you can rest assured that we’ll take great care of the two Labradors”. :). I cried my eyes out laughing. LOL!

But seriously, she’s a very professional and friendly doctor with wonderful twinkly eyes and I’m sure that she wouldn’t mind at all that we’re making a little fun of her. A warm woman who – in her own words – we’ll hopefully never need, and I would confidently put my ovaries in her hands in case it’s different.

We said goodbye with a big smile from ear to ear and feeling relieved in every pore. Another step forward!

__________
Update 17:00 h: The ARTI just called: Monday radiation will start! Let the race begin!

The Obstacle is the Path

2010-01-27T16:34:00.006+01:00

– Zen Proverb
Click here for English version

Vanmorgen om 11:00 uur werd ik verwacht bij het ARTI (Arnhems Radiotherapeutisch Instituut) voor een CT scan. Nou, eigenlijk een kwartiertje eerder, want er moesten nog twee buizen bloed gedoneerd voor onderzoek.

Maar wat gruwelijk VÉT zo'n scanapparaat! Helemaal futuristisch (zelfs de geluidjes, ik zweer je). Ik was serieus onder de indruk. De voorbereiding duurde het langst (hoewel ik uiteindelijk al met al net 20 minuten binnen ben geweest - scheelde ook weer, ik had op anderhalf uur gerekend :)). Er zijn zes ieniemini tatoeagepuntjes gezet (2 aan elke zijkant en twee op de voorkant van m'n bovenlijf) en er zijn met een soort hennaverf kruisen getekend. Dit alles om te zorgen dat ik straks in het bestralingsapparaat exact zo lig als tijdens de scan, want op basis van de scan wordt een programma opgesteld. De scan zelf duurde ongeveer 2 minuten en je mag gewoon doorademen. 'Graag zelfs', lachte de scanmeneer (Dennis, leuke gast - ze hebben veel humor daar in het ARTI) me uit. LOL

Het bestralingsprogramma is binnen anderhalve week bekend. Dan word ik gebeld en kan de race beginnen!

Al met al viel het dus enorm mee weer en stonden we binnen drie kwartier buiten. Van de tatoeagepuntjes zie je eigenlijk bijna niks. Maar een bezoek aan de sauna moet ik toch ff uitstellen, aangezien die lijnen blijven zitten tot na de behandeling en ik er op dit moment uitzie als een wandelend schetsboek! :)

__________
WEDNESDAY JANUARY 27 2010
The Obstacle Is The Path
– Zen Proverb

This morning at 11:00 AM I had an appointment at the ARTI (Arnhem’s RadioTherapeutic Institute) to have a CT scan taken. Well, actually, 15 minutes earlier, because two tubes of blood needed to be donated first.

But how sensationally CÓÓL is that scanning device! Totally futuristic (even the sounds, I’m serious). I was seriously impressed. The preparation took up most of the time (although I was in and out within 20 minutes in total – I had counted on being in there for an hour and a half :)). They tattooed six tiny little dots on my body (two on both sides and two on the front) and they drew crosses. This is necessary to ensure that when I lie in the actual radiation device, my body is positioned in exactly the same way (using laser beams). Because based on this scan, the radiation program will be set up. The scan itself took only 2 minutes en you don’t have to hold your breath or anything. “Please... Don’t”, laughed Mr. Scan (Dennis, cool guy – they do have a good sense of humor at the ARTI) at me. LOL.

The radiation program will be ready within 10 days. I will be called and then the race will seriously begin!

So all in all it wasn’t that bad and we were in and out within 45 minutes. The tattoo dots are hardly visible (they look like tiny, tiny molds). But I do need to postpone any spa visits, since these lines will remain until after the treatment and I’m looking like a walking sketchbook at the moment! :)

Everyone Has a Plan

2010-01-27T16:01:00.014+01:00

... Until They’ve Been Hit. – Joe Lewis
Click here for English version

18 - 26 januari. De 18e hadden we een afspraak in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, bij dr. Traas, gyneacoloog, om te praten over de mogelijkheden van IVF. Door de chemo komen de eierstokken stil te liggen en er bestaat een kans dat dit niet meer op gang komt. Vandaar dat de mogelijkheid geboden wordt om spoed IVF te doen, voor de chemo aan. Bij spoed IVF worden embryo's ingevroren, die later, als de chemo voorbij is en de oncoloog groen licht heeft gegeven, teruggeplaatst kunnen worden. We laten voorlopig alle informatie nog even op ons inwerken.

Op 3 februari hebben we een voorlichtingsgesprek met de oncoloog. Zijn mening wijkt namelijk nogal af van die van de gyneacoloog wat betreft terugkeren van de vruchtbaarheid na de chemo (hij zei dat het in mijn geval voor wel bijna 100% zeker was dat ik weer vruchtbaar werd na de chemo en de gyneacoloog had een foldertje waarin stond dat het risico dat ik niet meer vruchtbaar werd, matig tot hoog is). Nou wilde ik me nergens mee bemoeien, hoor, en dat zei ik dan ook: "... maar misschien is het handig als jullie ff met elkaar bellen". Daar was ze het wel mee eens. Maar al met al hebben we 4 februari de vervolgafspraak met de gyneacologe en omdat ik voor die tijd de oncoloog wil hebben gehoord over zijn mening, heb ik die afspraak naa voren gehaald.

Donderdagavond gegeten en gekroegd met de Combatters in Wageningen. Was heel erg gezellig en heb ontzettend gelachen. Zeker voor herhaling vatbaar! Hoewel we het 'oefenen' de volgende keer toch maar overslaan, Edkor! :) ROFL (foto: ik en De Deesss)

Vrijdag een afspraak bij het ARTI (Arnhems Radiotherapeutisch Instituut) gehad. Heerlijk humoristische arts die me daar gaat behandelen (bestraling), dr. Stam. Uitvoerig onderzocht op de huidige stand van lichaam (zodra dit gaat afwijken, kunnen ze meteen aan de bel trekken en bekijken of het door de bestraling komt of dat het al het geval was voor die tijd). Direct afspraak meegekregen voor een CT scan op de 27e. Spannend! Ook nog heel erg goed nieuws: de bestraling gaat maar 5,5 weken duren in plaats van de verwachte 7! *w00t!

Zaterdag naar mams en Robby geweest en zondag bij Janet, Jeroen en Eva langs. Ik heb d'r in bad gedaan! Hoe stoer ben ik! :)

__________
WEDNESDAY JANUARY 27 2010
Everyone Has A Plan
... Until They've Been Hit. – Joe Lewis

January 18-26. On January 18th we had an appointmet at Radboud Hospital in Nijmegen, with Dr. Traas (gynecologist), to discuss the possibilities of IVF. The chemo causes the ovaries to stop working temporarily. With chemo, there is a chance that they won’t start working again. That is why we were offered to do urgent IVF, before the chemo therapy starts. If you choose to do IVF, embryos are frozen, which can be placed back once it’s safe to get pregnant. For now we decided to let the information sink in for a while.

On February 3rd we’re going to see the oncologist. He has a rather different opinion on the matter of return of fertility after chemo. In his opinion it’s almost 100% certain that I’ll be fertile again after chemo ends as opposed to the gynecologist who gave me a flyer in which was described that the risk of not gaining your fertility back, was medium to high. Now, I really don’t want to interfere with the experts or pretend to know better, so that’s exactly what I said :): “… but maybe it’s wise if you two have a little chat with one another”. The gynecologist did agree on that. But all in all we’re having a follow up appointment with her on February 4th, so we really want to have met up with the oncologist before that – so I asked if we could have that meeting sooner.

Thursday evening we had a brilliant evening, dinner and drinks with the BODYCOMBATters in Wageningen. It was fantastic and we had great laughs. Definitely worth doing again! Although we might want to skip ‘practicing’ next time, Edkor! :) ROFL (photo: me and The Deesss).

On Friday we had my first appointment with the ARTI (Arnhem’s RadioTherapeutic Institute). The doctor who will treat me (Dr. Stam) has a great sense of humor. I was thoroughly examined to check my ‘current state of body’ (when it changes, they can double check if the radiation caused it or if it was an existing problem). I also got an appointment for a CT scan on the 27th. Exciting! And again, very good news: radiation will only take 5,5 weeks instead of the expected 7! *w00t*!

Saturday we went to mom and Robby and Sunday we spent with Janet, Jeroen, and little Eve. I gave her a bath! How cool am i! :)

Caution is Good

2010-01-27T15:49:00.011+01:00

... Courage is Better. – Unknown
Click here for English version

11-18 januari: Start your engines. Van dr. Kroeze het beste nieuws ooit gehad. De sentinel node is schoon. Ik ben officieel kankervrij! Wel moet ik bestraald en met chemotherapie behandeld worden (borstkanker heeft een kans van 1 op 3 om terug te komen), maar dat is nu preventief, niet offensief! *w00t!!! Ik heb letterlijk een vreugdedans staan doen daar in de spreekkamer. Dr. Kroeze krabde zich eens op zijn hoofd bij die aanblik (held!). Z'n serieuze blik maakte me eerst nog even zenuwachtig, maar die had hij zich aangemeten omdat hij bang was dat we dachten dat we er nu klaar mee waren. Maar toen we konden melden dat we ons al sinds de uitslag mentaal aan het voorbereiden waren op bestraling en chemo, haalde ook hij opgelucht adem.

Daarnaast kregen we te horen dat de chemo (6x) niet om de 6 weken was, zoals we hadden verwacht, maar om de 3 weken! Dat betekent een halvering van de tijd die we hadden verwacht eraan kwijt te zijn! *YAY!

Omdat de tumor triple negatief was (niet hormoongevoelig, niet Her2neu gevoelig en niet erfelijk (als in: het komt niet in de familie voor)), kan ik ervoor kiezen om genetisch onderzoek te doen. Maar dat is van latere orde. One step at the time!

Dat allemaal terzijde: het andere goede nieuws dat ik kreeg van dr. Kroeze is dat ik weer mocht sporten! YAY! Dus die avond meteen meegedaan met de nieuwe BodyCombat (42). Dat heb ik geweten! Men, spierpijn! Maar de vrijdag daarop zag ik een meisje zooo ontzettend vet kickboksen in de BodyFight les, dat ik accuut besloot om dat ook weer te gaan doen de week erop. M'n rug was er wat minder blij mee, maar ik des te meer *w00t! LOL

__________
WEDNESDAY JANUARY 27 2010
Caution is Good
... Courage is Better. – Unknown

January 11-18: Start your engines. We received the best news ever from dr. Kroeze. The sentinel node is clean. I’m officially cancer free! I do have to undergo radiation and chemotherapy (breast cancer has a chance of 1 in 3 to come back when it’s not treated), but it’s preventive, not offensive! *w00t*!!! I literally danced a happy dance right there in the office. Dr. Kroeze scratched his head at the sight of it (hero!). His serious face made me a little nervous at first, but he explained that he put that on because he was afraid that we thought I didn’t have to undergo any further treatment. But when we told him that we were preparing for that since we first got the results, he took a sigh of relief as well.

Besides the awesomest :) news ever, we were also told that chemo (6 times) wasn’t going to take place ever 6 weeks like we anticipated, but every 3 weeks! That means it’ll take half the time we expected! *YAY*!

Because the tumor was triple negative (not hormone sensitive, not sensitive to Her2neu and not hereditary (as in: it doesn’t reside in the family), I can choose to have it genetically researched. But that is of later concern. One step at the time!

All that aside: the other good news I received from dr. Kroeze is that I could work out again! YAY! So that night I immediately took the new BODYCOMBAT (42) class. Man, was I in pain the days after! LOL! But the following Friday I saw a girl fight sooo incredibly cool in the Kickboxing class, I decided right there and then to take that class up again the next week. My back was a little less happy, but the more I was! LOL

It's Not Whether You Get Knocked Down

2010-01-27T15:07:00.006+01:00

... It's Whether You Get Up. – Vince Lombardi
(Click here for English version)

25 december - 10 januari: het grote wachten. Een witte kerst! Heerlijk rustig aan gedaan en bijgekomen van alles. Eerste kerstdag champoepel gedronken bij de schoonouders en veel te veel lekkere hapjes gegeten. 's Avonds heeft Lief heerlijk voor me gekookt. Tweede kerstdag mams verrast door toch nog ff langs te gaan. Ik voelde me prima, dus ik wilde dat heel graag. Hoewel we geen kerstdiner hadden voorbereid, werd ons dat dankzij Mrs. Scrooge van een paar deuren verderop zó in de schoot geworpen :)! LOL! Heerlijk gegeten.

Van de wond heb ik nagenoeg helemaal geen last gehad. Ik moest juist oppassen dat ik niet te veel deed ermee. Het is onderhuids gehecht, dus ook geen lelijke krammen te zien. Voor de nieuwsgierigen onder ons: nee, er is verder ook niets aan de tiet te zien dat er iets is uitgehaald. Zoals de arts al grinnikte tegen een bezorgde Lief: "Nou meneer, ze is gevuld genoeg, dat gaat alleszins meevallen". Op dag twee al het verband verwijderd en op dag drie ook de pleisters.

Een lekker rustige, maar zeer gezellige Oudjaarsavond luidde een nieuwe gewoonte in: elke dag een geluksmoment benoemen. Ontzettend mushy natuurlijk, maar het werkt zo lekker positief. Sandra, bedankt meis! Nieuwjaarsdag met Jan en Greet (de schoonouders) gegeten bij Le Steak in Bennekom. Aanrader!

Op zondag, anderhalve week na de operatie, ben ik weer voor het eerst gaan sporten. M'n lijf was er klaar voor. RPM omdat dat de arm het minst belast. Heerlijk was het (ook al is RPM echt niet mijn ding - haha)!

En toen, op 5 januari was ons Eva er! Janet en Jeroen zijn de trotse ouders van werkelijk een prachtig meisje. Helemaal verliefd zijn we op d'r.

Zondag de 10e open dag bij Sjabbens: een lekkere afleiding voor de 11e. Want hoewel de schildwachtklier in eerste instantie schoon was, is deze nog verder onderzocht. De 11e de definitieve uitslag bij dr. Kroeze.

__________
WEDNESDAY JANUARY 27 2010
It's Not Whether You Get Knocked Down
... It's Whether You Get Up. – Vince Lombardi

December 25th – Januari 10th: the big wait. And a white Christmas! We took our time to relax and recover. We drank bubbly Champaign with the in-laws and ate way too many snacks. In the evening Love cooked a wonderful Christmas dinner for two. At Boxing day we surprised my mom by paying her a visit. I felt fine, so I really wanted to see her as well. Although we didn’t prepare a Christmas dinner, we got one for free thanks to Mrs. Scroogde from a few doors down the block :)! LOL! It was delicious.

I experienced virtually no pain from the wound. Instead, I had to be extremely careful I didn’t use it too much! It was stitched subcutaneously, so there are no ugly stitches visible. And for the curious among us: you can’t see that something is removed from the boob either. Like the doctor chuckled to my slightly worried and curious Love: “Well sir, they surely are big enough, so that won’t be a problem”. On day two I removed the bandages, and on day three I also removed the patches.

A really nice and quiet New Year’s Eve marked a new habit: name a lucky moment every day. It’s very mushy, of course, but it sure works positive. Sandra, thanks, girl! New Year’s Day we spent with the in-laws and had a nice dinner at le Steak in Bennekom. We can truly recommend it!

On Sunday, about a week and a half after the surgery, I started working out again. My body was ready. I tried RPM, because it’s such a great work-out and it puts the least strain on my arm. It felt great (even though I secretly don’t like RPM AT ALL – haha)!

And then, on January 5th, our niece Eva was born! Janet (Bert’s twin sister, and yes, she has the same name as I do :)) and Jeroen became the proud parents of a seriously beautiful girl. We’re completely in love with her.

On Sunday the 10th it was open house at the gym: a nice distraction. Because although the sentinel node was clean at first sight, it was researched and tested further. The next day we were going to get the final results from Dr. Kroeze.

D-Day

2010-01-26T21:26:00.006+01:00

(Click here for English version)

24 december: de operatie. Om 06:15 uur reden Lief en ik richting het ziekenhuis. Om 07:00 uur 's ochtends werden we daar verwacht op de afdeling. Het was erg belangrijk dat ik uiterlijk om half acht op de afdeling Nucleair - just 'Nuc' in ziekenhuistaal - zou zijn, omdat ik uiterlijk om 08:00 uur op de OK in een bed moest liggen i.v.m. een grote longoperatie die ze na mijn operatie gingen uitvoeren bij iemand anders (zo beter, mamsie? :)) (ze hadden me er echt tussengeschoven, eigenlijk was er geen tijd - toppers!).

Om 07:15 arriveerden we op de afdeling Nuc. Een verpleegkundige kwam aanslenteren en deelde doodleuk mee dat het 'ongeveer een uurtje ging duren'. Lichtelijke paniek. Lief zou de afdeling gaan informeren terwijl ik als een idioot de radioactieve vloeistof in in m'n tiet inmasseerde om mooie foto's te kunnen laten maken van de schildwachtklier. Deze laatste ging verwijderd worden om te controleren op uitzaaiingen.

Omdat er geen tijd meer was om eerst naar de afdeling te gaan en me daar op m'n gemak uit te kleden, deed ik in de kleedruimte van de Nuc het operatieschort voor (het is echt waar, net als in de film, de achterkant is open - ik begrijp nog steeds niet waarom: m'n tiet zit toch echt aan de voorkant). De Nuc-arts en Lief hebben me toen samen op het bed naar de OK gerold *w00t*.

Dr. Kroeze (held!) gaf me een hand en reed me zelf de OK op. Hij boog over me heen en vertelde me dat hij nogmaals met de patholoog anatoom had gebeld en dat die hem écht (ja echt, hij sprak het uit met een accent op de 'e') verzekerd had dat het nog in een heel pril stadium was. Ik vroeg "écht'?", hij antwoordde "écht". En weg was ik.

Om half tien werd ik, terwijl ik de uitslaapkamer werd opgereden, helemaal helder wakker. Het eerste wat ik vroeg, was: "En? Is ie schoon?". De verpleegkundigen begrepen me niet. "De schildwachtklier, de poortwachter, is ie schoon?". "Ow die! Ja! Die is schoon!". Geen uitzaaiingen. Het geluksgevoel dat toen door m'n lijf stroomde: ik verzeker je, het voelde als electriciteit. De glimlach die na de schaterlach op m'n gezicht kwam, is de rest van de dag - wat zeg ik, wéék! - niet meer van mijn hoofd geweken.

Om half elf werd ik de zaal opgereden en daar was mijn Lief - hij zag eruit zoals ik me voelde. Opluchting, geluk, dankbaar, nederig en vooral heel erg blij. Jeroen en Eelco kwamen er een paar seconden achteraan, beiden met een hilarisch leuke knuffelbloem.

Omdat ik nergens last van had en alles werkte zoals het moest, reden we om half twee al weer naar huis, waar ik de rest van de dag in een heerlijke morfineroes heb verkeerd.

Cheers! Op het leven!

__________
TUESDAY JANUARI 26 2010
D-Day

December 24th: the surgery. At 06:15 hours Love and I drove to the hospital. We were expected to be there at 7 AM. It was of great importance that I arrived at the nuclear department – or just ‘Nuc’, in hospital language – no later than 7.30 AM, since at 8.00 AM the surgery had to start (they were going to perform an important long surgery on someone one hour later – they really squeezed me into this time slot – great people!).

At 7:15 AM we arrived at Nuc. A nurse came walking down the hospital isle and mechanically mentioned that it would ‘take about an hour’. We somewhat panicked. My Love would go and inform the surgical team about this while in the meantime I was massaging radioactive liquid in my boob like a crazy person to make it possible to make good pics of the sentinel node. This sentinel node was going to be taken out to check for metastases.

Because there was no time to go to surgery and change, I used the Nuc’s dressing room to put the hospital gown on (and it’s really true, it’s like in the movie, it has no backside – I still have no clue why: my boob is definitely at the front of my body, like most boobs are). The Nuc-doctor and Love rolled me at high speed to the surgery room *w00t*.

Dr. Kroeze (hero!) shook my hand and rolled me into the room myself. While he leaned over me, he told me that he had spoken to the pathologist one more time and that he réally (I’m not kidding, he actually emphasized the ‘e’) assured him that we caught it at a very early stage. I asked: “Réally?”, he answered: “Réally”. And I dozed off.

At half past nine they drove me into the recovery room and I felt quite awake. The first thing I asked was: “And, is it clean?”. The nurses had no idea what I was talking about. “The sentinel node, the gatekeeper, is it clean?” “Oh that! Yes! It’s clean!” No metastases. It didn’t spread. The unbelievably great feeling of happiness that flooded through my body at that point: I assure you, it felt like electricity. The huge smile hasn’t left my face during the rest of the day – nay, week!

At eleven o’clock I was driven onto the hospital room and there my Love was waiting for me. He looked exactly like I felt. Relief, happiness, gratitude, humility, and above all incredibly happy. Jeroen and Eelco arrived a few seconds later, both carrying an enormous funny hug flower.
Because there were no problems and everything functioned like it should, we were ready to drive home at half past one, where I spent the rest of the day in a wonderful morphine daze.

Cheers! To life!

Keep It Real

2010-01-26T18:45:00.013+01:00

(Click here for English version)

16 december - 23 december 2009: één idiote week.

Helemaal van de wap naar huis gereden. Met een map vol informatie en de geruststellende gedachte dat dat ding binnen een week m'n lijf uit zou zijn. Bellen, praten, uitleggen, herhalen. Hartverwarmende sms-jes, telefoontjes, niet voor te stellen hoeveel ontzettend lieve mensen we om ons heen hebben verzameld.

Voorop stond toen al: we gaan dit verslaan, dit ding krijgt ons er niet onder, hij gaat eruit, het is goed. Daarna volgt een heel zwaar jaar, maar dat kunnen we handelen.

's Avonds dus ook gewoon lekker naar BodyCombat. Lekker sporten, ff helemaal niks aan je hoofd. Heerlijk. Ook hier weer de meest warme, lieve, ondersteunende en vooral positieve, krachtige reacties.

De rest van de week was één grote roes van endorfinen, adrenaline, liefde en warmte. XTC heb ik nooit geprobeerd, maar ik heb zo'n idee dat het effect van de Alles-Is-Lief-drug er veel op lijkt. Mijn lief heeft alles aan de kant gezet om me afleiding te bezorgen.

Elvira (engel) sleurde me op donderdag een indoor skydive tunnel in omdat "die endorfinen zo lekker zijn" :).

Vrijdag was een bijzondere dag - mijn natuurgeneeskundig therapeut heeft me emotioneel weer helemaal op de rit gezet. Heerlijk! Sindsdien ook een diep en volledig 'weten' dat het goed zat.

De rest van de week heel veel gesport, veel geslapen, veel wijn gedronken :) - vooral de 21e, onze alternatieve kerstavond - wat een avond, ik vind dat we hier een jaarlijkse traditie van gaan maken! - en heel veel lieve mensen om ons heen gehad die ons ongelofelijk gesteund hebben met hun positieve berichtjes, telefoongesprekken en knuffels.

23 december 's avonds nog een laatste keer BodyCombat (want: hierna 6 weken niet!) in Kerstsfeer als Combat Angels *party!*. Geen wijn deze avond, want zo fit mogelijk die narcose in betekent er zo fit mogelijk weer uit, maar de Combatter hebben hun best voor me gedaan :).

__________
TUESDAY JANUARI 26 2010
Keep it Real

December 16 – December 23 2009: one hell of a week.

We drove home – completely flabbergasted. With a file full of information and the comforting thought that that thing would be out of my body within a week. Telephone calls, talking, explaining, repeating. Heartfelt text messages, unbelievable how many dear people we’ve gathered around us.

Even at that point we knew: we’re going to beat this, it won’t beat us, it’s coming out, it’s ok. After that a really tough year will follow, but we can handle that.

That evening I went to the gym as usual, for an hour of BODYCOMBAT™. Working out, getting my head clear. Loving it. And here as well the warmest, sweetest, supporting and most importantly positive, powerful responses.

De rest of that week was one big rush of endorphins, adrenaline, love and warmth. I’ve never tried XTC, but I have the feeling that the All-Is-Love-drug works very similar :). My Love put everything aside to distract me.

Elvira (angel) dragged me into an indoor skydive tunnel on Thursday because “you’ll love the endorphins” :).

Friday was a special day – my (naturopathic) therapist cleared my head emotionally. Fabulous!

Since that moment I felt a deep and complete ‘knowing’ that it was right.

The rest of the week I worked out a lot, slept much and drank a lot of wine :) – especially the 21st of December, our alternative Christmas dinner – what a night, I think we should make this an annual tradition! – and had the most wonderful people surrounding me who supported us indescribably with their positive messages, phone calls and (virtual) hugs.

December 23rd one last night of BODYCOMBAT™ (because: after tonight no more working out for 6 weeks!). We partied as Christmas angels, with wings and everything. No wine tonight, because going into anesthesia as fit as possible, means coming out of it as fit as possible.

Stay With The Fight

2010-01-26T15:17:00.019+01:00

(Click here for English version)

16 december 2009: een bizarre dag voor de bewoners van huize Wijnholds-Bakker. Bonkend hart. Dubbelklappen. Het bloed letterlijk uit je gezicht voelen wegtrekken. Ongeloof, woede en verdriet volgen elkaar op als vallende rotsblokken.

Borstkanker. IVF. Bestraling. Chemo.

Janken en heel hard ergens tegenaan slaan. Een klap in je gezicht. Stoelpoten gevoelsmatig even letterlijk onder je vandaan gezaagd.

Zoveel informatie komt op je af. De operatie werd ingepland voor iets meer dan een week later: 24 december, de dag voor Kerst. Diverse teams van de Gelderse Vallei zetten alles in het werk om zo snel mogelijk dat onding uit m'n borst te halen.

Daarmee ging de deur op een kier. Het hopen begon. Het zaadje voor positiviteit was gezaaid. En is uitgegroeid tot een boom van Ginkgo-Bilobaanse proporties.

Dit mede dankzij mijn lieve familie, vrienden en collega's, de hartverwarmende berichten en alle kracht die we daaruit hebben kunnen halen. Deze blog is om al die prachtige mensen in mijn leven, die samen met mij vechten, op de hoogte te houden van de race die we gaan lopen dit jaar.

__________
TUESDAY JANUARI 26 2010
Stay With The Fight

December 16 2009: a bizar day for the Wijnholds-Bakker residence. Pounding heart. Collapsing. Feeling the blood rush through your vains. Disbelief, anger and grief come crashing down hard like falling rocks.

Breast Cancer. IVF. Radiation. Chemo.

Crying and hitting something. Hard. A smack in the face. The earth crumbling beneath your feet.

So much information. The operation was planned for a little over a week later: December 24th, Christmas Eve. Multiple hospital teams were mobilized to get that thing out of my breast as soon as possible.

That opened up the opportunity for hope. The seed for positivity was sown. And has grown since to become an enormous Ginkgo-Biloban-like tree.

This was made possible because of my dear family, friends, and colleagues – even all the way from across the pond :) – the heartfelt messages and all the strength we pull from that. I write this blog to keep all of these beautiful people, who fight along side with me, up to date of the incredible race we're going to run this year.